Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

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Lalilu

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Beiträge: 17

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Lalilu am 23.01.2011 19:22

Oh nee, das mit dem Zitieren hat ja wohl nicht wirklich geklappt... hoffe, ihr blickt trotzdem durch!

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Lalilu

-, Weiblich

Beiträge: 17

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Lalilu am 23.01.2011 19:21

Hallo Wolfskind,

also wo man besser betreut wird kann man so pauschal nicht sagen. da hat jeder andere erfahrungen gemacht. wichtig ist dass du dich wohl und gut aufgehoben fühlst. man muss das gefühl haben ernst genommen zu werden. also wenn man beschwerden angibt, dass diese auch notiert und abgeklärt werden und nicht irgendwo unter den tisch fallen.


Ja, das stimmt schon. Was bringt es mir, wenn ich in einer tollen Uni- Ambulanz bin und dann ständig bei unterschiedlichen, vielleicht unerfahrenen Ärzten bin oder einfach nicht ernstgenommen werde? Ich versuche jetzt mal in Tübingen einen Termin zu bekommen aber gleichzeitg mach ich noch bei einem niedergelassenen Arzt einen Termin aus und dann werde ich ja sehen wo ich mich wohler fühle.

warst du schon mal in einer rheumaklinik? dort werden ja auch kollagenosen behandelt. es wäre vielleicht sinnvoll wenn man dich mal richtig auf den kopf stellt.


Nein, war ich noch nie. Wahrscheinlich wäre das wirklich sinnvoll.... irgendwas muss da ja los sein bei solch einem hohen ANA- Titerin Kombination mit den Beschwerden!?

Danke für deine Hilfe!


Hallo Gaby,

Wie oft waren die denn positiv ?


Die APL- AK wurden bisher, wenn ich das richtig sehe, erst 2x untersucht, einmal 2006 nach der ersten Fehlgeburt, einmal jetzt im Januar. Gehören die denn zur "Routinediagnostik" also genauso wie ENA, ds Anti- DNS... dazu?

Hallo Dani,

Das könnte Dir hier öfter passieren ;-)


na da hab ich natürlich nix dagegen ;-) :-)

Hallo Mette,

Auch Schilddrüsenerkrankungen können dafür verantwortlich sein genauso wie für schmerzende Knochen und Gelenke


Ja, das weiß ich und dass ist ja auch das, was meine Rheumatologin immer sagt. Es scheint wirklich alles nicht so einfach zu sein. Aber den Gedanken, dass ein ANA- Titer von 1:5120 (und das seit über fünf Jahren- der war schon da bevor Hashimoto ans Licht kam)nicht so ganz ins Bild einer Schilddrüsenerkrankung passt, werde ich nicht los. Und das bereitet mir auch Sorgen. Mein Internist sprach von "einem Pulverfass" auf dem ich sitze... :-(

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mette

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Beiträge: 136

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von mette am 23.01.2011 17:15

Lalilu

Es tut mir für Dich mit den Fehlgeburten leid. Auch Schilddrüsenerkrankungen können dafür verantwortlich sein genauso wie für schmerzende Knochen und Gelenke. Daher würde ich Dir auch zu einer Zweitmeinung oder sogar Drittmeinung raten. Wo Du gut aufgehoben bist kannst nur Du selbst feststellen.

LG mette

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Dani
Administrator

51, Weiblich

Beiträge: 8639

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Dani am 23.01.2011 14:27

Ich freue mich sehr, dass direkt einige geschrieben haben!!! :)

Das könnte Dir hier öfter passieren ;-)

Sehr ihr das denn auch so, dass es oft besser ist sich in einer Klinik- Ambulanz betreut zu werden? Das hab ich nun schon einige male gelesen...

Sehe es so wie wolfskind. Muss jeder selber herausfinden, wo er sich wohler fühlt.
Ich persönlich habe nicht so gute Erfahrungen mit Ambulanzen gemacht. Gehe lieber zu niedergelassenen Ärzten.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale! :D

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Gaby

51, Weiblich

Beiträge: 486

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Gaby am 23.01.2011 14:05

Hallo Lalilu,

Die Antiphospholipid-AKs waren jetzt im Januar negativ.


Wie oft waren die denn positiv ? Das wäre auch ein Kriterium in Richtung Syst. Lupus.Auch wenn die Werte jetzt vielleicht negativ waren.Da würde ich mir die Laborwerte aus den letzten Monaten/Jahr geben lassen und auch mitnehmen für eine Zweitmeinung zur Abklärung einer Kollagenose.

Über die Uniklinik Tübingen,kann ich Dir leider nichts berichten.

LG Gaby


Die Grösse und den moralischen Fortschritt einer Nation kann man daran messen,wie sie die Tiere behandelt.(Mahatma Gandhi)

Antworten Zuletzt bearbeitet am 02.02.2011 11:55.

wolfskind

37, Weiblich

Beiträge: 1577

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von wolfskind am 23.01.2011 14:01

also wo man besser betreut wird kann man so pauschal nicht sagen. da hat jeder andere erfahrungen gemacht. wichtig ist dass du dich wohl und gut aufgehoben fühlst. man muss das gefühl haben ernst genommen zu werden. also wenn man beschwerden angibt, dass diese auch notiert und abgeklärt werden und nicht irgendwo unter den tisch fallen.

finde es auch ganz richtig dass du dem ganzen nachgehst. es gibt ja leider keine ausschlussuntersuchung für lupus. also dass man sagen könnte, wir machen den test und wenn der negativ ist hast du keinen lupus. selbst der ana kann negativ sein und man kann trotzdem lupus haben.
dass die verschiedenen ärzte unterschiedliche sachen sagen das ist nicht ungewöhnlich. vor allem bei vielen beschwerden gibt es auch viele möglichkeiten. aber kollagenose ist schon ein oberbegriff der gut zu dem passt was du schilderst.

warst du schon mal in einer rheumaklinik? dort werden ja auch kollagenosen behandelt. es wäre vielleicht sinnvoll wenn man dich mal richtig auf den kopf stellt.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

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Lalilu

-, Weiblich

Beiträge: 17

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Lalilu am 23.01.2011 13:49

Ihr Lieben alle,

Erstmal ganz lieben Dank für Euer herzliches Willkommen und für Eure Antworten! Ich freue mich sehr, dass direkt einige geschrieben haben!!! :)

Eure Antworten helfen mir schonmal sehr, v.a. bestärken sie mich darin, mir doch nun eine Zweitmeinung einzuholen.
Bezüglich meiner bisherigen Rheumatolgin ist es so, dass sie mir eigentlich nie das Gefühl gegeben, dass sie mich nicht ernstnimmt. Sie meinte einfach immer, dass sie nicht genügend Gesichtspunkte für eine Diagnose sieht und dass die ANA+ Beschwerden daher am ehesten von Hashimoto kommen... . Da sich mein Befinden- außer nach der Geburt meines Sohnes- nie rapide verschlechtert hat sondern einfach war wie immer- mal besser, mal schlechter- konnte ich das auch so stehenlassen. Ich habe mich, glaube ich, irgendwann daran gewöhnt, dass ich einfach nicht mehr wirklich belastbar bin und oft schlechte Phasen habe... . Wobei ich schon sagen muss, dass ich seit der Geburt 2007 nie mehr die Alte geworden bin.
Nun kam die zweite Fehlgeburt und das Gespräch mit meinem Internisten. Dieser meinte übrigens, dass er in letzter Zeit mehrere enttäuschende Erfahrungen mit der Rheumatologin gemacht hätte (er kennt sie weil sie in der selben Stadt praktizieren) und dass er mir auch einen Wechsel empfehlen würde. So sind jetzt einfach einmal wieder ganz neu diese "Grundsatzüberlegungen" bezüglich meiner Nicht- Daignose und bezüglich meiner Ärztin aufgekommen.
Leider gibt es hier wohl nicht soviele empfehlenswerte Rheumatologen. Ich würde eigentlich gerne in der Rheumaambulanz der Uniklinik (Tübingen) unterkommen, das ist aber was größeres, weil man sich über den Hausarzt dort anmelden lassen muss und auch sehr lange warten muss (ich hab schonmal dort angerufen).
Sehr ihr das denn auch so, dass es oft besser ist sich in einer Klinik- Ambulanz betreut zu werden? Das hab ich nun schon einige male gelesen...

Allerdings hab ich in knapp zwei Wochen einen Termin bei meiner bisherigen Ärztin und werde den auch wahrnehmen. So hab ich wenigstens wieder ein aktuelles Labor und ich habe außerdem vor, sie auch nochmal mit der Summe meiner Symptome und der Aussage meines Internisten zu konfrontieren.

Wie war es denn bei Euch, hattet ihr bald eindeutigere Symptome bzw. Blutwerte oder hat es auch lange gedauert, bis Ihr eine Diagnose hattet?

Ich hab übrigens immer einen Vitamin- D- Mangel, außerdem immer eher niedrige Lymphozyten, ebenfalls ist das MCV im Keller.

Nochmals Danke und liebe Grüße,
Lalilu

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Melanie80

46, Weiblich

Beiträge: 2701

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Melanie80 am 23.01.2011 12:20

Hallo Lalilu!!

Herzlich Willkommen im Forum!!

Jetzt im Dezember 2010 die zweite Fehlgeburt.

Das tut mir Leid......

Fühl dich gedrückt!

LG Melli

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Renate
Gelöschter Benutzer

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Renate am 23.01.2011 12:14

Hallo Lalilu,

herzlich willkommen im Forum ! :-)

Nach deinen Schilderungen denke ich, dass da neben dem Hashimoto durchaus noch eine Kollagenose und/oder Vaskulitis im Gange sein könnte.

Daher meine ich, du solltest noch einen anderen internistischen Rheumatologen oder eine rheumatologische/immunologische Ambulanz aufsuchen zwecks einer Zweitmeinung. Dein Internist könnte mit seiner Vermutung richtig liegen, meine ich.

LG Renate

Antworten Zuletzt bearbeitet am 23.01.2011 12:27.

Daisydoo
Gelöschter Benutzer

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Daisydoo am 23.01.2011 12:13

Hallo Lalilu, :-)

erstmal herzlich willkommen im Forum!! :D

Ich vemute auch, dass der hohe ANA nicht allein von der Hashimoto kommen kann....
Wenn du deiner Ärztin so sehr vertaust, könntest du sie ja vielleicht erstmal auf die Meinung des Internisten ansprechen. Ansonsten würde ich dir auch raten, mal zu einem anderen Rheumatologen, oder in einer Rheumatologischen Ambulanz vorstellig zu werden.

Lg
Daisydoo

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