Therapie !!!

Re: Therapie !!!

von Puenktchen am 21.09.2011 12:39

ja, die wassereinlagerungen verschwinden auch wieder.
als ich mal ein jahr immer zwischen 50 und 300mg hin und her gependelt bin, bin ich auch aufgegangen wie ein hefekloss....(ich glaub so um die 20 kilo hatte ich zugenommen..) aber das geht schnell wieder weg, sobald man runter dosiert!

Re: Therapie !!!

von Conny am 21.08.2011 10:47

Das kommt vom Cortison, Vollmondgesicht, Stammfettsucht, Diabetes mellitus, Wassereinlagerung Nebenwirkungen

Re: Therapie !!!

von patrycja25 am 21.08.2011 09:40

Hallo, ja Renate du hast schon recht dass ich mich immer schon so gefühlt habe und keiner weiß warum...also das kortison vertrage ich ganz gut 80 mg...aber das einzige ist dass ich in den 2 wochen fast 10kg mehr habe ...ich habe das gefühl dass ich jeden tag mehr auf der wage habe...und voller wasser bin..mein gesicht ist so angeschwollen und ich fühle mich einfach schrecklich...geht es nach dem kortison wieder besser???
Ist das alles nur wasseransammlung? Habt ihr auch diese erfahrung gemacht?
gruß pati

Re: Therapie !!!

von Renate am 11.08.2011 19:29

Sorry, die Quelle zum Zitat war falsch, hier meinte ich: https://lupuslive.yooco.de/forum/t.10808638-re_lupus__weiss_nicht_mehr_weiter_.html#10808638

Re: Therapie !!!

von Renate am 11.08.2011 19:13

Hallo Partyicja,

das wattige oder/und komische Gefühl und so, das hattest du doch auch schon vor dem hohen Cortison und so weiter, deshalb denke ich, dass es mit Cortison und Co wahrscheinlich gar nichts zu tun hat !

Quelle: https://lupuslive.yooco.de/forum/t.10971233-re_gelenk_und_muskelschmerzen.html#10971233

Zu meinen Erfahrungen mit hochdosiertem Cortison: erstens nehme ich durchgehend seit 1994 Cortison in unterschiedlichen Dosierungen, meist ja eine Erhaltungsdosis von 5 mg Cortison/Prednisolon), jedoch am Anfang und zwischendurch, wenn nötig auch mal mehr. Im Frühjahr dieses Jahr, da musste ich zB. 100 mg nehmen, ein wattiges Gefühl oder ähnliches hatte ich nicht. Aber ich war sehr munter durch die hohe Dosis, also schlafen ging schlecht und ich fühlte mich fitter, was mir aber in dem Fall nicht nmal so erfreulich war, da ich schmerzende und fürchterlich juckende, wunde Hautprobleme hatte. Naja dafür waren die Gelenke fit und alles andere. Aber die blöden Hautprobleme hätte ich gern verschlafen, bis sie weg sind.

Außerdem hatte ich per Infusion auch schon, 1000 mg oder gar 2000 mg, weiß nicht mehr genau war aber in dem Tausenderbereich, in dem Fall war es wegen vaskulitisch bedingtem Hörsturz im Rahmen meiner Mischkollagenose, auch da fühlte ich mich nicht wattig oder gar wie auf Drogen, wie fühlt man sich eigentlich auf Drogen ? Sondern nur fitter und munterer und so.

LG Renate

Re: Therapie !!!

von Michaela am 11.08.2011 12:39

http://www.rheuma-online.de/news/artikel/belimumab-nun-in-den-usa-fuer-die-th.html

Naja MÜSSEN muss ich gar nichts ist ja meine freie Entscheidung.



Vorsicht: Belimumab ersetzt NICHT CellCept bzw. keine Immunsuppressiva! Die muss ich trotzdem weiterhin nehmen. Meine Werte sind soweit auch ganz gut, aber ganz zufrieden bin ich halt immer noch nicht.
Und wieso sollte ich das nicht probieren, wenns dadurch evtl. noch besser werden kann, wäre doch schön :)
Vielleicht schlägt es auch gar nicht an, aber dann weiß ich wenigstens, dass ich es probiert habe.

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: Therapie !!!

von Conny am 11.08.2011 12:04

Würde ich nicht machen ohne Absprache, weil 2,5 mg könnte schon auf einmal zu viel sein. Als ich damals bei 5 mg war habe ich in 1 mg alle 4 Wochen reduziert, und ganz langsam ausschleichen lassen.

Re: Therapie !!!

von patrycja25 am 11.08.2011 11:47

Tja das verstehe ich auch nicht dass es solche unterschiede bei den therapien gibt...was ist das für eine Belimumab therapie die du machen musst...ich dachte cellcept funktioniert ganz gut bei dir und die werte sind gut???


Viele grüße patrycja

Re: Therapie !!!

von Michaela am 10.08.2011 23:34

Echt, krass, mein Prof. würde mir das nie erlauben oO für ihn sind 10mg schon das höchste der Gefühle. Das hoch und runter dosieren erlaubt er auch nicht. Gut, dass wollte ich auch nie, auch wenns mir öfters mal wirklich übel ging. Wurde mit 20mg "damals"(letztes Jahr Sep) entlassen, bin nun bei 5mg. Bin am überlegen ob ich mich selber auf 2,5mg runterdosieren soll, aber so richtig sicher bin ich mir auch nicht.
Kann dir leider also auch nicht sagen, wie man sich da fühlt, da ich bisher nur Stoßtherapieen Intravenös bekommen habe und die geben mir immer so einen Aufschwung, dass ich da immer ganz vergesse das ich krank bin :-D
Nur hält dieser Zustand leider nicht länger als 2 Wochen an :( :-D

Habe mich nun auch für Belimumab entschieden - in wenigen Wochen gehts auch Station. Hab schon etwas schiss, aber bin zugleich gespannt, obs was bringt.

Hast du schon darüber nachgedacht, bzw. hast du oder habt ihr schon mit deinem/euren Arzt/Ärzten darüber geredet?

Was haltet ihr von Belimumab?

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: Therapie !!!

von patrycja25 am 10.08.2011 22:08

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