Weiß nicht ob es Lupus sein könnte?

Re: Weiß nicht ob es Lupus sein könnte?

Mit der Diagnose (bis zu 15 Jahre) kann ich dir nicht so recht geben. Es kommt immer ganz auf den Arzt/die Klinik etc an.

Ich kam im März 10' in die Uniklinik nach Ulm, der Lupus war da aber noch NICHT ausgebrochen. Dass kam erst nach ca. 2 Wochen. Die Diagnose wurde mir aber schon nach 2 Tagen meines Aufenthaltes gestellt.

Wir haben etliche Ärzte/Rheumatologen etc pp. aber nicht jeder der sich gleich "Arzt" nennt, ist auch ein guter Arzt.
Man sollte sich aufjedenfall gut informieren, wer gut ist, welche Kliniken gut sind...
Ich bin sehr froh hier in Ulm zu wohnen, denn wie ihr ja sicher alle wisst, hat Ulm Deutschlandweit einen sehr sehr guten Ruf was seine Kliniken angeht. Da erwähn ich nur das Bundeswehrkrankenhaus. Ich war auf der Inneren 3 der Uniklinik am Eselsberg auf der Rheuma/Krebsstation. Ich hätte mir keine bessere Versorgung/keine besseren Ärzte vorstellen können. Sie haben Erfahrungen mit diesen Krankheiten und reden nicht irgendein wirres Zeug daher (wie es ja leider viele der Doktoren machen -_-)
Wie ich auch von vielen Patienten weiß (ich hatte ja einen 2-Monatigen Aufenthalt dort) kommen sie von weit her nur um in der Ulmer Klinik versorgt zu werden.
Deswegen kann ich nur raten (aus meiner Sicht) nehmt den (wenn ihr von weiter weg kommt) Weg in Kauf. Es lohnt sich auf alle Fälle.
Ich bin jetzt nur noch ambulant da, momentan leider wöchentlich. Aber das wird sich ändern. Habe dort einen Professor als Arzt der sich klasse um mich kümmert.
Bin wirklich froh darüber, gerade weil es nicht leicht ist mit dem Lupus zu leben. Aber ich muss auch sagen, dass ich momentan fast wieder lebe wie vor ein Paar Jahren (als Gesunder Mensch), habe so gut wie keine Beschwerden ...
weil sie mich permanenten super einstellen, was sie Medis und so angeht.

Grüße Ela

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: Weiß nicht ob es Lupus sein könnte?

Hallo Millionbells!

willkommen im Club der Diagnose suchenden
Mir geht es ähnlich wie dir. Vieles deutet auf Lupus oder eine art Kollagenose hin, es fehlen aber die Beweise im Blut.(warte z Zeit wieder auf laborergebnisse.....) Bisher waren mehrmals keine Rheumafaktoren und keine ANAs da, beim letzten mal beides positiv, aber nur schwach.

Wirklich beantworten kann ich dir deine Frage nicht. Ich weiß nur dass es bei Autoimmunkrankeiten oft bis zu 15 Jahre braucht bis eine eindeutige Diagnose gestellt werden kann. Das gute ist hier vielleicht das es sich dann ja scheinbar um einen recht mildern Verlauf handeln muss, im Gegensatz zu denen die aus heiterem Himmel mit lebensbedrohlichem Zustand im Krankenhaus landen und dann auch direkt Ihre Diagnose bekommen.
Ich glaube ich habe hier im Forum schon von Leuten gelesen, die lange schon Symptome haben bevor der Lupus im Blut zu sehen ist. Vielleicht meldet sich ja noch jemand von denen...?

Du schreibst deine Hautärztin sagt es sieht nach Lupus aus. Na das kann sie doch dann per Biopsie feststellen!? Frag sie doch mal.

Liebe Grüße,
Daisydoo

Re: Weiß nicht ob es Lupus sein könnte?

Hallo,

Weiß nicht ob es Lupus sein könnte?

Hallo, ich weiß ja nicht mal so genau ob ich bei euch richtig bin, da bei es bei mir noch keine Diagnose gibt, aber vielleicht könnt ihr mir ein wenig weiterhelfen? Habe im April zum ersten mal den Befund mit etwas erhöten Rheumawerten bekommen, und für die Schmerzen zur Linderung Mexalen verschrieben bekommen, welche jedoch nicht helfen. Im September bei einer erneuten Kontrolle waren die Rheumawerte wieder erhöht. Bei einem Rheumatologen war ich noch nicht habe jetzt jeoch am 21. 12 einen Termin. Da ich wegen einer Pigmentstörung bei der Hautärztin war und diese als eventuallität Lupus erwähnte, machte ich mich etwas schlau und fand mich bei einigen Symptomen wieder. Naja jetzt wurde der ANF angeschaut, der jedoch negativ war, bekam jedoch dazu noch keine Auskunft, da ich den Befund nur abholte. So nun zu meiner erten Frage. Kann ich auch Lupus haben mit einem negativem ANF(ANA, glaub ich ist das selbe) oder nicht? Habe Probleme mit der Sonne, mit der Müdigkeit, mit Kopfschmerzen, Gliederschmerzen, große Probleme mit den Gelenken und noch so ein paar Sachen. Danke