Therapiesteuerung alleine über Hausarzt?

Therapiesteuerung alleine über Hausarzt?

Hallo,

momentan geht es mir leider wiedermal sehr schlecht. Ich fühle mich andauernd fiebrig und krank, die Muskeln tun sehr weh und ich möchte am liebsten nur liegen und schlafen.
Angefangen hat es mit 2 Infekten in Folge, die mit Antibiotika behandelt wurden, jetzt zwar weg sind, aber ich bin immernoch sehr schlapp!

Mein Hausarzt meint jetzt, ich soll das Kortison wieder erhöhen. (Ich bin seit 1 Woche endlich wieder bei 12,5 mg.)
Klar geht es mir mit mehr Kortison auch wieder besser, aber es ist ja keine Dauerlösung!
Einerseits bin ich sehr froh, dass mein Hausarzt sich sehr nach meinem Befinden richtet, da bei mir die Blutwerte nicht viel hergeben (keine Entzündungszeichen, etc.).
Aber gerade da auch bei mir die Diagnose noch nicht 100%ig sicher ist, finde ich es auch etwas leichtfertig, einfach immer, wenn es mir schlechter geht, Kortison wieder hochzusetzen (zumal mein Hausarzt auch andauernd wieder den aktuellen Stand bei mir vergisst).
Mein Hausarzt meint, ich brauche mir momentan keine Gedanken wegen Nebenwirkungen zu machen, denn ich nehme ja Vitamin D und Calzium ein, habe weder Übergewicht, noch Bluthochdruck.....

trotzdem ist mir das alles etwas sehr nach Bauchgefühl entschieden!

Was meint Ihr?



Viele Grüße

Chrissi

Re: Therapiesteuerung alleine über Hausarzt?

also ich wäre froh wenn ich so einen doc hätte.
und eigentlich ist es ja auch wegweisend dass es dir besser geht oder? selbst wenn die diagnose nicht 100% ist. die behandlung ist ja immer ähnlich und bei dir schlägt das corti ja auch an.

welches basismedi nimmst du denn? vielleicht bräuchtest du noch ein weiteres in kombination.

ich nehme jetzt seit *rechne* juli, also sechs monaten über 15mg corti. auf dauer sollte man das nicht tun. aber manchmal geht es eben nicht anders. und es ist mir lieber dass ich weiter lebe und evtl. dann diabetis kriege oder sonst was, als dass es mir so schlecht geht und ich dann eh sterbe. was meinst du?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Therapiesteuerung alleine über Hausarzt?

ja ob das nicht ein problem der "undiagnostizierten" ist?

bei mir ist es ja ähnlich, bis vor kurzem war eine kollagenose ja noch nicht fix.... weil eben keine Blutwerte dafür sprachen... ich nehme seit april durchgehend mind. 12,5 mg corti.....

ich finde gut, dass dich dein arzt ernst nimmt und dir glaubt.

wie ist das mit den ärzten? ein anders basismedi würden die doch nur verschreiben dürfen, wenn eine diagnose da ist, oder ist das anders? wer kennt sich da aus?

Re: Therapiesteuerung alleine über Hausarzt?

Hallo Chrissi,

Infekte können ja einen Schub bzw. Aktivität in die Kollagenose bringen. Zum Beispiel hat mir mein Rheumatologe gesagt, dass ich bei einem Infekt dann schon mal das Cortison erhöhen kann/soll. So ein Infekt ist unter anderem ja auch Stress für den Körper.
Wenn du jetzt nach den Infekten im Schub steckst, kann das schon sinnvoll sein, dass du wieder etwas hochgehst mit dem Cortison. Nach einer Weile wird dann halt wieder versucht zu reduzieren.

Hatte mein Cortison bei meinem Infekt den ich kürzlich hatte auch für einige Tage erhöht. Bin jetzt aber wieder bei meinen 5 mg Prednisolon. So gings einigermaßen gut über die Bühne.

Hast du keinen Rheumatologen, wo du in gewissen Abständen hingehst oder den du zwischen den Terminen anrufen kannst wenn was ist ?

LG Renate

Re: Therapiesteuerung alleine über Hausarzt?

Hallo Ihr,

also als Basismedikament nehme ich seit September Azathioprin, welches ich aber von 100 mg auf 75 mg reduzieren musste, weil meine Lymphozyten so stark abgesunken sind.

Mit dem Kortison habe ich im Juli mit 80 mg gestartet, und war nur mal zwischenzeitlich kurz unter 10 mg, meistens so um die 20 mg.
Ja, Ihr habt natürlich recht, dass ich super froh sein muss, dass ich einen Hausarzt habe, der sich nach meinem Befinden und nicht nur nach Laborwerten richtet. Trotzdem habe ich auch einfach Angst, weil es mir so schlecht geht und ich nicht genau weiß, woran es liegt.
Da mein Lupus nicht zu 100% gesichert ist, habe ich auch keinen festen Ansprechpartner als Rheumatologen.
Ich werde eher neurologisch betreut, wegen meiner Myasthenie, der Neurologe hat mir auch das Azathioprin verordnet. Vielleicht sollte ich nochmal mit dem Neurologen Kontakt aufnehmen?
aber der schiebt immer alles auf den Lupus und die Rheumatologen schieben alles auf die Myasthenie.
Und der Hausarzt ist irgendwie auch überfordert. Keiner ist so richtig zuständig.

Viele Grüße

Chrissi

Re: Therapiesteuerung alleine über Hausarzt?

hi

eigentl. kannst du echt froh sein das dein arzt das so sieht..ich nehm auch seit letzdem jahr mai mind. immer 15 mg und sollt eigentl. längst bei 10 mg sein...klappt nur leider nie selbst jetz mit dem mtx nicht..mein internist wird nächste woche wieder meckern wenn er erfährt das ich schon wieder auf 15 rauf bin..ich wäre froh wenn die ärzte das einsehen würden bzw. verstehen würden..irgendwie muss man ja sein leben regeln und kann nicht nur 24 h lang im bett bleiben weil einem alles weh tut und nix geht..unter 12.5 kam ich bisher nicht..und selbst die 12,5 halte ich höchstens nen halben monat durch dann gehts net mehr..

wenn es dir hilft und dein arzt das unterstützt dann ist das meiner meinung nach supi . sicherlich wäre ein rheumatologe sinnvoll aber ich weiß auch wie schwer es ist grad wenn die laborwerte net so aussagekräftig sind einen zu finden der das überhaupt mit medis behandelt..

hast du denn irgendwelche nebenwirkungen vom corti ??

Re: Therapiesteuerung alleine über Hausarzt?

Es kann sein, dass dein Basismedikament auch nicht ausreicht, zumal du da ja auch noch die Dosierung reduzieren musstest. Da würd ich dann nochmal nachhaken beim Neurologen und bei den Rheumatologen, wo du da bist, in einer Klinik, Rheumatologie? Vielleicht das du da noch eins dazu brauchst, ne Kombination. Auf Dauer sollte das Cortison nicht so hoch bleiben, nur jetzt momentan denk ich wird es wahrscheinlich nicht anders gehen.

Re: Therapiesteuerung alleine über Hausarzt?

Hallo,

massive Nebenwirkungen habe ich bis jetzt zum Glück nicht.
Habe keinen Bluthochdruck (eher zu niedrig), kein Übergewicht (leider massives Untergewicht mit BMI 14 trotz Kortison).
Den Blutzuckerspiegel habe ich durch kohlenhydratarme Ernährung ganz gut im Griff, muss aber aufpassen, was ich esse.
Sorge macht mir die Knochendichte..ich habe bereits eine verringerte Knochendichte, und das mit 33 Jahren. Ich wollte sie jetzt nach den 6 Monaten Kortison nochmal überprüfen lassen!

Und ich habe Angst wegen der Infekte, da ich die Infekte unter dem Kortison fast gar nicht merke..habe da manchmal Angst, dass sich etwas ausbreitet, ohne dass ich es merke...oder bekomme ich die Infekte nur beim Reduzieren von Kortison, weil da der Körper geschwächt ist? Mein Hausarzt meinte eher letzteres.

Viele Grüße

Chrissi

Re: Therapiesteuerung alleine über Hausarzt?

bmi von 14?? ui das is aber echt wenig. und dann noch wenig kohlenhydrate? kein wunder dass du so dünn bleibst
hast du da nicht auch schon gehört du wärst sicher magersüchtig?? ich krieg das ständig zu hören.

dann is dein körper aber auch ziemlich geschwächt. vielleicht bräuchtest du mal eine reha oder kur oder so wo man dich etwas aufpeppelt?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Therapiesteuerung alleine über Hausarzt?

Hallo wolfskind,

das mit den wenigen Kohlenhydraten habe ich notgedrungen unter dem Kortison angefangen...mein Blutzucker rauscht sonst immer bis auf ca. 250 mg/dl hoch!
Dafür esse ich recht viel Fett...am liebsten Bratwurst....magersüchtig bin ich bestimmt nicht, auch wenn ich das manchmal zu hören kriege.

Habe aber momentan auch fast keinen Appetit, mir ist oft schlecht und beim Essen bin ich immer sofort satt.

LG

Chrissi