Wie sag ich's meinem Arzt?
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Wie sag ich's meinem Arzt?
von AberIchHabJaNix am 09.12.2016 19:15Hallo liebe Lupis!
Ich habe seit mindestens 6 Jahren immer häufiger (schubweise) und stärker gesundheitliche Probleme, die von der Symptomatik her sehr nach Lupus aussehen. Nun habe ich aber, wie so viele, sehr, sehr schlechte Erfahrungen mit Ärzten gemacht, weil die einen oft nicht für voll nehmen. Ging mir schon in der Vergangenheit so, die Diagnose meiner Colitis Ulcerosa hat ein halbes Dutzend Ärzte, viele blöde Sprüche und eineinhalb Jahre gebraucht.
Ich habe in den letzten Jahren wegen meiner Symptome Ärzte aufgesucht, aber wurde dann mit dem Problem stehengelassen und abgespeist als wäre ich blöd.
Ich habe z.B. seit fast vier Jahren stark vergrößerte Lymphknoten in der Leistengegend, die manchmal z.B bei längerem Sitzen sehr unangenehm sind und in Schüben auch schmerzen können (allerdings nicht auf Druck, sondern "so"). Mehrere Ärzte sagten mir "es kann schon mal sein, dass Lymphknoten für ein, zwei Wochen geschwollen sind." Ich habe immer geantwortet: "Aber 6 Monate/ eineinhalb Jahre/ zwei Jahre?" Darauf kam mehrmals: "Wie gesagt, es kann schonmal sein, dass Lymphknoten für ein, zwei Wochen geschwollen sind." 
Eine hat eine Blutuntersuchung angeordnet, die hat ihr Kollege aber wieder kassiert und ihr klargemacht dass keine weitere Untersuchung nötig wäre. Einer hat ein Ultraschall der Lymphknoten machen lassen und mir danach gesagt, ich könne beruhigt sein, es ist kein Krebs, also wäre ja alles in Ordnung und ich sei gesund. Klar, wenn man das der Patientin strahlend genug sagt, geht es ihr wieder prima und sie vergisst alles. Die versuchen es wie "Pusten aufs Aua" bei einem Kind. 
Warum die Knoten geschwollen bleiben, hat keiner beantworten können, es kam immer der Spruch "kann schonmal passieren". Bei zwei Urinproben hieß es, Blut und Eiweiß in meinen Proben wären zwar seltsam und eigentlich nicht in Ordnung, aber es wäre sicher nichts. Ich solle doch lieber etwas gegen meine "health anxieties" tun- das war in England, daher der Ausdruck- sprich: man hat es als Hypochondrie abgetan.
Ich hatte monatelang Rötungen im Gesicht (in der Schmetterlingsform), da hat die Ärztin mir eine Salbe gegen Rosacea verschrieben, die nichts bringt. Meine Atemnot und Brustschmerzen sollen Asthma sein, auch wenn der Inhalator für akute Anfälle keinerlei Auswirkungen hat. Der Cortisoninhalator langfristig schon eher. Aber Cortison eben, das hilft bei Vielem...
Es geht mir immer schlechter, ich kann während der Schübe manchmal kaum schlafen weil mir alle Gelenke und Gliedmaßen schmerzen, alles brennt (Gelenke, Zahnfleisch, Augen, Lippen, Haut, die Lymphknoten...), ich fühle mich einfach krank, bin schon nach kleinen Tätigkeiten K.O. und ich brauche morgens ewig um einfach nur aufzustehen und mich fertigzumachen. Wenn das Liegen nicht auch weh täte, würde ich am Liebsten im Bett bleiben. Teils wegen der körperlichen Beschwerden, teils wegen Depressionen. Wenn ich nachts aufwache sind meine Fingergelenke knallrot und geschwollen und schmerzen, im Gesicht trage ich dann auch meist den flammenden Schmetterling.
Die Schübe kommen immer häufiger. So geht es nicht weiter, wie soll ich denn meine Arbeit machen? Die Welt drumherum steht schließlich nicht still während man einen Schub hat. Dazu kommt die Sorge um meine Nieren.
Jetzt bin ich vor ein paar Monaten umgezogen und musste mir neue Ärzte suchen. Ich denke jetzt zwar "neuer Arzt, neues Glück", aber dann auch wieder dass sie doch sowieso fast alle gleich sind. Ich traue mich nicht, damit zum Arzt zu gehen, weil ich Angst habe wieder nur blöde Sprüche zu hören und nicht ernst genommen zu werden. Hatte es deswegen jetzt eine Weile aufgeschoben, aber das hilft doch nicht. 
Nun frage ich mich- wie spreche ich meinen Hausarzt am Besten darauf an? Wenn ich gleich "Lupus" erwähne, blockt er vielleicht von vorneherein alles ab, oder was meint ihr? Hat hier jemand im Nachhinein, mit mehr Erfahrung, rausgefunden wie sie/er es hätte besser ansprechen sollen? Sollte ich am besten dort hingehen, wenn ich gerade einen akuten Schub habe, wegen der Blut- und Urinproben? 
LG, Nicole
Antworten
Re: Wie sag ich's meinem Arzt?
von Thallius am 09.12.2016 21:41Hallo Nicole,
Warum gehst du nicht einfach mal in eine gute Kollagenose-Ambulanz?
Ich war bei meinem Hautarzt wegen dem kreisrunden Haarausfall auf dem Kopf. Der hat daraufhin gleich einen ANA Test machen lassen und als der Positiv war bin ich direkt nach Bochum in die Kollagenose-Ambulanz gegangen. Die haben sich nur kurz meine Aufstellung meiner Symptome angesehen und mir dann direkt einen Termin für eine stationäre Abklärung gegeben.
Ich würde dir auch raten, eine Aufstellung deiner Symptome mit Datum wann sie aufgetreten sind zu machen. Nicht zu lang. Kein Arzt hat Lust sich 10 DIN A4 Seiten durchzulesen. Einfach eine maximal halbe DIN A4 Seite in Stichworten zusammen gefasst. Nur die Fakten.
Gruß
Claus
Re: Wie sag ich's meinem Arzt?
von AberIchHabJaNix am 10.12.2016 23:57Hallo Claus!
Danke für Deine Antwort!
Ja, eine Liste mit Symptomen hatte ich auf jeden Fall vor. Allerdings ist das mit den Datumsangaben schwierig. Die Abläufe der letzten Schübe, auch dem jetzigen, die kann ich immerhin schildern. Fotos aus der Zeit, wo ich monatelang mit dem Schmetterling geschmückt war, habe ich blöderweise nicht mehr.
Kann man denn einfach so zu der Ambulanz gehen? Düsseldorf z.B. schreibt, dass man eigentlich aus dem Einzugsgebiet sein sollte- was auch immer die damit meinen.
Von meiner Tante, die auch rheumatisch geplagt ist, weiss ich dass die Wartezeiten bei niedergelassenen Rheumatologen eine Katastrophe sind. Und ohne eigenes Auto kann man auch nicht einfach dorthin fahren, wo es vielleicht noch ginge.
LG
Nicole
Re: Wie sag ich's meinem Arzt?
von Leya am 11.12.2016 02:09Hallo Nicole,
ist nicht schlimm, wenn Du keine Fotos von den Rötungen im Gesicht hast.
Wie Claus schon geschrieben hat: Schreib einfach kurz und knapp Deine Symptome auf.
Bei der Häufung Deiner Beschwerden könnte ich mir vorstellen, dass eine stationäre Abklärung im Krankenhaus hilfreich wäre. Dafür muss von einem Arzt eine Einweisung ausgestellt werden.
Auch für eine Krankenhaus-Ambulanz wird zumindest eine Überweisung benötigt. Auch die stellt ein Arzt aus.
Du benötigst also auf jeden Fall zumindest einen Hausarzt oder Internisten.
Deine Befürchtungen teile ich, dass ein neuer normaler Hausarzt eventuell nicht gerade darauf "wartet", dass ein Patient mit ungewöhnlichem Krankheitsbild zu ihm kommt. Viel Zeit für ein Gespräch haben Hausärzte ja ohnehin nicht.
Aber es gibt ja auch Hausärzte und Internisten, die hausärztlich tätig sind, die bereits Erfahrungen mit rheumatischen Erkrankungen haben. Warum eigentlich nicht den Umzug als Chance nutzen, sich einem solchen Arzt anzuvertrauen?
Sicherlich können Dir die Mitglieder der örtlichen Lupus-Selbsthilfegruppe einen versierten und freundlichen Hausarzt / Internisten nennen. Und da doppelt besser hält, kann es ja nicht schaden, auch schon mal einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen und/oder einer internistischen Rheumaambulanz zu vereinbaren (absagen kann man immer noch, falls der Termin nicht mehr benötigt wird). Diesbezüglich kann man sich in der Gruppe auch Tipps geben lassen.
Hier die Liste der Selbsthilfegruppen
http://lupus-rheumanet.de/jsp/wir_regionalgruppen.faces
Daumen sind gedrückt.
Gruß
Leya
Re: Wie sag ich's meinem Arzt?
von AberIchHabJaNix am 12.12.2016 23:47Hallo Leya,
vielen Dank! 
Einen Internisten werde ich mir suchen! Vielleicht kann ich mir da gleich eine Praxis mit einem rheumatologisch versierten Internisten und einem Gastroenterologen suchen (für die Colitis Ulcerosa). Die Selbsthilfegruppe zu fragen ist eine gute Idee- die werden ja wissen wer empfehlenswert, aber auch wer absolut nicht zu empfehlen ist. Gut wenn man sich letzteres ersparen kann!
Hab heute mal eine Aufstellung meiner Symptome gemacht, und auch wann diese jeweils angefangen haben. Da war ich überrascht und entsetzt, wie sehr da eine Entwicklung und Steigerung zu erkennen ist, so deutlich war mir das selber nicht klar, bis ich es schwarz auf weiß betrachtet habe. Erschreckend. Es gibt höchste Zeit, dass ich abgeklärt bekomme was da los ist!
LG, Nicole