Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 16.11.2010 12:31

Hallo,

ich teile die Einstellung zu Schmerzmitteln mit SnoWhite. Es steht für mich garnicht zur Debatte keine zu nehmen.

Zum heutigen Tag: Mir fehlen die Worte, ich bin unendlich wütend!
Ich war ja heute beim Rheumadoc. Er war schockiert, weil ich noch immer nicht in der Schmerzambulanz dran gekommen bin. Aber der Termin ist ja nun schon relativ bald. Er hat mir an statt Prednisolon, jetzt Lodotra gegeben. Das soll wohl vielleicht schon was bringen. Zusätzlich habe ich jetzt noch eine Hautbeteiligung der Kollagenose. Welche weiß er nicht, gibt ja viele zur Auswahl. Dafür soll ich mal zum Hautarzt. Und dann noch 2 Sachen die mir sehr unklar sind. Auf der neuen Überweisung für die Schmerzambulanz steht nun drauf ich hätte eine Kollagenose und ein FMS (Fibroymalgie). Seit wann habe ich das denn? Mir ist nicht bekannt, dass das jemals diagnostiziert wurde! Oder soll das jetzt die Diagnose gewesen sein? Er hat keine Terderpoints abgeklopft! Ich bin so wütend!!!!!!!!!
Dann meinte er, es wär wenn ich dann ein ordentliches Schmerzmedi habe gut, wenn ich Rehasport machen könnte und hat mir dafür ebenfalls eine Überweisung gegeben. Auf dieser steht zusätzlich noch Fatigue - Syndrom! Wann hat er das denn diagnostiziert? Ich bin so verdammt angekotzt!!!!!! Ich hasse diese Welt! Und dann fragt er noch wie ich mit dem Studium klar komme. Hahaha das ich nicht lache. Und dann soll ich mir noch eine private Haushaltshilfe beschaffen, damit die für mich den Einkauf und den Haushalt erledigt. Ich glaub ich bin im falschen Film.

Akzeptanz kann mich mal.

Wie soll man da noch ruhig bleiben?

LG,

Julia

P.S.: Ich hoffe ihr zerreißt mich nicht in der Luft.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von SnowWhite am 15.11.2010 19:06

hi

naja aber auf der anderen seite kann mit durch schmerzmittel zb. durch oxycodon dinge machen die ohne nie gehen würden...und somit bekommt man ein stückchen leben zurück . ich würd ohne vor schmerzen auch net aus dem bett kommen und schon gar nicht einkaufen , spazieren gehen , haushalt usw. man muss auch in bewegung bleiben kann sich net den ganzen tag nur hinlegen ,weil man schmerzen hat. schmerzmittel sind für einige für uns die einzigste option überhaupt irgendwas machen zu können und nur so kann sich meiner meinung nach der zustand auch nicht noch mehr verschlechtern, denn wenn man net kann schont man sich noch mehr und liegt nur rum...dann baut man immer mehr und irgendwann geht gar nix mehr...bewegung ist wichtig und wenn sie nur noch durch schmerzmittel zu erreichen ist ,sollte man sie auch nehmen auch dauerhaft...besser so als gar nix mehr machen .

liebe grüße

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von Renate am 15.11.2010 18:40

Heidi hier sind Wirkung und Nebenwirkungen usw. beschrieben:
http://www.arzneistoffe.net/Oxycodon.html

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von Heidi am 15.11.2010 18:35

Hallo,
was ist eigentlich Oxykodon?
Wenn das ein Schmerzmittel ist, kann ich nur sagen, Schmerzmittel sind kurzzeitig ok, aber keine Dauerlösung. Und wenn wir uns dauerhaft überfordern, verschlimmern wir unseren Zustand und die Krankheit. Lupus ist nun mal sehr stressabhängig und Dauerstress ist absolut schlecht.
Ich bin auch keine Anhängerin des immer nur in sich reinhören und auf "Wellness machen", habe mich über viele Zeiten retten müssen, weil es Entlastung nicht gab, z.B. mit kleinen Kindern und Papa quasi ausfällt und Verwandte auch nicht helfen können.Ich weiß auch, dass dieses Gefühl, "Ich schaffe es trotzdem" auch einem viel gibt, aber wenn irgendwie die Möglichkeit besteht, dann doch nicht für den Preiß, dass man sich dauerhaft überfordert und damit schadet.
Ein Semester aussetzen, mit Krankschreibung kann viel bringen, insbesondere zu lernen, die Krankheitt anders anzunehmen und zu kappieren, dass wir zwar viel schaffen können, aber häufig mit einem anderen, etwas verlangsamten Tempo und insbesondere einer anderen Einstellung zur Krankheit und damit zu uns selbst. Auch halte ich überhaupt nichts von diesem Turbostudium heutzutage, da stecken nur volkswirtschaftliche Überlegungen hinter.
Ich musste mein Studium auch mit Darlehen finanzieren, habe aber trotzdem statt 9 Semestern damals 13 gemacht, mit sehr gutem Erfolg letztlich und außerdem hat es mir so auch noch Spaß gemacht, mal von den Prüfungen abgesehen. Die Schulden habe ich lange zurückgezahlt, aber es hat sich für mich gelohnt.
Schmerzmittel sind keine Langzeitlösung, ich hatte 2009 nach 5 Monaten Wahnsinnsschmerzen auch kaum noch Hoffnung auf eine andere Lösung und es hätte mich fast in die Pensionierung getrieben, aber dann musste ich mich in die Klinik begeben und mir wurde geholfen. Heute arbeite ich wieder ohne Schmerzmittel.
Vielleicht überlegst du doch noch mal, ob nicht doch eine Unterbrechung des Studiums möglich ist und du erstmal wieder zu dir findest.Wir können nicht geheilt werden, aber es gibt heute gute Möglichkeiten der Behandlung, man muss sie nur erstmal finden. Und diese Behandlungen sehen bei uns sehr unterschiedlich aus, so unterschiedlich wie die Krankheits- und Symptombilder. Wichtig ist erstmal die richtige Einstellung zur Krankheit zu finden und das finde ich heute leichter angesichts der Behandlungsmöglichkeiten, als vor kanpp 30 Jahren, als ich vor der Aufgabe stand.Toi, Toi, Toi!
Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 14.11.2010 20:00

Hallo,

wegen der von Heidi genannten Argumente denke ich auch, dass da eine rheumatologische Station auch sinnvoller wäre als eine reine Schmerzklinik. Dagegen hätte ich auch absolut nichts, weil ich das weiß, dass die Ärzte auch wissen worum es geht. Ich warte jetzt erstmal ab und hoffe auf das Beste. Vielleicht kann das Problem ja einfach zu lösen sein. Viele von euch haben beispielsweise Oxykodon auch ohne stationären Aufenthalt bekommen. Ich hoffe so geht es bei mir auch. Am Dienstag habe ich auch einen Termin bei meinem Rheumadoc, wir haben nun eine Menge zu besprechen.

Damit will ich mich auch nicht abfinden. Ich kann einiges ertragen und habe schon mehr als duetlich bewiesen, dass ich auch unter heftigsten Bedingungen geistig leistungsfähig bin. Aber das hier geht nicht. Damit will ich mich nicht abfinden. Momentan ist es so, wenn ich früh aufstehe und die Füße dann auf dem Boden aufsetzte, dann breche ich zusammen wenn ich aufstehe, also falle irgendwie zusammen (ohne Bewusstlosigkeit). Dann stehe ich wieder auf und breche wieder zusammen, weil die Fußgelenke nicht mehr wollen. Dann krabbel ich zurück ins Bett und nehme die Tabletten. Ein paar Stunden späte kann ich dann endlich aufstehen. Ich denke solche Probleme sind garnicht so ungewöhnlich. Aber man kann da etwas dran ändern. So muss es nicht sein. Das hat auch sicher nichts mit meinem Lebenswandel zu tun.

@Sarahli: Ich zahle hier auch so schon keine Studiengebühren. Aber in der Tat gäbe es finanzielle Probleme. Es tut mir leid das so sagen zu müssen, aber so habe ich es erlebt. Is auch egal, denn das Problem wird es nicht geben. Hast du schon versucht einen Studienkredit zu bekommen? Also wenn du selbst persönlich gute Erfahrungen gemacht hast, dann ist das ja vielleicht nicht überall so. Dann wäre das noch eine Option. Aber bloße Mutmaßung bringt mich nicht weiter.

LG

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von Heidi am 14.11.2010 19:43

Hallo ,
nachdem es hier ja z.T. heftig hin und her ging, will ich einfach nochmal versuchen die Ausgangsfrage zu beantworten:
Wenn ich mit den Schmerzen etc, nicht mehr klar gekommen bin, hat mir immer ein stationärer Aufenthalt in einer Klinik/Rheumathologie gut getan. Die kennen LE und können die Schmerzen etc einordnen und meiner Meinung nach auch am besten behandeln. Wenn es so schlimm ist, tut eine Auszeit auch ganz gut und die muss in der Rheumathologie auch nicht so lang sein.Ich bin in einer Rheumathologie innerhalb einer Klinik der Maximalversorgung, d.h., da sind alle Fachdisziplinen vorhanden und die arbeiten dann auch fachübergreifend zusammen.Die Aufenthalte haben bei mir immer 1 - gut 2 Wochen gedauert und ich bin iimmer wieder medikamentös neu eingestellt worden, das war auch hilfreich und Physio- und Ergotherapie und psychologische Gespräche gibt es auch, wenn man will. Sicher gibt es bei diesen Kliniken auch Unterschiede, aber da kann man sich vorher ja mal persönlich informieren. Vielleicht gibt es ja Kliniken, die Erfahrungen mit jungen Lupus-Patienten haben.
Viel Erfolg
Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von SnowWhite am 12.11.2010 08:28

sei mir nicht böse dani aber ich weiß das es hier um eine psychosomatische Klinik geht und das ist in meinen augen nix anderes als ne psycho klinik. mag sein das du dort eine andere erfahrung gemacht hast ,aber ich hab auch schon von verdammt vielen schlechtes gehört und das bestätigt nur meine meinung über solche kliniken . ich habe eine sehr gute psychoterap. die einzigste meiner ärzte die ich von herzen empfehlen würde..eben weil sie nichts auf die psyche schiebt und mich ernst nimmt. mag sein das es für patienten mit depressionen hilfreich ist aber für alle die das nicht haben,wohl ehr nicht. die kollegin meiner mutter hat chronische rückenschmerzen ,die fand es auch toll in so ner klinik ,weil sie dort basteln konnte und ihr immer jemand zugedhört hat...für solche fälle mag das gut sein. ich bin auch viel kreativ ,dass hilft mir auch sehr mit meiner krankheit klar zu kommen aber trotzdem..ein familien mitglied von uns ,war 7 tage in so ne klinik und hat sich dann freiwillig entlassen,weils ihr immer schlechter ging ( körplerlich ) und sie keiner ernst nahm und meinte sie würde sich das alles nur einbilden.

du hast das glaub ich falsch verstanden,es geht nicht prinzipiell um unser alter ,sondern darum wie stark julia und ich auch eh schon geschränkt sind und du gesagt hast ,sie solle sich erstmal damit abfinden wie es ist. aber der zustand ist so schlecht damit kann man sich nicht abfinden,denn was kommt dann in ein paar jahren ? es würde wahrscheinlich noch schlechter werden ..darum ging es. man muss sich mit der krankheit abfinden ,ganz klar und das tun wir auch aber nicht damit das es uns so schlecht geht und keiner tut was. wobei ich ja auch zur zeit eine neue therapie mit MTX bekomme..also kann ich moment mal nicht sagen keiner tut was ( zumindest bei mir ).

wenn dir diese kliniken gut tun,ist klar das du da ne andere meinung hast..aber dann akzeptiere bitte auch unsere bzw. meine darüber.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von Sarahli am 12.11.2010 01:59

"Entschuldigung, Sie sind chronisch krank, deswegen können wir Nichts für Ihre Bildung tun!"
Ich gebe Dir Brief und Siegel darauf, dass man als chronisch Kranker einen Studienkredit kriegt! Und noch ein kleiner Tipp: Bei einer chronischen Krankheit zahlt man nur die Hälfte an Studiengebühren!

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 11.11.2010 21:49

Hallo,

seit gestern Abend ist hier ja wirklich viel passiert. Ich möchte jetzt mal die Fronten etwas glätten wenn es mir gelingen sollte.

Ich kann leider nichts daran ändern, dass die Dinge sind wie sie sind. Das steht nicht in meiner Macht. Damit habe ich mich abgefunden. Übrigend bekommt man als chronisch Kranker keinen Studienkredit (es sei denn du meinst hier Bafög). Ich habe alle finanziellen Möglichkeiten angefragt. Da ist nichts zu machen.

@Snowwhite: Du sprichst mir aus der Seele. Sport .... beim Gedanken daran bekomme ich einen Nervenzusammenbruch. Übrigens stimmt das mit dem Absetzen der Medikamente. In manchen Kliniken wird das aber nur als Medikamentenpause betrachtet, die werden dann nach ein paar Tagen wieder gegeben. Gerade in Kiel, also die Empfehlung meiner Thera, ist das der Fall. Aber so is es nicht überall. Ich hatte ja auf die Problematik der richtigen Klinik schon aufmerksam gemacht. Genau wegen den Gründen die du angebracht hast, denke ich auch, wenn dann wäre Weißen das richtige. Aber in jedem Fall werde ich erstmal zur Schmerzambulanz gehen. Und meine Psychologin ist auch aus genau diesem Grund wahrscheinlich ein wenig überfordert. Ich habe keine psychische Störung, auch keine die vielleicht aus der Kollagenose heraus resuliert (Bsp.: Depressionen). Und grundsätzlich stand ja die rein psychosomatische Klinik nicht zur Debatte. Es ging ja nur um eine Schmerzklinik mit einer integrierten Verhaltenstherapie. Ich denke so ein Konzept ist sehr sinnvoll. Aber nicht für mich, denn andernfalls hätte sich wahrscheinlich sonst bereits schon mehr bei mir getan (ich habe ja auch Verhaltenstherapie). Und Entspannungstherapien habe ich alle (wirklich alle) schon mit einem Ergotherapeuten versucht. Effekt: 0. Ich denke genau wegen dieser Argumente gehöre ich nicht in eine Schmerzklinik. Aber das oberste Prinzip lautet: Schmerz reduzieren! Wenn es nicht anders ginge, würde ich es natürlich versuchen.

@Renate, Billa, Cathy70: Genau so sieht es aus! Deswegen baue ich hier vielleicht auch so einen Widerstand auf. Und mein Rheumatologe beispielsweise, ist ebenfalls dieser Meinung, und das sollte doch zählen. Die Schmerzen die mich gerade so stören sind ja eindeutig auf einen zurückliegenden Schub zurück zu führen.

Bei mir ist es übrigens so, dass es mir seelisch viel besser geht, wenn ich tätig bin und in der Uni. Aber es macht mich lebensmüde es nicht zu sein. Auch aus diesem Grund ist meine Thera der Meinung ich sollte auf gar keinen Fall das Studium abbrechen! Vielleicht ist das ja überzeugend. Das hat nicht unbedingt etwas damit zu tun, dass ich vielleicht nicht akzeptieren würde, krank zu sein. Sicherlich gibt es einige hier, die hätten schon längst einen Schlussstrich mit dem Studium gezogen, aber das Studium ist es was mir Kraft gibt. Seelische Kraft. Gleichzeitig führt es auch zu einer körperlichen Zerstörung (jetzt mal ganz grob formuliert). Das ist eine strenge Kosten - und Nutzenrechnung. Ich kann mir nicht vorstellen ohne glücklich zu sein.

@Dani: Ich hoffe du bist nicht verärgert, das wär gar nicht in meinem Interesse.

Diese Krankheit zu haben ist für niemanden einfach. Egal wann er sie bekommen hat und egal in welchem Alter er sich gerade befindet. Vielleicht ist hier der entscheidende Knachpunkt die Überwindung.

Da gebe ich Dir Recht. Das ist wirklich kontraproduktiv. Ich erhoffe mir von dieser Opiat Behandlung auch, zukünftige Ereignisse nicht mehr so zu merken. Ich ruhe mich viel aus, ich habe auch nur noch etwa eine Veranstaltung pro Tag. Aber mehr geht dann auch nicht, wirklich nicht. Heute war mein Uni Tag um 20 Uhr vorbei. Ich bin nach hause gekommen und werde nichts zum Abendbrot essen, einfach weil mir die Kraft fehlt. Wegen einer Veranstaltung.

@Patina: Ich kann mich übrigens auch gut ablenken, und konnte deswegen lange Zeit sehr gut mit Schmerzen klar kommen. Nur von diesem Schmerz lässt sich nicht ablenken. Es tat nicht mal so weh, als ich eine aktive weit ausgedehnte Vaskulitis hatte. Selbst davon konnte ich mich noch gut ablenken, auch wenn das schon echt wehgetan hat. Und du hast auch schon viel versucht und schreibst, dass es nicht sehr viel gebracht hat. Auch ich denke, dass es nicht daran liegen kann, dass man es nicht begriffen hat.

Vielleicht geht es irgendwann um Akzeptanz, vielleicht geht es darum, seinem Leben wieder Sinn zu geben, wenn man zu viel Sinn verloren hat. Aber noch ist es nicht so weit .... noch habe ich ja die Option.
Ich muss jetzt die Ruhe bewahren, denn ich wurde nur aus dem Konzept gebracht. Ich gehe weiterhin davon aus, dass mir bald geholfen wird und zwar so adäquat, dass wieder viel mehr möglich ist. Sollte das weiterhin nicht ausreichen, werde ich über andere Möglichkeiten nachdenken, denn schließlich bleibt nur übrig auf irgendeine Art den Schmerz zu reduzieren. Welche ist mir dann auch egal.

Liebe Grüße euch allen

Julia

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von Heidi am 11.11.2010 20:47

Habe auch mal Opiate, Morphin etc bekommen, außer duselig im Kopf gabs keine Besserung. Die Mittel waren auch nur der letzte hilflose Versuch meiner Ärzte was zu tun. Ein Rheumatologe, der dann schließlich entzündliches Wirbelsäulenrheuma festgestellt hat und irgendwann auch SLE, sagte dann auch auf meine Frage, warum das alles nicht geholfen hat, dass das auch bei so einem Krankheitsbild nicht helfen kann.Wir bilden uns die Schmerzen nicht ein und sind auch keine Hypochonder, wir müssen nur erstmal die richtigen Ärzte finden, und das ist verdammt schwer, aber man sollte nicht aufgeben, Ärzte sind auch nur Menschen.Heute nehme ich nur noch sehr selten mal ein Schmerzmittel, allenfalls mal Novalgin oderParacethamol und es geht mir viel besser, allerdings gönne ich mir jede Woche meinen Tuinatherapeuten und lasse Craniosacrale Therapie machen, auch mal bedarfsweise Lymphdrainage, ohne das geht es bei mir nicht. Also, nach Ärzten suchen, die weiter forschen und nicht nur auf Schmerzmittel setzen, das hilft uns nicht wirklich weiter.Und auf alternative Behandlung setzen,insbesondere chinesische Medizin, denn die hilft, hat selten Nebenwirkungen und wir haben damit die Luft und die Zeit, die richtigen Ärzte zu suchen und zu finden.
LG Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"