1. Schub

Re: 1. Schub

Hallo Ihr,

ab dem 1. Oktober soll ich auf 15mg Corti runterdosiert werden. Momentan bin ich bei 20mg. Eigentlich war ich erst nicht damit einverstanden, weil ich momentan sehr starke schmerzen habe und dieses WE wieder starke Schübe hatte. (Wahrscheinlich kamen auch noch kleine Sünden wie Sonnenlicht hinzu) Mein Arzt meinte ich könne auch wieder mehr bekommen, wenn es mich in meiner Lebensqualität einschränkt, die schmerzen. Hab mich jetzt schließlich dazu durchgerungen (trotz schmerzen) runter mit der Cortidosis zu gehen.
Nun meine Frage: Wie nehmt ihr euer Cortison ein? Ich habe nun morgens meine Tablette, mit der ich dann eig. gut durch den Tag komme, aber gegen Abend merk ich dann schon so langsam, dass das drücken und ziehen wieder kommt und morgens komm ich dann eig. gar nicht aus dem Bett, weil dann wirklich alles schmerzt.
Ist es möglich, dass wenn ich auf 15 bin ne 10ner mg morgens uns ne 5er mg Corti abends einnehme damit ich morgens besser aufstehe? oder was empfiehlt sich da?


Danke,
Grüße Ela

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: 1. Schub

das tut mir echt sehr leid für dich,meine mutter hat selbst jahre lang schmerzen gehabt und diese müdigkeit hat sie heut noch. ihre gelenkschmerzen sind aber seit den wechseljahren besser..kopfweh hatte sie früher auch fast täglich. jetz nur noch selten aber sehr heftig,sie war letzte woche 3 tage wegen migräne krankgeschrieben. bei ihr waren früher die rheumawerte grenzwertig wie bei mir...weiter haben sie bei ihr nie untersucht und in so ne rheumaklinik will sie nicht ,weil sie meint das es bei ihr ja alles nicht so schlimm ist wie bei mir und jetz auch besser ist. aber die müdigkeit hat sie nach wie vor und belastbar ist sie auch nicht , nach der arbeit fällt sie dann abends um 8 total kaputt ins bett ...aber sie versteht mich deshalb zumindest ansatzweise. meine oma auch , die es ihr ähnlich geht und deren mutter hatte ebenfalls rheuma..daher ist von der seite zumindest verständniss da. mit nahrungsmitteln und allergien haben wir alle probleme drum steht sie das angeht auch hinter mir.

wenn sie mich da nicht ernst nehmen würde und mir nicht glauben würde , ich glaub dann würd ich den kontakt abbrechen , es gibt nix schlimmeres als wenn die eigene familie da nicht hinter einem steht.

aber ihr freund und dessen familie nehmen das auch nicht ernst...mit einigen davon zb. seinen eltern rede ich kein wort mehr..weil sie auch unmöglich zu mir waren .

menschen können sehr verletztend sein aus unwissenheit aber manche wollen auch gar nichts davon hören ,wenn man es ihnen erklären will.

ich hab im schub auch gute und schlechte tage .

lg

Re: 1. Schub

ist es eigentlich so dass man im schub auch ein auf und ab hat? also dass man mal ein paar tage dazwischen hat wos besser ist und dann gehts wieder berg ab? hab heute wieder ein totales tief mit fieber und schüttelfrost und schmerzen... allem drum und dran.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: 1. Schub

naja weil sie mit dem thema lupus nichts anfagen kann... und auch das ganze nicht versteht und dann so schlüsse zieht wie alle anderen, dass ich nicht mehr esse.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: 1. Schub

wieso das?? auf so ne idee käme meine mutter nie , im gegenteil früher hat sie jahrelang versucht die ärzte davon zu überzeugen das ich was habe und eben nicht magersüchtig bin..aber selbst ihr haben sie nicht geglaubt.

Re: 1. Schub

meine mutter wollte den ärzten schon berichten dass ich magersüchtig bin...

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: 1. Schub

hallo snowwhite,
ja das kenne ich. bin 166cm und wiege 51 kg. habe durch die krankheit 6 kg abgenommen. meine oma fragt mich auch ständig, "Bist du nicht magersüchtig?" das nervt zwar, aber ich weiß dass sie sich nur sorgen macht.

LG
Kathi

Das Gefühl für Gesundheit erwirbt man durch Krankheit.( Georg Christoph Lichtenberg )

Re: 1. Schub

weils im grunde oberflächlich sind, und das die einfachste erklärung is ... bin auch auf vitamintabletten verdonnert worden damit meine "essstörung" wenigstens nicht gefährlich wird ... nervt ...

die meissten hier haben mehr ahnung vom wolf, als sämtliche ärzte, die ich shcon abgeklappert hab ...

Re: 1. Schub

hi

ich wieg auch zu wenig und habe jahrelang gar nix zugenommen ,durch die cortison dauertherapie wieg ich im moment ca. 45 kilo..bei 160 cm ist auch nach wie vor nicht viel aber besser als 41,5 alle mal. ohne cortison wäre das nicht möglich gewesen, weil ich soviele unverträglichkeiten und allergien habe , dazu noch eine chronische darmentzündung und magenschleimhautentzündung plus bauchspeicheldrüsen erkrankung.

ich werd auch oft für magersüchtig gehalten ,es gab sogar mal einen arzt der behauptete ich hätte deutliche anzeichen von magersucht , der wollt mir nicht glauben das ich kein obst und keine milchprodukte vertrage . aber einige monate später bekam ich dann zum glück die diganosen dafür...trotzdem ist es echt schlimm das leute immer denken man wäre magersüchtig nur weil man sehr schlank ist.

lg

Re: 1. Schub

Hallo Michaela,

also ich spür von meiner Nierenbeteiligung gar nichts !!! Nicht mal als ich das aktue Nierenversagen hatte!! Wie ist denn dein Kreatinin ? Haben die schon eine Biopsie an den Nieren gemacht? Lass dich nicht so verrückt machen !! Am Anfang denkt man immer bei jedem zwicken und zwacken das was neues ist !! Normalweise hat man nur Schmerzen an den Nieren, wenn man eine Nierenbeckenentzündung hat oder so !!

Würde mal zu einem guten Nephrologen gehen und mich durchchecken lassen !! Dann bist auf der sicheren Seite !!

Lg Laura