Weiß nicht ob es Lupus sein könnte?

Re: Weiß nicht ob es Lupus sein könnte?

von lilli am 06.11.2010 17:23

über diese geschichte mit den ANA-neg. lupus streiten sich die fachleute. so steht bei mir auch ständig was anderes. von SLE unwahrscheinlich bis eindeutig SLE, hab ich in meinen befunden alles....

um die kriterien zu erfüllen braucht man wirklich diese ANAs oder noch schlimmer nierenversagen oder sowas. symptome wie schmetterlingserythem und gelenksschmerzen alleine reichen nicht.

Re: Weiß nicht ob es Lupus sein könnte?

von Daisydoo am 28.10.2010 20:29

Hallo Millionbells,
Hallo alle

ich war noch mal auf der Suche nach Ana-Negativem Lupus. Hab ne Präsentation gefunden, die Bilder sind nicht so schön...und manches ist für den Laien nicht zu verstehen, aber über die Spezifität der einzelnen Antikörper und eben über das vorhanden sein des ANA-negativen Lupus steht da was in "Klartext"

http://www.immunologie-labor.com/service_files/fach_lupus_01.pdf

Also ich bin jetzt etwas schlauer.

Schönen Abend, liebe Grüße,

Daisydoo

Re: Weiß nicht ob es Lupus sein könnte?

von wolfskind am 28.10.2010 14:05

es heißt nicht ana+4 weitere sondern der ana gehört zu den 4 dazu.

michaela, du hast doch gemeint dein lupus wäre im krankenhaus noch nicht ausgebrochen gewesen, aber wenn du doch in krankenhaus kamst wegen dem erguss dann war er doch schon ausgebrochen.

und ich kann da auch nicht ganz zustimmen bei der sache mit den guten ärzten. auch gute ärzte und AUCH die klinik in ulm wird leute schon gehabt haben die lupus hatte/haben aber nicht diagnostiziert wurden. von daher ist es eigentlich "egal" bei manchen verläufen. jeder noch so gute arzt kann daran scheitern.
dann heißt es zb über jahre hinweg verdacht auf. aber keine sichere diagnose. du hast glück gehabt. und klar findest du die klinik dann super bei den erfahrungen. aber ich wette es lassen sich auch in ulm lupies finden die dort waren und wieder nach hause geschickt wurden.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Weiß nicht ob es Lupus sein könnte?

von Dani am 28.10.2010 12:36

Antikörper sind schon in den Kriterien enthalten.

Guckst Du hier

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Weiß nicht ob es Lupus sein könnte?

von Cathy_70 am 28.10.2010 12:18

...
aber bei den 11 ARA Kriterien müssen doch Antikörper nachweisbar sein? Auch wenn man die 4 Kriterien erfüllt hat.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Weiß nicht ob es Lupus sein könnte?

von Dani am 28.10.2010 12:15

Doch, es gibt den sogenannten ANA-negativen Lupus. Der ist aber sehr selten (ca. 5 %). Ich meine damit nicht den discoiden Lupus, sondern den SLE.


..und auf den Krankheitsverlauf. Für die Diagnose eines SLE (ich nehme mal an, dass wir davon sprechen?), sind ja mind. 4 der 11 ARA-Kriterien nötig. Diese müssen aber nicht alle gleichzeitig auftreten.
Kann also sein, dass Kriterium Nr. 1 auftritt, Nr. 2 nach 2 Jahren, Nr. 3 nach 5 Jahren und Nr. 4 erst nach 6 Jahren. Somit kann auch erst dann die Diagnose gestellt werden.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Weiß nicht ob es Lupus sein könnte?

von Renate am 28.10.2010 11:50

Gibt es schon, zB. beim discoiden Lupus (Hautlupus) und ich glaub wir haben da auch jemanden im Forum.

Re: Weiß nicht ob es Lupus sein könnte?

von Michaela am 28.10.2010 11:50

Huhu :)

ja da hast du natürlich recht, dass einzige was ich damit sagen wollte, ist, dass gerade weil die Krankheit so schwer diagnostizierbar ist, man sich genau das guten Ärzten informiert.
Bei mir wars eben so, dass ich monatelange Schmerzen hatte, vorallem in der Brustgegend. Meine Familie hat das ganze immer über ein "gebrochenes Herz" zurück geführt. Haben mir das solange eingeredet bis ich schon fast selber daran geglaubt habe oO verrückt.
Die Schmerzen waren dann so heftig, dass ich zu meiner Mum meinte, dass sie mir mir doch jetzt bitte ins Krankenhaus fahren solle, weil ich dann schon nicht mehr alleine Laufen konnte.
Als sie mich dann untersuchten, CT ... wurde dann festgestellt das mir das Wasser in der "Lunge" schon fast bis zum Hals stand und ich ein paar Tage später gekommen wäre, es tödlich ausgegangen wär. Sie meinten erst es sei eine verschleppte Lungenentzündung, (was ich eig auch gedacht hatte) die dann auch "gleich" wieder verschwindet durch Behandlung. Am 2.tag bekam ich dann die Diagnose, wo man mir sagte, dass das Lungenwasser durch den Lupus kommt. Hatte davor ja noch nie etwas von einem Lupus gehört. oO

Ich denke, bzw. soweit ich weiß, gibt es keine Lupis ohne zumindest etwas erhöhten Anas.
Nur Schwanken die Antikörper immer stark hin und her, dass es dann genau da sein, wenn die Blutabnahme ist, dass man keine erhöhten Werte erkennt. Kleines Glücksspiel würd ich mal sagen ;)

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: Weiß nicht ob es Lupus sein könnte?

von Daisydoo am 28.10.2010 11:38

Hallo Ela,

ich habe mich vielleicht nicht ganz deutlich ausgdrückt

Ich meinte das es bis zu 15 Jahren dauert. Das ist nicht meine Meinung, das steht auch so in der Fachliteratur. Natürlich wird es oft auch schneller erkannt. Weil entsprechende Symptome oder eben Laborwerte da sind, die von einem Kompetenten Arzt auch erkannt werden. Da hast du auch echt Glück gehabt!
Aber es gibt halt auch die Fälle die Jahrelang Beschwerden haben, ohne entsprechende ANAs, und irgendwann sind sie dann doch da.
Wenn das nicht stimmen sollte, bräuchte ich ja auch gar nicht mehr weitersuchen.........

Was ich nicht weiß ist, ob es auch Diagnostizierte (also annerkannte) Lupis ohne erhöhte ANAs gibt. Und das ist ja auch die Frage von Millionbells, stimmts?

LG
Daisydoo

Re: Weiß nicht ob es Lupus sein könnte?

von Renate am 28.10.2010 11:30

Michaela, da hast du großes Glück gehabt, dass es bei dir so flott erkannt wurde. In der Regel ist das leider bei den Kollagenosen nicht so und viele müssen jahrelang Beschwerden ertragen und die Folgen und werden sogar häufig falsch therapiert wegen Fehldiagnosen(was auch schlimme Folgen haben kann) ehe erkannt wird das es sich um eine Kollagenose handelt.

LG Renate