Das wehleidige Thema .... der Schlaf

Re: Das wehleidige Thema .... der Schlaf

von coffeesickly am 02.07.2010 16:47

Hallo Mondstern,

du hast wirklich gut erfasst, wie ich mich fühle.
Und das alles macht mich einfach nur noch sehr unsicher.
Die Gründe die dafür sprechen, einen anderen Weg zu suchen, sind rein rational schon klar.
Meine Neurologin meinte auch, ich kann nicht mein ganzes Leben lang eine Rolle spiele, und so tun als ob ich leistungsfähig bin und so immer wieder an ein gesundheitliches Existenzminimum kommen. Aber spiele ich nicht eigentlich auch nur eine Rolle, wenn ich versuche jemand Anderes zu sein? Ich mein wie soll ich mich verhalten um über die Runden zu kommen? Wer muss ich dazu werden?

Ich weiß ja das ich mein Leben riskiere, wenn ich weiter hin so lebe. Und ich will natürlich gern am Leben bleiben und möglichst lange leben und möglichst beschwerdefrei. Aber habe ich es nicht schon verloren, wenn ich jemand Anderes sein muss, um möglichst gut mit der Kollagenose zu leben?

Ich meine, was habe ich gewonnen, wenn ich es in jeder Sekunde hassen werde, anders zu sein, als ich eigentlich bin? Wie soll ich das machen, wie geht das? Gibt es dafür vielleicht einen Beipackzettel? Vielleicht kann ich verstehen, wie das funktionier soll, wenn mir jemand erklärt, wie das praktiziert wird.

Liebe Grüße und ein ganz großes Dankeschön für eure offenen Ohren.

Re: Das wehleidige Thema .... der Schlaf

von Renate am 02.07.2010 17:01

Nein dafür gibt es keinen Beipackzettel !

Nein du hast dein Leben nicht verloren, du lebst und bist immer noch Julia und was spricht dagegen zu lernen gut mit der Kollagenose zu leben ? Dann wird dein Leben nämlicher wieder mehr Lebensqualität haben als jetzt.

Re: Das wehleidige Thema .... der Schlaf

von Dani am 02.07.2010 17:07

Du sollst kein anderer Mensch werden. Du bleibst doch Julia! Du bleibst die Julia, mit ihren Träumen und Plänen. Du solltest einfach nur ein oder 2 Gänge runterschalten. Man muss doch nicht in einem Affentempo ans Ziel kommen. Es geht auch langsam. da gibt es ja auch diesen Spruch: Wenn Du schnell ans Ziel willst, gehe langsam.

Ich hatte das hier mal in einem Thread geschrieben:

Ich denke, das trifft auch auf Dich zu.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Das wehleidige Thema .... der Schlaf

von Mondstern am 02.07.2010 20:08

Hallo Coffeesickly,

Es gibt keinen Beipackzettel für solche Situationen. Es gibt nur Dich und deine Umgebung die dir bei deiner weiteren Entwicklung helfen können. Dieses zu verstehen, ist nicht einfach. Leider für keinen. Du hast ganz alleine die Möglichkeit zu erkennen, wann es Zeit ist vom Gaspedal zu gehen. Aber ich habe schon den Eindruck, Du bist in mancherlei Hinsicht eigentlich schon sehr weit. Es fehlt einzig und allein die Akzeptanz. Es wird immer wieder Momente geben, wo Du diesen Zustand kaum aushalten kannst und es hasst. Das ist ein Gefühl, was glaube ich, sehr lange braucht um ein wenig sich in Akzeptanz zu verwandeln.
Das man jemand sein muß, der man eigntlich gar nicht ist und notgezwungener Maßen ist, weil der Körper ein bremst, hat vielleicht auch einen Sinn. Vielleicht auch zu lernen das Leben mit ganz anderen Augen zu sehen und lieben zu lernen. Das ist ein Prozess, der nicht von heute auf morgen geschieht. Auch ich habe immer wieder Schwierigkeiten damit. Merke aber auch immer mehr, umso mehr ich mich dieser Rolle hingebe und umso mehr ich nicht auch ein anderes Dasein wahrnehme, umso mehr geht es mir schlecht. Und sich Ruhe gönnen hat doch auch etwas sehr schönes. Wir leben in einer solch hektischen Zeit und meinen rund um die Uhr funktionieren zu müssen. Jeder meint seine Leistung präsentieren zu müssen. Und manchmal denke ich insgeheim, ob das so richtig ist alles?

Julia, Du bist du und wirst es auch bleiben. Und aus welchen Gründen auch immer hast Du diese Erkrankung. Versuche optimistisch in die Zukunft zu sehen. Versuche Dich nicht an ein Rhytmus zu halten mit aller Kraft, die du aber dringend brauchst, dem du so nicht standhalten kannst. Das ist keine Schande. Wichtig ist doch, daß man seine Fähigkeiten zeigen kann. In welcher Schnelligkeit spielt doch ersteinmal keine Rolle.
Lass nicht zu, daß Du dich selber mit all diesen Gedanken auffirisst. Versuche Dir eher einen Plan zu schmieden, der es dir ermöglicht, deine Ziele zu erreichen. Dazu solltest Du vielleicht deine Eltern auch mit einbeziehen um überhaupt zu wissen wie lange sie dich unterstützen können. Dann hättest Du schon einmal eine große Last weniger. Und so wie ich Dich hier wahrnehme, kannst du das.

Du schaffst das!!!!

LG Mondstern

Re: Das wehleidige Thema .... der Schlaf

von ANNEundLISA am 03.07.2010 06:34

Liebe Coffeesickly !

Bin auch der Meinung wie die anderen hier dass du langsamer tun solltest schalte runter ! entdecke den 2 gang nicht immer mit der dritten beschleunigen bis 100 ich musste das auch zuerst lernen...spreche also auch aus eigener erfahrung.ich musste mich auch komplett neu kennenlernen und identifizieren nach dem "alles" gewohnte weggebrochen war.manchmal muss man einfach einsehen dass bestimmte dinge nicht so laufen wie man es möchte (das müssen gesunde auch) man ärgert sich zwar und ist frustriert aber es lohnt sich neue wege zu suchen.meine damit nicht dein studium oder berufliche ziele sondern den umgang mit dir selbst.ich hatte auch ganz andere pläne,habe mich sehr schwer getan um zu akzeptieren dass es nicht geht aber nach dem ich den gang runtergeschalten hab geht es mir psychisch besser.so kann ich mich mit lupus besser mögen und doch ziele in meinem leben sehen oder glück und zufriedenheit spüren.ich hatte vielleicht den vorteil dass ich älter war als das alles bei mir kam...ich meine damit nicht dass du jung und dumm bist,nein...meine nur dass ich es nachvollziehen kann wie schwer es auch ist wenn man eigentlich in den besten jahren ist...der kopf ist so voll energie und pläne,man sieht wie freunde einfach alles schaffen und man selbst von dem körper gebremmst wird.ich glaube dass das mit anfang 20 noch schwieriger ist als mit anfang 30.

wünsch dir sehr dass du deinen weg findest um in deinem tempo und rhytmus mit deinem zielen fertig zu werden.mach dich nicht zu sehr verrückt von dem was andere können.du bist du und es ist wichtig dass du auf deine gesundheit (oder krankheit) achtest.

Hoffe dass du bald deine klausuren hast und dir ruhe gönnen kannst...vergiss dich nicht !

LG Anne

Re: Das wehleidige Thema .... der Schlaf

von Conny am 04.07.2010 11:45

Hallo Coffeesickly !

vielleicht würde Dir auch eine Reha helfen, aus dem ganzen Trott heraus zu kommen, um einen neuen Weg mit der Krankheit zu finden. Dort wirst Du Leute treffen, die auch Ängste und Sorgen haben. Du solltest auf jeden Fall kürzer tretten, ansonsten wirst Du irgendwann den totalen Zusammenbruch bekommen, und das möchtest Du doch nicht wirklich, oder?

LG
Conny

Re: Das wehleidige Thema .... der Schlaf

von coffeesickly am 04.07.2010 13:07

Hallo liebe Forenmitglieder,

zunächst möchte ich euch wirklich sehr dafür danken, dass ihr mir zuhört! Ich fühle mich mit diesen Gedanken oft sehr allein, aber hier weiß ich, dass ich nicht allein bin. Es tut gut, zu wissen, dass man verstanden wird.
Ich habe an diesem Wochenende viel nachgedacht, viel über die Zukunft und auch ein wenig über die Gegenwart.
Ich kenne mein Ziel sehr genau, denn ich verfolge es nun schon seit so vielen Jahren und ich weiß auch, dass ich alles dafür geben würde. Vielleicht zu viel? Ich weiß es nicht.
Ich habe nach Wegen gesucht, um vielleicht das Tempo zu erniedrigen, aber eigentlich keine gefunden. Es bestünde die Möglichkeit mein Vollzeitstudium auf ein Teilzeitstudium umzusatteln. Dann würde ich vielleicht mehr schaffen, also gleichzeitig das "komplette" Therapieprogramm und das Studium. Denn momentan schaffe ich das komplette Studium etwa zu 85 % und das Therapieprogramm zu 40 %. Aber diese andere Möglichkeit gibt es für mich nicht, denn meine Familie möchte mich nicht so lang finanziell unterstützen. Es fällt mir momentan schon schwer, sie zu überzeugen, überhaupt ein Recht auf ein Studium zu haben. Momentan mache ich nicht den Anschein, als könnte ich jemals arbeiten, weil ich so wenig belastbar bin. Seitens der Familie ist es also so, dass sie eigentlich noch mehr erwarten, als ich momentan leisten kann. Meine Mutter hat deutlich gemacht, dass ich ein Teilzeitstudium beginnen darf, wenn ich Rente beziehe. Das hat sich also erledigt.
Habe ihr vielleicht sonst noch Vorschläge, wie das anders funktionieren könnte?
Ich weiß nicht, wie es weitergehen soll. Nur offensichtlich muss es weitergehen.

Liebe Grüße,

Julia

Re: Das wehleidige Thema .... der Schlaf

von Renate am 04.07.2010 13:51

Hallo Julia,

die Idee mit dem Teilzeitstudium fände ich gut, dann hättest du weniger Stress, was dir gut tun würde und trotzdem müsstest du deine Pläne und Wünsche/Träume nicht aufgeben.

Wie sieht es denn finanziell bei deinen Eltern/Mutter überhaupt aus ? Wären sie eigentlich in der Lage dich in der Zeit etwas finanziell zu unterstützen ? Wenn ja, dann finde ich es schon sehr traurig, dass sie es nicht tun und dich so stressen. Vielleicht brächte eine Familiensitzung in einer sozialen Einrichtung mit einer Sozialpädagogin/pädagoge oder Psychologin/psychologe was. Allerdings müssten deine Eltern ja bereit sein dahin mit zu gehen und Gespräche dort miteinander führen.

Wenn deine Eltern finanziell schlecht gestellt sind und dich nicht unterstützen können, vielleicht gibt es staatliche Überbrückungshilfen, da könntest du auch mal anfragen.

LG Renate

Re: Das wehleidige Thema .... der Schlaf

von lilli am 04.07.2010 18:56

hallo
ich kann dich gut verstehen. kämpfe im moment auch mit akzeptanzproblemen. es ist schwer zu akzeptieren, daß ich mit meinen kindern nicht mehr unbeschwert in die sonne kann. daß radtouren und wanderunge körperlich nicht mehr so möglich sind und daß allgemein die leistungsfähigkeit geringer ist.

aber eines hab ich durch die krankheit auch gelernt..... es gibt wichtigeres.... ich hatte soviele tage, an denen ich angst hatte morgens tot im bett zu liegen (noch vor der diagnose)
viel ärger mit den kindern ist jetzt nicht mehr so wichtig, die zeit mit meinen lieben wichtiger. gut, ich wurde schon so erzogen mir gedanken darüber zu machen, aber es erleben ist doch noch etwas anders. ständig habe ich für die zukunft gelebt. studium, kinder, arbeit, "geld anhäufen" bzw. haus bauen usw.... und manchmal vergisst man in so einem leistungsleben auch einfach sich um wesentliche sachen zu kümmern.
wenn dir dein studium gefällt - super! ich gehe auch gerne studieren. aber ich habe beschlossen mich von meinem leistungsdruck nicht kaputt machen zu lassen. was habe ich vom studium, wenn ich vielleicht in ein paar monaten vom stress nicht mehr arbeitsfähig bin?

ich glaube man kann mit lupus gut leben, auch gut studieren und gut arbeiten. es gibt lupus-kranke in super positionen im berufsleben usw. aber soviel spass macht es im moment ja gar nciht das studium, oder? also so wie du geschrieben hast, ist es einfach zu viel....
ich musste gestern auch eine klausur abbrechen, weil ich es körperlich nicht mehr geschafft habe - und? ich kann mich da jetzt fertig machen, oder es akzeptieren und mich wieder um die wirklich wichtigen sachen im leben kümmern.
klar, vielleicht sind solche gedanken, wenn man kinder hat auch anders....
ich glaube aber man hat gute chancen seine träume doch zu verwirklichen, wie auch immer die sein mögen, solange man auf sich rücksicht nimmt. in jeder hinsicht.

alles liebe, ich muss jetzt wieder lernen

Re: Das wehleidige Thema .... der Schlaf

von coffeesickly am 04.07.2010 20:12

Hallo,

nein also das Problem ist, das Studium ist die wirklich wichtige Sache. So etwas wie Kinder oder Ehe oder so gibt es bei mir nicht. Und das Studium gefällt mir auch super, ich kann mir nichts schöneres vorstellen. Was mich stört ist ja nicht das Studium, sondern der Zeitverlust durch die Krankheit. Bei mir wäre es auch nicht möglich eine Klausur abzubrechen, das ginge nur wenn ich während der Klausur ohnmächtig werde. Bei uns darf man eine Klausur nur ein Mal wiederholen, und das zweite Mal ist meistens deutlich schwieriger. Bisher habe ich immer alles geschafft, jetzt wird es nur körperlich grad sehr ungemütlich.
Leider gibt es nichts wichtigeres. Ich gehe voll auf im Fach.

Also das Teilzeitstudium kommt aus finanziellen Gründen nicht in Frage. Und das Bafög wird auch sofort gestrichen, wenn ein Teilzeitstudium begonnen wird. Da stecke ich leider finanziell in der Misere.

Liebe Grüße,

Julia