Vielleicht ich auch

Re: Vielleicht ich auch

from Nadja68 on 05/17/2012 03:20 PM

Hallo schiko,
leider weiss ich zu wenig von dem, was Du schreibst, aber ich drücke Dir die Daumen für den 25. 05. . Hoffentlich kriegst Du alles gut erklärt, dann bist Du schon ein Stück weiter.  Wenigstens musst Du nicht mehr von Arzt zu Arzt irren und hast jetzt eine Diagnose. 
Alles Gute!

 

Re: Vielleicht ich auch

from schiko on 05/17/2012 12:40 PM

Hallo an alle,


nun möchte ich mal wieder melden. Ich war jetzt drei Wochen in der Rheumafachlinik Berlin Buch und bin mit der Diagnose
Jo 1 Syndrom entlassen wurden.  Naja, das ist nun doch etwas seltener, aber ich bekomme jetzt ersteinmal Prednisolon und MTX. Meine Lunge hat bisjetzt noch keinen Schaden genommen. Zumindestens laut CT und Lungenfunktionstest. Als ehemalige aktive Sportlerin habe ich da jetzt schon Probleme, wenn ich mich sehr belaste. In der Muskelbiopsie wurden eine erhöhte Kalibervariation und diskrete Typ 2 Faser Atrophie festgestellt. Außerdem steht da noch es befinden sich vereinzelte CD45-exprimierende Leukozyten und dezente endomysiale Komplement-Ablagerungen. Da ist auch noch etwas mit pyknotischen Kernhaufen und kleinkalibrige Fasern abgeflacht und anguliert die Rede. Den Befund habe ich mir zu faxen lassen, da er erst eine Woche nach meinem Krankenhausaufenthalt fertig war. Meinen Termin beim internistischen Rheumatologen habe ich erst am 25.05.12. Sozusagen eine Woche vor meinem Urlaub. Mit den CD 45 macht mir ein wenig Sorgen, da man da nichts gutes liest. Aber vielleicht ist es ja alles nicht so schlimm.

So, nun habe ich Euch auf den neuesten Stand gebracht und ich bin froh, daß ich ersteinmal eine Diagnose habe und dem zu Folge behandelt werde.


LG Birgit    

Re: Vielleicht ich auch

from Howlingwolf on 11/17/2011 04:39 PM

Ach ja Birgit,

diese scheiß Warterei kann einen zermürben!! Man weiß/spürt ganz deutlich, daß man krank ist, nichts fühlt sich mehr so an wie früher, wo noch alles leichter von der Hand ging. Odysseen zehren an den Nerven, erzeugen Wut, Verzweiflung,Frustration und auch Ungläubigkeit, man fängt an, seinem eigenen Urteil zu misstrauen.

Bleib am Ball, auch wenn Du denkst, Du verlierst den Boden unter den Füßen, diese Autoimmunerkrankungen haben nun mal oft die blöde Angewohnheit sich lange zu verstecken, sie sind da, aber lungern im Schatten, man kann sie dann nicht richtig einordnen, benennen oder konkretisieren. Ich hatte oft das Gefühl meine Erkrankungen spielen Katz und Maus mit mir...

Wer ist schneller? Macht mich einer der Erkrankungen platt oder schaff ich es zum Arzt? Meist war ich nicht mehr in der Lage irgendwo hin zu gehen oder so verwirrt, daß mir gar nicht mehr einfiel das zu tun.

Für Dich wird auch mal Klarheit herrschen, verzage nicht, irgendwann ist genug zusammengetragen und dann hast Du eine Diagnose und eine Behandlung!

Ganz liebe Grüße, Verständnis und Geduld wünscht Dir Natasha!!!

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Vielleicht ich auch

from schiko on 11/17/2011 11:33 AM

so, nun werde ich mich mal wieder melden. Naja, im Prinzip renne ich auch schon seit Jahren von Arzt zu Arzt. 
Nun ein kleiner Lagebericht von meinem letzten Arztbesuch in der Uni. Die Hautstanzbiopsie wurde nicht gemacht, da
der Kühlschrank defekt war. (Ich laß es mal so im Raum stehen) Mir wurde nochmals Blut abgenommen.
Die Blutwerte waren wieder nicht wegweisend. CK Wert 4.83 Referenzwert kleiner 2.41 µmol/l CK-MB 0.50 Referenz 0.40
ANA-Hep-2 1:160   Nucleus (fein gesprenkelt ) Mitosen  (wenig fein gesprenkelt) Nucleoli (wenig positiv). Bei Jo 1 steht ein + und auf der 2. Seite steht bei Jo-1 Referenz kl. 25.0 und mein Wert 14.3. Verstehe ich nicht, wieso + und dann doch normal. Alle anderen Werte sind im Normbereich.
Schirmer Test: bds negativ, keine Tränenflüssigkeit

Er hat mir jetzt eine erneute rheumatologische ambulante Mitbehandlung empfohlen und das dann dort eine Lippenschleimhautbiopsie gemacht werden soll. 

Nun habe ich mir einen Termin in Berlin Buch gemacht. Kam heute der Anruf, das ich am 21.12.11 einen Termin habe.

In Leipzig harre ich es auch versucht, dort würde ich erst im Februar einen Termin bekommen.

So, jetzt heißt es weiter warten und wieder ist ein Jahr ins Land gegangen. 

Liebe Grüsse

Birgit 

Re: Vielleicht ich auch

from Renate on 10/12/2011 08:22 PM

Ich bin auch zum doc gegangen, nur der hat mir nicht geholfen, ich bin auch hartnäckig da hingegangen, aber trotzdem kam ich nicht weiter, die sagten nur unentwegt ich hätte psychische Störungen und dabei waren die Symptome doch schon von der Kollagenose und Vaskulitis, beinahe wäre ich wegen diesen Ärzten noch verstorben !

Wie kommst du darauf das andere bzw. die meisten nicht früh genug zum Arzt gehen, sag mal ? Die gehen zum Arzt, nur die Krankheit wird häufig nicht erkannt oder/und es kommt zu Fehldiagnosen! Welche schlimme Folgen haben können, wenn eine aktive Kollagenose nicht oder nicht richtig therapiert wird!

Re: Vielleicht ich auch

from haifisch on 10/04/2011 12:05 PM

mensch, was für eine odyssee...

kein labor, kein befund, aber beschwerden und viele verdachtsdiagnosen.

so aus deinem bild komm ich spontan richtung kollagenose.
welche, das wird sich wohl erst in ein paar jahren zeigen.

durch deine hartnäckigkeit bist du wesentlich früher zum doc gegangen als die meisten.
die machen mit deinem befundbild durchschnittlich 10 jahre herum,
bis endlich (haha) das labor was zeigt.

cortison ist ja letztlich die richtige therapie gewesen.
vielleicht macht dein doc in die richtung weiter?
lieber low-dose corti länger nehmen, und (fast) beschwerdefrei sein,
als in ein paar jahren so richtig einbrechen.
dann gehts nämlich mit härteren medis weiter.
vielleicht bekennt dein chamäleon unterwegs seine hautfarbe...
sodass du besser behandelt werden kannst.

deine beschwerden erinnern mich sehr an mich selber vor 10 jahren.
nun, inzwischen hat das bild einen namen,
und ich bin ziemlich krank.

alles gute!

Ein Haifisch ist kein Fisch...

Re: Vielleicht ich auch

from Cathy_70 on 08/17/2011 10:12 AM

Hallo Schiko,

ja die Warterei ist ganz schön nervenaufreibend. Aber dieses können wir ja gut.
Mach dir nicht so viele Gedanken.
Drücke dir die Daumen weiterhin.

LG
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Vielleicht ich auch

from schiko on 08/17/2011 09:23 AM

Hallo,

vielen Dank für die liebe Begrüßung. Jetzt heißt es erst einmal abwarten und hoffen.

Liebe Grüsse 

Birgit 

Re: Vielleicht ich auch

from Quetzal on 08/17/2011 05:54 AM

Liebe Schiko,
schön,dass Du dieses Forum gefunden hast,es macht so manches leichter.
Mir geht es ganz ähnlich wie Dir.Im Moment geht gar nichts weiter,offenbar sind in der Schweiz alle Ärzte in den Ferien.
Ich hoffe,dass bei Dir bald eine Diagnose gestellt werden kann!
Liebe Grüsse  Quetzal

Re: Vielleicht ich auch

from Leya on 08/16/2011 04:12 PM

Hallo Schiko,

herzlich willkommen im Forum.

Du hast keineswegs zu viel geschrieben. Im Gegenteil. Ich finde es sehr wichtig, dass Odysseen auch erzählt werden. Es ist doch wirklich unglaublich, dass es immer noch so viel Zeit (und Leid) bis zu einer korrekten Diagnose und Therapie braucht.

Drücke Dir ebenfalls die Daumen, dass Du bald eine Diagnose erhältst.

Gruß

Leya