Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?

Re: Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?

von Kermit am 05.12.2010 18:10

typisch wäre eine erhöhte bsg. aber bei mir sieht man ja, mit medikamenten sinken die anti ds dns ak und das crp. ich denke das crp ist genau so wichtig. meine bsg ist fast nie erhöht, trotz inem crp von 30. ein lupus ohne ana ist sehr selten. bei hautlupus mag das anders sein, aber ich denke mal hier gehts eher um was systemisches.

eine diagnose ohne positive sm ak oder anti ds dns ak wird sie nicht bekommen.
im blutbild sieht man nichts und das ist halt schlecht.
da kann ich die ärzte auch verstehen. was nicht heißt, das da nix ist, aber sie kommen halt nicht weiter.

und auch bei einem ana negativen lupus sind dann aber anti ds dns oder sm ak da. für undifferenzierte kollagenose braucht sie auch noch paar punkte.

vielleicht sind ja c3/c4 erniedrigt.

ansonsten kann man höchstens noch eine differenzierung der ana anfordern, auch wenn diese negativ sind.

@renate ich bin bei einem internisten. er hat schon in einem krankenhaus eine innere geleitet, bevor er sich niederließ als internist und kennt sich mit rheuma recht gut aus. er war auch der erste der mir helfen konnte, bzw wusste was los ist.

ich glaub die allgemeinmediziner haben ein recht schmales budget. da haut eine autoimmundiagnostik schon rein. bei den internisten sieht es schon bisschen besser aus.
dann sind die meisten ärzte mit seltenen krankheiten auch gnadenlos überfordert.

@daisy wie du siehst hat mir erst ein wechsel zu diesem arzt eine verbesserung gebracht. die anderen waren auch nett aber etwas verzweifelt und sie kamen nicht weiter.
mit dem fieber waren alle überfordert. zum glück hat mich aber nie einer in die psychoecke gestopft. nur helfen konnten sie mir trotzdem nicht.
vielleicht gibt es bei dir einen fähigen internisten zu dem dich dein hausarzt überweisen könnte(wenn er selber keiner ist)

ansonsten wart mal die complement werte ab. vielleicht ist da ja doch etwas. ich würde es dir wünschen. auch wenn es eigentlich nix ist, was man jemandem wünschen sollte, aber bei dir ist das ja anders. du brauchst puzzleteile für deine diagnose.

viele grüße kermit

Re: Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?

von wolfskind am 05.12.2010 10:44

kermit, soweit ich weiß ist es schon typisch keine (kaum) erhöhte entzündungswerte zu haben. selbst in schüben nicht.
und es gibt ja auch immernoch den ana-negativen-lupus.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?

von Renate am 05.12.2010 08:39

Meine bisherigen Hausärzte(Allgemeinärzte) und der jetzige haben überhaupt noch nie solche Werte und auch keinen ANA Wert untersucht oder diesbezüglich Blut abgenommen.

Hab meinen Sohn dann gleich mit zum Rheumatologen genommen.

Re: Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?

von Kermit am 05.12.2010 04:01

mirja sie war doch stationär bei einem sehr guten rheumaprof. der war ja zumindest bei einer visite da und ist dort chefarzt. und wenn der sich nicht auskennt.....
soweit ich weiß, gehst du auch in die ambulanz die er leitet
am arzt liegt es hier wohl eher nicht. eher an den fehlenden markern im blut. ohne die kann man halt keinen lupus diagnostizieren
.
@daisy deine blutwerte sind absolut nicht typisch. da ist es schwer mit der diagnose. leider.
ich hatte ja zum glück schon ein erhöhtes crp(um die 30) und positive ana und ein erythem.

die anti ds dns kamen erst später. die dagnose auch.

die c3/c4 werte dauern über eine woche. ich musste die immer nachfordern. vielleicht hast du ja glück und die sind erniedrigt.

mal eine andere frage, kennst du dich mit deinem hashi gut aus? das kann leider auch üble probleme machen. eine nebennierenschwäche auch. die häng sich oft da mit drauf.
gibt da ein sehr gutes forum. war zwar früher deutlich besser, aber wenn man die tipps filtert, dann ist es jetzt noch ganz hilfreich.
ohne würde ich heute auf dem zahnfleisch krauchen.

@renate mein hausarzt hat die ena auf unseren wunsch hin machen lassen. da eine erbliche disposition besteht und schon leicht positive ana da waren. da sie in der pubertät ist und die differenzierung auch ohne positive ana positiv sein kann, wurde alles aufgedröselt.
da braucht der arzt einfach nur dem labor bescheid geben, dass das auf jeden fall auch unter einem titer von 1:320 mitgemacht wird.
aber die regel ist es halt nicht. unter 1:320 wird halt eher nicht differenziert. beim labor meines hausarztes sogar erst ab 1:640.

viele grüße kermit

Re: Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?

von Cathy_70 am 04.12.2010 19:49

Hallo Daisydoo!

Ich denke. dass die Werte C3/C4 Werte gemacht worden sind! Kann ich mir nicht anders vorstellen. Vielleicht kontaktierst du die Klinik noch einmal und bittest um die Blutwerte.

Wünsche dir alles Gute!

Liebe Grüße.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?

von Daisydoo am 04.12.2010 19:29

Hallo Gaby,

ja, das ist vielleicht noch eine Idee......ich ruf da nächste Woche noch mal an. Und wenn die das tatächlich nicht gemacht haben, laß ich mir einen Termin in der Ambulanz geben, und frag da ob das so richtig ist.

Vielen Dank und viele Grüße

Daisydoo

Re: Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?

von Gaby am 04.12.2010 13:08

Hallo Daisydoo,

ich glaube das wäre ungewöhnlich , wenn c3 /c4 / ch50 Aktivität in der Rheumatologie nicht mitgemacht worden wären.
Ich erinner mich an Deinen Beitrag das Du nur 5 Tage stationär warst.Bei mir ambulant dauert die Messung dieser Werte 7-8 Tage,ich habe gerade mal auf meinen Laborschein geschaut.Zwischen Eingang und Ausgang auf dem Schein liegen 8 Tage. Ist vielleicht eine Möglichkeit das die Werte noch gar nicht da waren , als Du nach Hause bist.Dann könnten sie Dir die Werte noch schicken.(Müssen das auf Verlangen auch)

LG Gaby

Die Grösse und den moralischen Fortschritt einer Nation kann man daran messen,wie sie die Tiere behandelt.(Mahatma Gandhi)

Re: Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?

von wolfskind am 04.12.2010 11:09

ich vermute (weiß es aber nicht genau) dass der MDK eher berichte haben möchte die du dann mitbringst, unter anderem blutwerte. du könntest höchstens in dem zug dann mal deinen HA fragen ob man für das "date" nicht auch mal die anderen antikörper nehmen könnte

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?

von Daisydoo am 04.12.2010 10:58

Hm.....dann geht es wieder nur ums liebe Geld.....

Sagt mal kann es denn sein, dass der MDK nicht so knausern muss und dann vielleicht da mal alles gemacht wird? Dann hätte das im Ende noch was gutes?

LG
Daisydoo

Re: Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?

von wolfskind am 04.12.2010 10:42

das hauptsächlich entzündungswerte, die zb bei rheuma steigen wenn entzündungen da sind. der ana ist ja bekannt, aber den gibts auch bei gesunden menschen.
es fehlen diese spezielen dns-ak zb. eben die genaueren antikörper. es gibt auch welche die auf sjögren hinweisen etc. finde schon dass man das alle mal hättte nehmen sollen, aber weißt du die sind sehr teuer und das macht man oft nur dann wenn wirklich ein großer starker verdacht besteht. bei dir wollte man ja noch abwarten.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.