Ich möchte mich kurz vorstellen

Re: Ich möchte mich kurz vorstellen

Hallo csiemo,

die Spiegelungen sind von verschienden Ärzten gemacht wurden, in verschiedenen Einrichtungen. Eigentlich war die erste Darmspiegelung trotz das ich wach war, echt gut. Nur ein wenig habe ich gespürt. Damit kann ich leben. Nur die zweite war von der Rheumaklinik angeordnet. Und mir ging es damals schon richtig mies. Ich hatte auch so eine Art Krampferlebnis, der man da aber leider nicht nachgegangen ist. Ich fühlte mich aber auch nervlich total daneben. Und dann wollte die Ärztin mich nicht sedieren und hat die Spiegelung ohne begonnen. Ich hatte unglaubliche Schmerzen. Und obwohl sie mir dann doch noch etwas spritzte, habe ich alles mitbekommen inklusive Schmerzen. Das war heftig und kann ich nicht besonders gut vergessen.

Was die Nieren betrifft, so war vor einem Jahr noch der Verdacht, dass ich an einer chronischen Glumeronephritis leide. Ich habe immer wieder auch unter Flankenschmerzen zu leiden. Es ist seit 2000 eine Mikrohämaturie bekannt. Ich hatte seitdem 3 Blasenspiegelungen wegen den Flankenschmerzen und auffälligem Urin. Dabei hat man dann mal bestätigen können, dass ich keine Blasenentzündungen habe (konnte ich mir auch nie vorstellen, weil ich nie die typischen Schmerzen dabei hatte). Zwischendurch war dann auch mal ein Abfall der Nierenfuktion aufgefallen. Dann immer mal wieder eine leichte Proteinurie. Also von jedem was. Beim letzten Nephrologenbesuch war aber soweit wieder alles bis auf die Erys. unauffällig. Was ja an sich auch wieder gut ist. Allerdings bleibe ich weiter unter Kontrolle. Ist alles irgendwie merkwürdig. Von ist was, bis ist nichts. Ich habe aber jedesmal gerade bei solchen Aktionen eine stark erhöhte BSG, so dass ich hier auch einen deutlichen Zusammenhang sehe. Nur wie genau, kann mir keiner sagen. Da heißt es abwarten und Tee trinken.

Als Wunschklinik habe ich mir Bad Pyrmont rausgesucht, weil die dort wohl auch Kollagenosen "behandeln". Die Beurteilungen waren zum Teil auch sehr gut. Bad Bramstedt war dagegen nicht besonders gut. Aber ich denke, jeder empfindet das anders. Ich bin bei einigen Dingen nicht so empfindlich. Was die Anwendungen und dergleichen angeht, so ist mir schon wichtig hier was mitzunehmen. Was Essen, Zimmer ect. angeht, so drücke ich hier die Augen auch mal zu. Freue mich ja schon, wenn ich mal nicht an Essen kochen und dergleichen denken muss und mich voll und ganz auf mich besinnen kann. Die Psychologische Behandlung muss man glaube ich nicht unbedingt mitmachen. Will ich diesmal aber. In der Rheumaklinik wo ich war zur Diagnosefindung, wurde mir das natürlich auch angeboten. Aber ich wollte erst eine Diagnose und dann bin ich auch für das andere bereit. Ich hatte die Befürchtung, dass ansonsten was raus kommt, was ich meine ersteinmal gar nicht so wichtig ist. Ich wollte eine Behandlung und zwar fix. Hat ja auch funktioniert. Hätte wahrscheinlich auch so mit meinen Vorbefunden und deren Untersuchungen. Aber weiß man das?

LG Stella2

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright

Re: Ich möchte mich kurz vorstellen

Hallo Amy,

danke für den Tip mit Ingwertee. Werde ich morgen gleich ausprobieren.

Liebe Grüße

Carmen

Re: Ich möchte mich kurz vorstellen

Hallo Carmen,

meine Arbeitszeit habe ich auf 50% reduziert. Weiterhin habe ich Gleitzeit, so kann ich an schlechteren Tagen weniger arbeiten. Meine Tätigkeit ist körperlich nicht anstrengend und meine Kollegen wissen von meiner Krankheit :)
So funktioniert es an den meisten Tagen ganz gut.

Gegen Übelkeit hilft mir frischer Ingwertee.

Für die Spiegelung wünsche ich dir morgen viel Glück.

Liebe Grüße
Amy

Re: Ich möchte mich kurz vorstellen

Hallo Stella,

das Blöd von Dir kann ich so nicht ganz teilen. Offensichtlich hast Du so viele Baustellen, dass Du für Dich Prioritäten gesetzt hast. Das ist ja auch Dein gutes Recht.

Mit Übelkeit kämpfe ich auch ständig. Ich nehme dagegen MCP-Tropfen, aber die helfen inzwischen auch nicht mehr. War Deine Darmspieglung bei dem selben Arzt wie die Magenspieglung? Ich habe es bei zwei verschiedenen Ärzten machen lassen. Der Eine hat eine Kurznarkose gegeben und der Andere ein Beruhigungsmittel gespritzt. Die Kurznarkose empfand ich angenehmer. Ich habe am gleichen Tag noch Gartenarbeit gemacht. Beruhigungsspritze hat gewirkt, aber der ganze Tag war mit schlafen weg und am nächsten Tag war ich auch noch etwas schräg drauf. Bin gespannt, wie es morgen laufen wird.

In wie fern sind denn bei Dir die Nieren betroffen?

Hast Du eine Wunschklinik? Ich bin davon ausgegangen, dass eine psychologische Betreuung automatisch dazu gehört.

Bezüglich Familienstellen werde ich ein neues Thema eröffnen.

LG Carmen

Re: Ich möchte mich kurz vorstellen

Hallo Carmen,

ich kenne mich mit Familienstellen gar nicht aus. Meine Freundin war mal zu Familienaufstellungen. Vielleicht meinst Du das? Soweit mir bekannt ist, versucht man dann gemeinsam die Schwierigkeiten zu lösen.

Ob mir das alleine was bringt, muss ich gestehen bezweifele ich. Kann aber auch sein dass das gar nicht so verkehrt ist? Das kannst mir auch gern hier erklären, weil ich denke das wäre für den einen oder anderen auch ganz interessant.

Momentan habe ich den Antrag für die Reha vor mir liegen und kämpfe mich hier durch, damit es möglichst zügig voran geht. Da werde ich dann auch die Psychologische Abteilung gleich mitnehmen. Hätte ich ohne Diagnose nie gemacht.

Die Magen/Darm Situation äußert sich so, dass ich momentan ziemlich heftig mit einem Reflux zu tun habe. Mir ist ständig leicht übel und habe oft den Eindruck gleich brechen zu müssen. Der Darm tut mir an vielen Stellen ziemlich weh. Das hat nichts mit Winden zu tun, vielmehr mit stechenden Schmerzen die sich über den ganzen Tag halten. Man hat mal eine minimale Colitis feststellen können bei der ersten Spiegelung. Ich habe auch die Vermutung da sind Entzündungen, welcher Ursache auch immer. Vorher hatte ich mehrere Wochen Durchfall und momentan ist es in leichter Verstopfung übergegangen. Ich gehe wenn ich Durchfall habe öfter auf Klo. Momentan eher weniger. Ach ja, Krämpfe kommen dazu. Mein HA hatte auch an Devertikel gedacht. Gerade weil eine dafür typische Stelle schmerzen verursacht hat. Ich glaube das ehrlich gesagt nicht ganz, weil ich dass ja schon kenne und die Darmspiegelung später kam und hier davon nichts zu sehen war. Ich hatte in den letzten Monaten aber auch noch mehrere Gänge zu den Ärzten (passt schon gar nicht mehr alles in den Antrag). Unter anderem auch den Nephrologen und Neurologen, so dass ich auch jetzt erst willig bin die nächste Baustelle anzugehen. Blöd von mir. Ich mag halt diese Spiegelei nicht. Ich versuche es nun mit Mucofalk und hoffe das geht nicht nach hinten los. Fange lieber morgen früh an.

LG Stella2

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright

Re: Ich möchte mich kurz vorstellen

Hallo Amy,

Deine Idee mit einem Kollegen klingt ersteinmal gut, aber ies ist in der Realität leider nicht umsetzbar. Daran ist noch die Kassenärztliche Vereinigung beteitigt. Eine Kassenzulassung bekommt man für ein bestimmtes Einzugsgebiet mit Auflagen, wie Anzahl der Patienten... Somit ist es nicht möglich, dass sich zwei Kollegen eine Kassenzulassung teilen.

Wie läuft es denn beruflich bei Dir? Gehst Du noch vollzeit arbeiten?

Hier im Forum sind ja offensichtlich sehr viele Betroffene noch sehr jung und haben oder hätten ja ihr gesamtes Berufsleben noch vor sich.

Deine Gedanken bezüglich Zukunftsplanung fühlen sich gut an. Ich mache es ähnlich, manchmal schreibe ich über mehrere Tage alle möglichen Ideen auf und werfe sie dann in eine "Waagschale". Was sind Vor-und Nachteile. Ich habe auch ein systemisches Brett, welches ich manchmal nutze. Dies ist garnicht so schwer und kann manchmal einen völlig neuen Lösungsweg bringen. Ich findes furchtbar, dass man neben den gesundheitlichen und familiären Veränderungen sehr schnell auch finanzielle Probleme bekommen kann. Wo bleibt das soziale Netz?

LG Carmen

Re: Ich möchte mich kurz vorstellen

Hallo Stella,

kennst Du Dich mit Familienstellen aus bzw. würde es Dich überhaupt interessieren? Für das Familienstellen brauchst Du Deinen Mann nicht. Wenn du Interesse haben solltes, können wir uns darüber gern näher austauschen. Ich wende es teilweise in meiner Praxis an. Ich selber gehe zu Kollegen außerhalb meines Wohnortes.

Darf ich Dich fragen, wie sich bei Dir die Darmprobleme äußern-gern natürlich auch über Mail. Viele Jahre hieß es immer Reizdarm, ständiger Wechsel zwischen Wasserdurchfall und Verstopfung. Dazu kommt teilweise Blut und furchtbare Krämpfe. Wenn wir unterwegs sind kenne ich jede Toilette und habe immer Kleingeld für Gaststättentoiletten dabei. Mein Frauenarzt hat mir vor ein paar Wochen Paidaflor und Mutaflor empfohlen. Leider muß man es selber bezahlen-zusammen ca. 90,-€. Dies reicht für ungefähr 6 Wochen. Was soll ich sagen, in den letzten 2 Wochen, nach 4 Wochen Einnahme, hatte ich nur einmal Durchfall. Im Internet findet man gute Beschreibungen über die Wirkungsweise.

Lg Carmen

Re: Ich möchte mich kurz vorstellen

Hallo csiemo und Amy,

@csiemo, es klingt alles recht ähnlich wie bei mir. Als ich beim Psychologen war, fragte der mich ob ich nicht mal mein Mann mitbringen wolle. Super gerne hätte ich das getan, aber er ist ja schließlich kein Psycho. Ich spreche es momentan auch deutlich häufiger an, aber er will einfach nicht. Mir ist dieser Kraftaufwand zuviel. Ansonsten habe ich Gott sei Dank ganz tolle Freunde mit denen ich reden kann und die dafür Verständnis haben. Ich habe da ja nun wie schon beschrieben auch Freunde die durch ihre eigenen Erkrankungen schon sensibler sind. Ansonsten versuche ich es hier auch zu vermeiden über meine Schmerzen oder was auch immer zu reden. Nur momentan geht das eben nicht. Ich habe immer noch diese Schwierigkeiten mit dem Darm. Mein HA war da wieder mal ganz super und wir versuchen es jetzt ersteinmal mit Flohsamen. Wenn das nicht besser wird innerhalb einer Woche, na dann geht es wieder los mit der großen Hafenrundfahrt oder CT. Blöd. Aber abwarten. Für eine Reha ist er sofort gewesen. Schön, dass lässt mich hoffen.

Was meinen Mann betrifft, so sehe ich das größte Problem in seinem Elternhaus. Und ich bin so groß geworden, dass ich mir immer Sorgen gemacht habe. Um meine Eltern, um mein Bruder. Die Familiensituation bei mir ist auch nicht gerade so toll, deswegen arbeite ich ganz besonders an meiner eigenen und wünschte mir so einiges einfacher. Familienaufstellungen wären das beste. Ich alleine kann es nicht bewältigen. Aber wie gesagt, die Chance ist zu gering.

@Amy, danke für den Buchhinweis. Werde ich mal nach googeln.

LG Stella2

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright

Re: Ich möchte mich kurz vorstellen

Hallo Csiemo und Stella,

das sind ganz wichtige Themen, die ihr hier ansprecht. Ich kann euch so gut verstehen!

Auch mir geht es so, dass ich mein Leben der Krankheit anpassen muss. Ich habe gelernt flexibler und toleranter zu werden. Anderen und mir selbst gegenüber.

Gerade habe ich das Buch "Ein Rollstuhl in Kapstadt - Denkanstöße für chronisch Kranke" gelesen, das hat mir richtig gut getan.

Csiemo, könntest du dir vorstellen, einen Kollegen zur Unterstützung in deine Praxis aufzunehmen? Das würde dir vielleicht vorerst etwas Luft und Zeit verschaffen. Dann kannst du abwarten, wie die Behandlung dich weiter bringt. Vielleicht reicht diese kleine Veränderung, bevor du einen großen Schritt gehst.

Ich versuche manchmal, mich gedanklich in die veränderte Zukunft zu versetzen. Erleichtert mich diese Vorstellung oder fühlt sich diese als großer Verlust an. Gibt es eine gemäßigte Alternative?

Liebe Grüße
Amy

Re: Ich möchte mich kurz vorstellen

Hallo Stella,

nein mit dem Cortison bin ich noch nicht fertig. Ich habe jetzt 6 Tage 40 mg genommen und ab heute die nächsten 8 Tage 20 mg. Danach vorerst ohne? Die Rheumawerte wurden schon genommen. Sie waren aber unauffällig. Aktuell steht akuter Eisenmangel und Blut im Urin. Wir haben im Ort einen sehr fähigen Rheumatologen, welcher sich mit Autoimmunkrankheiten beschäftigt. Mein Mann ist dort Patient und wenn der Doc aus seinem Urlaub zurück ist, wird das mein nächster Weg werden. Meine HÄ ist schon aktiv, aber ich habe erst im Februar zu ihr gewechselt. Ihr fehlen derzeit noch die Vorbefunde von bisherigen Behandlungen. Sie stützt sich somit auf meine Angaben bzw. auf ihre eigenen Beobachtungen während unserer Zusammenarbeit.

Mit meiner Familie ist es ähnlich schwierig. Mein Mann ist einige Jahre älter, aber top fit. Er hat eine Schuppenflechte, mit welcher er nicht wirklich gut umgehen kann. Seit zwei Jahren spritzt er sich selber und die Symptome sind fast vollständig weg. Seit dem ist seine Welt wieder in Ordnung. Diagnosen gabe es so viele in den letzten Jahren, dass ich an mir selber gezweifelt habe. Für meinen Mann muss es immer eine eindeutige Erklärung mit Ursache geben. Er ist Instanthaltungsingenieur und arbeitet somit analytisch. Wenn ich wieder einmal Beschwerden habe, dann kommen immer die Fragen: Was hast Du denn vorher gemacht? Welchen Stress hattest Du denn? Es war doch Wochenende. Warum tut Dir das... weh? Hast Du Dich falsch bewegt? Wenn mir übel ist-Was hast Du gegessen?.... Es fällt ihm schwer zu akzeptieren, dass man viele Dinge nicht einfach so erklären kann. Mit dem Beinbruch gebe ich Dir recht. Mein Umfeld wundert sich auch öfters. Du siehst doch gesund aus, oder ich merke doch garnichts. Mit meinen Söhnen (24+19 Jahre)ist es sehr unterschiedlich. Mein Großer hat sehr viel Verständnis. Bei ihm habe ich manchmal das Gefühl, dass wir uns blind verstehen. Er spürt sofort, wenn es mir nicht gut geht. Dies hängt sicherlich mit seiner eigenen Erkrankung (ADHS+Depressionen im Kindesalter) zusammen. Er war mehrere Monate in einer Klinik und fühlt sich dadurch anders in andere Menschen ein. Ich versuche mich, aber ein wenig zurück zu nehmen damit es nicht zu einer Rollenumkehr zwischen ihm und mir kommt. Dies scheint ja wahrscheinlich bei Deinem Mann und seiner Mutter passiert zu sein?-Keine Ferndiagnose! Mein anderer Sohn ist unter der Woche auf Montage, wodurch sich die Belastung für ihn in Grenzen hält. Wir sprechen sehr offen darüber, wobei ich das Thema in seiner Gegenwart nur anspreche, wenn er selber damit anfängt. Ein großes Problem ist da der Bekanntenkreis. Im zeitigen Nachmittag kann ich mir im Regelfall nichts vornehmen-massiver Durchfall nach fast jedem Mittagessen. Gemeinsame Abende in der großen Runde empfinde ich häufig als sehr anstrengend. Unser Freundeskreis ist, von mir selbst gewählt, sehr übersichtlich. Wir haben ein befreundetes Ehepaar die beide MS haben. Das funktioniert sehr gut. Wir müssen uns nicht ständig erklären und wenn jemand Hilfe benötigt sind wir für einander da ohne uns die Ohren voll zu jammern. dies tut mir sehr gut.

Was die psychologische Hilfe für die Familie betrifft, ist es bei uns etwas schierig. Da kommen dann so Aussagen: Du mit deinem Psychokram, wir sind nicht deine Patienten.

Seit ca. 2 Jahren gehe ich gelegentlich zum Familienstellen. Mein Mann war schon zweimal mit und das hilft mir sehr. Dort werden auch Zusammenhänge sichtbar die ihn zum nachdenken und verstehen anregen z.B. Deine Schwiegermutter(Morbus) und dein Mann. Auch für mich ist es dadurch leichter zu verstehen oder akzeptieren warum er so reagiert, wie er es tut.

Ja, meine Praxis ist gerade ein wunder Punkt in unserem Leben. Mein Mann will es nicht akzeptieren, dass ich jetzt alles hinschmeissen will, muss. Ich habe meine Ausbildung 6 Jahre im Fernstudium neben meiner Selbstständigkeit gemacht. Er meint, dass jetzt alles um sonst gewesen ist. Das sehe ich nicht so, denn einerseits arbeite ich ja im Seniorenheim trotzdem psychologisch und andererseits könnte ich mir langfristig vorstellen auf Honorarbasis in einer anderen Praxis stundenweise zu arbeiten-vielleicht nur Schwerpunkt Patienten mit Autoimmunkrankheiten?

LG Carmen