Fibrosierende Alveolitis, Endoxan und Bosentan

Re: Fibrosierende Alveolitis, Endoxan und Bosentan

von Leya am 02.05.2010 03:44

2x kurz erwähnt bei Kollagenosen
http://dgrh.de/paleitsympkollagen.html


So langsam erhärtet sich bei mir der Eindruck des Stocherns im Nebel. Oder anders gesagt, ich werde im Folgenden ausschließlich nach fibrosierender Alveolitis aufgrund von SLE suchen, denn

Quelle: http://www.pneumo-news.de/2009/06/pdf/pn_0609_40.pdf

Also:

http://www.springerlink.com/content/590umwxn4kp33xme/

Biologische Vorgänge und Therapie, auf Seite 10 dieser PDF-Datei
http://edoc.hu-berlin.de/dissertationen/medizin/mahlig-kirsten/PDF/Mahlig.pdf

es folgen Ausführungen zur Diagnostik und zur Therapie sowie zu den Aussichten:

Quelle: Lunge und Autoimmunerkrankungen von Hans-Peter Hauber
Ab Seite 24 der PDF-Datei
http://www.mu-luebeck.de/aktuelles/pdfldateien/focus20081.pdf

Re: Fibrosierende Alveolitis, Endoxan und Bosentan

von Leya am 02.05.2010 06:03

@ Lupiene
Tut mit leid, mehr kann ich nicht finden. Ich habe unter div. Suchbegriffen alles (auch USA und UK) durch-gegoogelt, was mir einfiel. Mehr gibt es nicht.

@ Mondbein
Der Lupus wurde freigesprochen. Und wer wurde als Schuldiger ermittelt?



Gruß

Leya

Re: Fibrosierende Alveolitis, Endoxan und Bosentan

von Mondstern am 02.05.2010 07:53

Liebe Lupiene,

ich drücke Dich mal ganz dolle! Ich kann Dir die Angst nicht nehmen, ich denke die ist ganz normal und keiner würde mit dieser Diagnose ruhig sein können. Aber ich denke Du solltest versuchen das Endoxan als einen "Freund" zu betrachten.
Drei positive Erfahrungen hast Du hierzu ja schon und ich bin mir sicher, auch dir wird es ganz bestimmt helfen.

Die Ärzte passen ganz gewiss auf Dich auf. Vertraue darauf.

LG Mondstern

Re: Fibrosierende Alveolitis, Endoxan und Bosentan

von Gaby am 02.05.2010 11:16

Liebe Lupiene

Ist ja nicht schön was ich von Dir lese.Aber wenn das Endoxan schlimmeres vermeiden kann oder Deinen gesundheitlichen Zustand bessert.Ist es doch eine Chance.
Sei lieb gegrüßt von mir !

Gaby

Die Grösse und den moralischen Fortschritt einer Nation kann man daran messen,wie sie die Tiere behandelt.(Mahatma Gandhi)

Re: Fibrosierende Alveolitis, Endoxan und Bosentan

von Lupiene am 02.05.2010 13:35

hallo zusammen,

@mondbein: oh je! es tut mir leid, dass es dich weiterhin so hart trifft. wie onnten ddie ärzte ausschließen, dass der lupus die ursache ist?
ist eine alveolitis das gleiche wie eine fibrosierende alveolitis?

ja, von milchglasdichten infiltraten ist bei mir auch die rede - übrigens unter anderem auch im linken unterlappen. und es gibt noch eine verdichtung im rechten unterlappen. weißt du, wie groß es bei dir ist?

so, wie ich das bei dir verstehe, handelt es sich um eine akute alveolitis. mein zustand ist chronisch und ich habe seit 2006 probleme mit der lunge, aber erst jetzt zeichnet sich eine diagnose ab. den gedanken für den rest meines lebens ein solches gerät bei mir zu tragen, finde ich sehr verunsichernd und gar nicht gut.
liebe monika, ich drück dir die daumen, dass irgendwie doch alles gut wird!!

@leya: ich danke dir sehr für deine ausführliche recherche. du warst ja die halbe nacht damit beschäftigt!! ich habe mir die artikel nun durchgelesen und nun wesentlich mehr informationen, wie bisher! eigentlich bin ich gut in der internetrecherche, aber im moment bin ich zu nichts in der lage. ich freue mich daher sehr über deine unterstützung! allerdings habe ich ein ganz schlechtes gewissen, da du dir die halbe nacht um die ohren gehauen hast...

im jahr 2007 wurde eine bronchoskopie mit bal gemacht. damals war der befund eine "lymphozytäre infiltration", die der kollagenose zugeschrieben wurde. da mein husten an intensität ständig zunahm und keine therapie anschlug wurde dann ein hrct der lunge gemacht: diesmal wurden dann "milchglasdichtes infiltrat" gefunden. die diagnose "fibrosierende alveolitis" war die schlussfolgerung.

@Mondstern: vielen dank für deine aufbauenden und mutmachenden zeilen. du hast recht, ich muss den ärzten vertrauen.....aber das fällt mir irgendwie schwer. ich werde es versuchen.

@gaby: vielen dank auch an dich! es tut gut von euch (mit)getragen zu werden!!

lg lupiene

Re: Fibrosierende Alveolitis, Endoxan und Bosentan

von Bianca am 02.05.2010 14:03

Lupiene, du brauchst nicht bei jeder vorbeihuschenden Krankheit "Hallo, hier, ich!" rufen! Ich würd gern mal richtig gute Nachrichten von dir lesen, du liebe! Dein Lupus soll mal Ruhe geben, der Ar... Zur Alveolitis kann ich leider auch nicht viel beitragen, sorry.

Fühl dich ganz ganz lieb gedrückt, ich wünsch dir alles Liebe und Gute weiterhin! Lass den Kopf bitte nicht hängen!!!

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Fibrosierende Alveolitis, Endoxan und Bosentan

von mondbein am 02.05.2010 15:40

Erneuter Versuch bei Tage:
Die A. wurde mir als Entzündung der kleinen Lungenbläschen erklärt, da ich eh eine (mittlerweile) chronische Lungenentzündung habe, klang das für mich keinesfalls final oder ansonsten akut bedrohlich.
In etwa 2 Wochen wird ein erneutes Röntgenbild sowie ein neues CT als Vergleich gemacht und dann wird geschaut, ob es Veränderungen gegeben haben wird.
Bei mir steht zwar nichts von einer fibrosierenden A., aber dafür das Folgende im vorläufigen Entlassungsbericht:
"...Bronchialschleimhaut mit einer deutlich floriden chronsich-fibrosierenden Bronchitis."
Der Wolf wurde aufgrund der Biopsie freigesprochen. "Hinweise für eine Beteiligung der alveolären Lungengewebes im Rahmen des bekannten SLE lassen sich hier nicht ableiten."
Was soll denn nun Schuld an meiner Misere sein, Leya? Angeblich ein Zahnwurzelgranulom und eine in die Kieferhöhle hineinragende Zahnwurzel (passender smiley fehlt leider), denn irgendetwas muss es ja sein. Diese Theorie wurde mittlerweile von einem Oralchirurg als völlig abwegig verworfen.
Ich weiß ja nun auch nicht, ob sich die Unschuld des Wolfes durch die Biopsie so 100%ig beweisen lässt, ich hänge ehrlich gesagt hier ganz schön in den Seilen...

Lupine, du nimmst doch sicher auch (zumindest) ein Dosier-Aerosol und inhalierst, nicht wahr? Ich nehme seit letztem Jahr Viani forte und ein Notfall-Spary, vorher hatte ich andere Mittel.
Du fragst, wie groß das Infiltrat ist - schätzungsdweise wie eine kleine Handfläche ohne Finger (auf jeden Fall schon ganz ordentlich...).

Alles Gute und lass von dir hören!

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel

Ewig währt am längsten!

Re: Fibrosierende Alveolitis, Endoxan und Bosentan

von Dani am 02.05.2010 15:57

Hallo lupiene,

tut mir leid, dass es Dir so schlecht geht.

Deute ich das richtig, dass momentan nur der Verdacht vesteht?
Ich persönlich würde mich erstmal an einen Lungenspezialisten überweisen lassen.

Gute Besserung!

@mondbein:

Ich denke schon. Ich glaube, dann wären LE-spezifische AK im Biopsat nachweisbar.
Dir auch gute Besserung!

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Fibrosierende Alveolitis, Endoxan und Bosentan

von Lupiene am 02.05.2010 16:52

hallo,


@bianca:

ja, das finde ich auch! der gibt einfach keine ruhe....

danke! das ist sehr lieb von dir!! ich hoffe, dass wir uns bald mal wieder sehen und gute news austauschen - die es gott sei dank von dir gibt !!


@dani:
nee, er hat nicht von verdacht gesprochen, sondern er hat die befunde, insbesondere den hrct befund gesehen (da steht es ja drin), und dann gesagt, dass er auch davon ausgeht.


ich bin in einere uniklinik in behandlung und die arbeiten interdisziplinär ganz gut zusammen, insofern habe ich da auch einen lungenarzt der mich betreut.


danke!!

@mondbein:
bei mir stand damals etwas ganz ähnliches "mäßiggradige chronische und geringe floride bronchitis". das war der befund der lungenklinik! die haben aber damals schon in den bericht geschrieben, dass sie von einer "atypischen bronchialen beteiligung im rahmen der grunderkrankung" ausgehen.

der rheumadoc hat sich damals meine biopsie-befunde angeguckt und meinte, dass es drei arten von blutkörperchen gibt. die einen würden für infekte sprechen, die anderen für asthma und wiederum andere für autoimmune prozesse. bei mir fand man damals deutlich vermehrte neutrophile granulozyten und makrophagen, neben lymphozyten usw. der arzt sagte mir damals, dass das auf autoimmune prozesse hindeuten würde. außerdem sagte er "warum sollten sie eine bronchitis haben? sie rauchen nicht und haben es nie getan, sie sind kein mann und auch nicht über 50".

mein beispiel zeigt ja, dass es zum großen teil interpretationssache ist. der eine arzt interpretiert in die richtung und der andere wiederum in eine andere! obwohl sie es bei mir damals in richtung kollagenose interpretiert haben, konnte keine therapie eingeleitet werden, die mir nachhaltig geholfen hätte.
ich habe zwei mediziner im freundes- bzw. bekanntenkreis, aber ich vermeide es weitgehend mit ihnen über meine befunde zu sprechen. mir ist das zu intim und ich denke, dass es auch nicht besonders schön ist, wenn die mediziner in ihrer freizeit auch noch von den freunden mit krankheitssymptomen überschüttet werden...letztens habe ich aber mit der befreundeten ärztin über das raynaud und die medizin im allgemeinen gesprochen. ich habe meine verwunderung darüber geäußert, dass ich immer dachte die medizin sei viel weiter als sie tatsächlich ist! das wird mir erst in den letzten jahren richtig klar! sie hat mir dann erzählt, dass es auch heute noch menschen gibt, die in (deutschen) krankenhäusern "gesund" sterben. "gesund", in dem sinne, dass man einfach nichts gefunden hat!
sie hat mich auch auf die bedeutung der interpretation von ergebnissen aufmerksam gemacht. da fällt mir übrigens ein gutes beispiel von meinem rheumadoc ein: er hat mir beim letzten termin erzählt, dass er eine patientin hatte mit einem ausschlag am bein, den er nicht deuten konnte. dann schickte er sie in die hautklinik, dort guckte ein arzt drauf und sagte gleich, dass es borreliose sei! mein doc war überrascht darüber, dass er es nicht erkannt hat, obwohl es zu seinem fachgebiet gehört und er es hätte erkennen müssen!
du solltest dir vielleicht überlegen noch eine weitere meinung einzuholen!

nein, das nehme ich nicht mehr. ich habe schon viele dosier-aerosole und medikamente ausprobiert- leider mussten alle erfolglos abgesetzt werden.
mir hat bisher nur ein medikament für die lunge geholfen: azathioprin (und cortison über 100mg)! leider bekam ich vom azathioprin gelbsucht, so dass ich es heute nicht mehr nemen darf. die anderen basismedikament (inkl. cortison unter 100mg haben für die lunge nicht angeschlagen)
nimmst du basismedikamente?

ich drück dir die daumen,
lg lupiene

Re: Fibrosierende Alveolitis, Endoxan und Bosentan

von Micky am 02.05.2010 18:34

Hallo Lupiene,
was machst du nur immer für Sachen. Lass dich drücken.

Deine fibrosierenden alveolitis war letzte Woche auf dem Infotag in Bad Bramstedt auch eine Thema und zwar als Manifestation einer systemischen Sklerose/Sklerodermie.
Vielleicht lassen sich in diesem Zusammenhang mehr Infos finden, als in Verbindung mit SLE.

Gruß Micky