Das wehleidige Thema .... der Schlaf

Re: Das wehleidige Thema .... der Schlaf

von Renate am 30.06.2010 11:58

Hallo Julia,

wenn du möchtest das deine Kollagenose nicht ständig aktiv wird, so wirst du lernen müssen auf die Signale deines Körpers zu hören. ansonsten wird das nichts, die Medikamente helfen zwar, aber ein bisschen muss man da schon auch selber dazu beitragen.
Stress kann bei Kollagenosen einen Schub auslösen/aktiviert die Krankheit. Deshalb gilt es zu lernen damit umzugehen. Ich musste das auch erst begreifen und lernen, mein Rheumatologe hat mir das auch eindringlich gesagt das es wichtig ist.

Meinen Umzug habe ich zB. gut geplant, mir Hilfe geholt, Verwandte und Bekannte eingespannt.

LG Renate

Re: Das wehleidige Thema .... der Schlaf

von coffeesickly am 01.07.2010 14:45

Hallo,

komme jetzt gerade von meiner Neurologin und bin einfach mehr als geladen.
Sie hat gesagt, sie sieht da auch keinen Ausweg, und sie würde mir auf keinen Fall mehr Schmerzmedikamente geben. Jetzt hat sie mich krank geschrieben und meinte ich soll mich erholen, in der Hoffnung, dass es davon etwas besser wird.
Aber jetzt mal ganz ehrlich, was soll das alles bringen? Na und, dann erhole ich mich halt eine Woche. Das ist doch aber nicht lang anhaltend. Ich will eigentlich nur ein stärkeres Schmerzmedi und meinen Alltag weiterführen wie immer.
Meine Ärzte vertreten da völlig unterschiedliche Ansichten:
Mein Rheumatologe hilft mir, über das Semester zu kommen, egal wie. Aber er versteht vor allem, dass ich meine Träume und Ziele wegen der Kollagenose unter keinen Umständen aufgeben werde. Und nein, ich gebe mich nicht mit weniger Leistung zufrieden. Das kann und will ich nicht.
Meine Neurologin vertritt eine ganz andere Ansicht. Sie sagt ich soll ruhiger machen und mich weniger stressen etc.. Das typische eben.
Jetzt frage ich mich aber, was will ich? Ich will mich nicht mit weniger Leistung zufrieden geben. Was mache ich da? Denn mein momentanes Pensum ist nicht gerade viel. Ich habe ja nur 2 Lehrveranstaltungen am Tag. Aber selbst die schaffe ich nicht, ohne meine Gesundheit zu riskieren. Aber wer fragt mich was ich will? Was soll das alles bringen?
Mein Kopf kann das ja alles, nur mein Körper nicht. Bisher konnte ich den Körper aber immer sehr gut zwingen.
Vielleicht seid ihr jetzt ärgerlich, weil ich mir solchen Gedanken mache, aber mich beschäftigt das wirklich. Ich hoffe, ihr versteht mich schon irgendwie.

LG

Re: Das wehleidige Thema .... der Schlaf

von Ute am 01.07.2010 14:53

Liebe coffeesickly,

so wie Du dachte ich auch und handelte genauso, ich hab gearbeitet wie ne Blöde und habe nicht auf meinen Körper gehört, immer schön weiter gemacht bis ich den totalen Zusammenbruch hatte. Der Lupus hatte mich im Griff und dazu ein schlimmes Burn Out - also total ausgeschalten seit Januar 2009
Ich arbeite seit Februar nun wieder 2 Tage die Woche und brauch immer noch viel Zeit und Ruhe.

Pass auf Dich auf.

Liebe Grüße, Ute

Re: Das wehleidige Thema .... der Schlaf

von fr.maus am 01.07.2010 16:40

Hallo Coffeesickly,
ich lese gerade Im Schatten des Wolfesvon Kerstin Elstner.Deine Situation ist fast dieselbe in der sie damals war.Aber bei ihr hat der Wolf in den Schüben immer die Oberhand behalten.Sie hat ihr Studium nach einer Stammzellentransplantation geschafft.Also ich will wie auch die anderen damit sagen :Höre auf Deinen Körper alles andere schaffst Du auch später.
Liebe Grüße Anke

Re: Das wehleidige Thema .... der Schlaf

von coffeesickly am 01.07.2010 21:57

Hallo,

diese Dinge gehen mir ja auch durch den Kopf. Aber das fühlt sich einfach zu fremd an, nicht nach mir. Wo ist die Autonomie geblieben? Darum geht es mir hauptsächlich.
Jetzt im Moment höre ich auf meinen Körper, aber nur weil er total ausgebremst wird. In einer Woche ist das wieder vorbei, also wenn ich wieder in die Uni kann.
Noch ne medizinische Frage: Meine Hüften und mein unterer Wirbelsäulenteil sind ja gerade mit Entzündungen beschäftigt, aber langsam fühlen sich meine Beine ganz komisch an. Ganz schwer und schwach und unbeweglich. Kennt das jemand?

Aber wann ist später? Wie sieht später aus? Ich mein, wer garantiert mir denn, dass es ein später überhaupt gibt. Warum soll ich jetzt brav sein, wenn die Kollagenose es auch nicht ist?

Ist die Frage nicht auch, womit bin ich glücklicher? Ich meine, es geht ja nicht nur um Quantität sondern auch um Qualität.
Meine Neurologin meinte heute zum Beispiel auch, sie würde mir gern Physiotherapie und Ergotherapie verschreiben. Aber ich habe das abgelehnt, weil es doch bisher auch nicht viel gebracht hat. Man fühlt sich danach drei Tage besser und dann ist es wie davor. Und dann meinte sie, dann müsste ich es eben immer regelmäßig machen. Aber jetzt mal ganz ehrlich: Arzttermine, Physiotherapie, Ergotherapie, Psychotherapie .... und ach ja, da ist ja noch ne Kollagenose ..... und wo bin ich? Wo finden die Dinge platz, die mir wichtig sind? Es kann doch nicht sein, dass ich nur drum kämpfe meinen Körper aufrecht zu erhalten. Deswegen habe ich diese Therapien auch abgelehnt. Was soll das alles bringen?

Hmmmm.... Verwirrung pur

Ganz liebe Grüße,

Julia

Re: Das wehleidige Thema .... der Schlaf

von Dani am 01.07.2010 22:22

Man wird ihm leben sehr oft nicht gefragt, was man will!
Vielmehr sollte man lernen, dass zu wollen, was man bekommt

Ich hasse dieses Wort, aber ich benutze es jetzt trotzdem: Du musst wohl lernen, andere Prioritäten zu setzen. Das Leben besteht nicht nur aus Leistung!


Ich garantiere Dir, dass es Dir später... nein ... in naher Zukunft noch schlechter gehen wird, als jetzt, wenn Du so weiter machst wie bisher.

Und Deine Neurologin finde ich toll!

Machst Du schon eine Psychotherapie? Wenn nein, dann möchte ich Dir eine dringend ans Herz legen. Da lernst Du auch, Dich anzunehmen, wie Du bist! Denn damit hast Du ganz offensichtlich Probleme

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Das wehleidige Thema .... der Schlaf

von coffeesickly am 01.07.2010 22:34

Also die Psychotherapie mache ich mittlerweile schon 6 Monate, und die hat bisher absolut noch nichts gebracht. Das liegt aber an meiner Einstellung. Also ich akzeptiere mich doch wie ich bin, also wie ICH bin. Ich bin doch nicht die Krankheit.
Das ist es doch eben.
Meine oberste Priorität ist geistige Leistung, Literaturwissenschaft, Vernunft, Urteile völlig a priori ...

Ich glaub wenn ich die Wahl hätte, entweder lang weiter zu leben, und dafür das alles aufzugeben ...... und mich mit Dingen zu frieden gebe (die mich nicht glücklich machen), oder ich einfach lebe wie bisher (beziehungsweise eigentlich noch intensiver) .... dann wähle ich lieber das große Glück mit wenig Quantität

Ich mache das mal an einem Beispiel: Meine erste Kollagenosebeteiligung war eine beidseitige Sehnervenentzündung mit bedrohlich naher Erblindung .... damals wusste niemand, dass es eine Kollagenose ist ... spielt auch ja alles keine Rolle
....

aber ich wusste, es gäbe mich blind nicht mehr, weil das Leben keinen Sinn mehr hätte. Man hätte mir alles genommen.Glücklicherweise hatte sich das wieder gut gelegt.

Ich verstehe deine Argumentation wirklich Dani. Sie ist logisch und schlüssig, aber sie macht mich nur unglücklich.
Das das Leben nicht nur aus Leistung besteht hat auch die Ärztin heute gesagt, das versteh ich auch. Aber um im Geschäft zu bleiben muss ich eben auch Leistung erbringen.

Ich will einfach kein anderes Leben, ich will mein Leben so wie es mal war.

Re: Das wehleidige Thema .... der Schlaf

von Dani am 01.07.2010 22:50

Nein, Du bist nicht die Krankheit. Aber Du bist Julia mit einer Krankheit! Die Krankheit gehört zu Dir, auch wenn Du es nicht willst! (was ich selbstverständlich nachfühlen kann).

Hmmm..... Du willst ganz viel Leistung bringen, wählst aber lieber das "Glück mit wenig Quantität".
Das ist für mich ein Widerspruch, denn viel Leistung ist viel Quantität, denke ich.


Wenn Du jetzt auf Deinen Kröper hörst und nicht nur für die Zeit, wo Du krankgeschrieben bist, dann besteht doch auch die Möglichkeit, dass es Dir für längere Zeit/auf Dauer wieder besser, wenn nicht sogar gut geht.
Nur wenn Du jetzt ständig dagegen arbeitest, wird es garantiert nicht besser!
Und Dir geht es doch gerade total beschissen. Macht Dich das glücklich???

Und wenn Du dein Studium halt 1-2 Jahre später abschliesst als geplant.. Na und?

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Das wehleidige Thema .... der Schlaf

von coffeesickly am 01.07.2010 23:15

Nein es macht mich nicht glücklich, dass es mir schlecht geht. Deswegen bin ich ja gerade auch so verzweifelt. Zum Beispiel weil ich gar nicht mehr weiß wie ich den Alltag bewältigen soll, weil ich fast nicht mehr von A nach B komme.

Viel Leistung ist viel Quantität, auf jeden Fall aber auch viel Qualität.

Das mit dem Studium müsste noch einer bezahlen .... ich glaub da macht auch meine Mutter nicht mit.
Habe ich ernsthaft eine Chance irgendwann mal zu arbeiten, wenn ich schon das Studium nur auf Teilzeit hatte? Da denken sich doch bestimmt die meisten Arbeitgeber, dass das ja dann bestimmt noch mal vorkommt.

Jetzt habe ich wieder Zwangsurlaub. Es wird bestimmt auch ruhiger, wenn ich umgezogen bin.

Es geht mir hauptsächlich darum, dass Gefühl zu haben, mein Leben selbst in der Hand zu haben. Ist es nicht möglich, dass der Kopf den Körper beherrscht? Ich schwöre, ich arbeite jeden Tag dran.

Re: Das wehleidige Thema .... der Schlaf

von Mondstern am 02.07.2010 07:06

Hallo Coffeesickly,

man ich kann Dich so verdammt gut verstehen und fühle richtig was du fühlst.
Es ist mehr als schwer und erst recht in Deinen jungen Jahren zu sagen, ich akzeptiere meine Erkrankung. Ich akzeptiere immer wieder in einen Schub zu kommen. Ich akzeptiere womöglich nie richtig leistungsfähig zu sein, ich akzeptiere immer Schwierigkeiten wegen meiner Erkrankung zu bekommen (ob nun mit Eltern die natürlich ein Studium nicht dauerhaft bezahlen können, oder Proff., oder, oder, oder), ich akzeptiere für die Gesellschaft "nicht tragbar" zu sein, ect.

Es ist eine unglaublich große Belastung mit der Du schon so früh leben mußt. Du möchtest Qualität in deinem Leben und keine Quantität. Möchtest so normal Leben können wie alle anderen auch. Nie abhängig sein, weder von Eltern, vom Staat, geschweige denn vom Mann. Möchtest Dich bewegen wann es deiner Seele passt und nicht deinem Körper der einfach nicht hören will, möchtest nicht ständig beim Arzt auffahren der womöglich noch schlechtere Nachrichten bringt und zudem sau viel Zeit in Anspruch nimmt. Und wenn du Pech hast, das Leid anderer sehen.

Ich kann das richtig gut verstehen. Meinen ersten Schub hatte ich mit 22 Jahren. Das war nach meiner ersten Tochter. Ich habe genauso wie Du gedacht. Ich war noch in der Ausbildung, hatte Stress mit meinen Eltern, wir sind umgezogen, mein Mann hatte kaum Zeit, weil er seinen Techniker machte und noch vieles andere dazu lernen mußte neben der Arbeit u.s.w. Es war eine verdammt harte Zeit. Ich habe mich nicht verstanden. War auch kaum belastungsfähig und es mußte trotz allem laufen. Ich konnte keinen klar machen was überhaupt los ist. Das war für mich das schlimmste überhaupt. Wenigstens eine Erklärung finden können für diesen Zustand. Ja und dann die selben Ängste wie Du sie jetzt hast.

Ich habe doch hiermal kurz von meiner Krebskranken Freundin erzählt? Die hat trotz ihrer Erkrankung auch noch eine Ausbildung gemacht + Kind und Haushalt. Ich habe sie bewundert und tu es immer noch. Aber manchmal denke ich, das war auch zuviel. Sie wollte auch Qualität haben und Teil dieses Systems sein. Aber eines wollte sie sicherlich nicht!
Sterben!!! Sie hat so gekämpft. Wollte nicht losgelöst von ihrere Familie und Freunden, von allem eben sein.
Coffeesickly, Du sollst mit Sicherheit dein Studium nicht an den Nagel hängen, aber du mußt auf dich aufpassen.
Es gibt kein Wann, kein Wie, kein Warum. Es gibt keine Voraussage und kein Garantieschein. Das kann Dir keiner geben
und das weißt instinktiv auch. Versuche Frieden mit Deinem Körper zu schließen und ihn so anzunehmen. Ich sehe ehrlich gesagt nur so die Chance für Dich ein halbwegs "normales" Leben zu führen. Und vor allem hat er dann die Chance seine nötigen Ernergien rauszuholen die Du für dein weiteres Leben in dieser Gesellschaft brauchst.
Es ist schwer das anzunehmen. Aber glaube mir, das Leben ist so wertvoll, das wirft man nicht einfach so weg, weil man Angst hat, nicht mehr Teil der leistungsabhängigen Gesellschaft zu sein.

Ich wünsche Dir sehr, daß du hier dein Weg noch findest. Einen mit dem Du zufrieden und qualitativ gut leben kannst.

LG Mondstern