Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 16.11.2010 18:39

Hallo,

also er war ganz klar nicht der Meinung das das psychosomatisch ist. Aber er hat mir noch nicht gesagt ich hätte eine Fibromyalgie, schreibt es dann aber dahin. Er hat mir noch nicht erklärt ich hätte Fatigue und schreibt es dann da hin. Ich meine was soll das? Hat er Angst mir das ins Gesicht zu sagen?
Dann habe ich gesagt, dass ich Probleme habe mich zu ernähren und er hat das auch wirklich ernst genommen aber gemeint daran müsse ich mich halt anpassen. Was soll das denn? Ich glaub ich bin hier auf dem falschen Planeten. In meinem Alter ist das nämlich nicht akzeptabel.
Das mit dem Funktionstraining seh ich insgesamt auch positiv, aber ich habe echt null Bock ein mal wöchentlich mit über 75 Jährigen zu turnen. Das fühlt sich einfach nicht gut an. Jetzt da ich ja ein Fatigue Syndrom habe muss ich mich ja nicht mehr für das viele schlafen entschuldigen, ach wie toll, und dann verbringe ich das bisschen Zeit mit turnen. Das ist jetzt kein direktes Argument dagegen denn ich weiß ja das es wichtig ist.
Echt ich glaub es nicht. Und ich weiß ja.... diese ganzen Symptome sind Bestandteile der Kollagenose, keine Frage. Ich rechne ja auch damit. Aber ich finde es nicht fair, dass der Arzt der Meinung ist, das wär ja alles kein Problem, er müsse es mir ja nicht mal mitteilen, dass is ja ohne hin logisch, dass alles kaput geht mit der Zeit. Ich reg mich nur so auf, weil ich eigentlich gelesen habe, undifferenzierte Kollagenosen wären kaum gefährlich und auch garnicht kompliziert und man könnte ja super damit leben. Wie denn? Bin ich jetzt eine Ausnahme oder steht das einfach überall wirklich falsch. Er hätte mich ja mal fragen können, ob er noch ne neue Nebendiagnose stellen kann. Dann hätte er es eben nicht drauf geschrieben. Klar ich hätte es trotzdem, aber ich wüsste es nicht, ist doch manchmal auch ganz schick nicht alles zu wissen.
Und er ist ganz klar der Meinung, dass ich meinen Master eher nicht anstreben sollte. Das wäre wohl nicht im Bereich des Möglichen. So jetzt hat der letzte Arzt die weiße Fahne geschwenkt und hat aufgegeben. Wie soll man sich da fühlen - am besten garnicht.
Mich stört auch, dass er da nicht mehr weiter was dran ändern will. All die viele Medis wären ja auch schon schlimm und egal was passiert, wir können da medikamentös nicht mehr viel machen, nur eben der Versuch mit dem Lodotra. Und meine Prostavasin - Infusionen gegen das Raynaud bekomme ich dann gegen Weihnachten. Na super, is ja alles klar. So im Sinne von, hey deine Prognose ist schlecht, aber was willst du anderes erwarten.
Früher war er immer so optimistisch. Beim letzten Mal hat er noch gemeint wir wollen verhindern, dass ich invalide werde. Und jetzt? Der Optimismus ist wohl unter das Bett gekrabbelt und heult.
Am besten wir machen es so.... wir machen jetzt ne prozentuale Abstimmung.... wer dafür ist, dass ich auch noch Fibromyalgie habe (obwohl es da nicht mal eine Diagnostik gab), der hebt die Hand.
Man erträgt das echt nur mit Ironie.

LG

P.S.: Danke, dass ich mich hier ausheulen kann.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von Renate am 16.11.2010 18:55

Rehasport machen doch nicht nur über 75 jährige! Du kannst dir für den Rehasport aussuchen wo du den machen möchtest. Das kannst du dann zB. auch 1mal die Woche abends machen.

Oder du gehst eben zur Reha in eine Klinik. Was hälst du denn von einer Reha ?

Der Rheumatologe kann dich eben nicht heilen oder wahrscheinlich auch nicht richtig fit machen, du bekommst ja Medikamente.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 16.11.2010 19:19

Also eine Reha kommt wohl nicht in Frage, weil ich noch nicht gearbeitet habe. Weil die Reha finanziert ja die Rentenversicherung, aber ich habe ja keine. Vielleicht sind nicht alle 75 Jahre alt, vielleicht auch nur 65, aber ich bin nun mal 21. Ich soll das ein ganzes Jahr lang machen. Aber ich werd mich erst dann drum kümmern, wenn ich das Gefühl habe, mit dem Schmerzmedis besser eingestellt zu sein. Am Abend ist bei mir nichts zu machen. Wie gesagt, ich studiere Vollzeit und lese deswegen täglich etwa 350 Seiten. Am Abend schlafe ich. Das geht also nur irgendwann im Laufe des Tages. Ich denke, man kann die Sache nicht schöner reden.
Ich frage mich echt wie ich das alles finanzieren soll. Ich habe kein Geld für eine Haushaltshilfe, ich habe langsam kein Geld mehr für die vielen Medis die man noch dazu zahlen muss. Hoffentlich muss ich zu diesem Funktionstraining nichts zahlen, dann hätte sich das erledigt. Echt kein Geld da.
Ich denke eine Rehaklinik wär mir am liebesten, dann irgendwann in den nächsten Semesterferien. Aber das erfüllt glaube ich den therapeutischen Zweck nicht. Wie so vieles seinen Zweck nicht erfüllt.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von Renate am 16.11.2010 19:26

Doch sicher kannst du zur Reha, bei dir wird die Reha dann bei der Krankenkasse beantragt. Ich war in einer Rheumaklinik zur Reha.


Das stimmt auch nicht, oder bin ich 65 ? Du musst es nicht unbedingt über die Rheuma-Liga machen, gibt noch andere Angebote für Rehasport.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von wolfskind am 16.11.2010 19:33

hast du einen SBA? damit kann man schon ne menge beantragen. so steht dir zb auch haushaltshilfe zu.

es gibt unterschiede im rehasport. überleg mal es gibt doch auch kinder die krebs haben oder so. die machen auch solche sachen wenns ihnen besser geht.

es gibt auch noch kuren die man beantragen kann. ich hoffe wirklich dass du wenn du mit dem kopf durch die wand willst nicht hinterher noch mehr schmerzen hast.


lupus ist nicht heilbar und bei jedem anders. wenn irgendwo steht es ist nicht gefährlich und nicht schlimm dann muss das nicht auf dich zutreffen. man kann auch an einfachen krankheiten sterben. wo andere nur lachen würden.
die medis die man bei dir versucht hat waren eben alles versuche und bisher scheint es nicht hinzuhaun. aber es gibt nun mal kein heilmittel.

ich verstehe deinen wunsch nach weniger schmerzen, das ist ja auch im rahmen dessen was man tun kann. viele krebspatienten kriegen im endstatium zb hauptsächlich schmerzmittel und andere mittel die es eben leichter machen wenn man nicht mehr viel tun kann.
man kann sehr viel machen um es leichter zu machen wenn man schon nicht heilen kann. man kriegt abführmittel gegen verstopfung und es gibt für so vieles hilfe. aber akzeptieren dass man krank ist muss man selbst.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von Patina am 16.11.2010 20:05

Hallo Coffeesickly! Arztbesuche sind immer so ein Thema. Ich glaube, die meisten können sich gar nicht in uns hineinfühlen. Die schreiben irgendwelche Diagnosen hin, kennen aber die eigentliche Bedeutung nicht. Immer müde zu sein ist nicht mit Fatigue gleichzusetzen, Schmerzen in den Muskeln ist nicht immer Fibromyalgie. 10 Diagnosen ist nicht mehr als einmal SLE oder MCTD oder undifferenzierte Kollagenose.
Funktionstraining ist ein guter Ansatz. Das heißt, du machst leichtes Muskeltrainng in rhythmischen Abständen und steigerst damit deine Muskelkraft. Bei mir hat das auch endlich mal die Schmerzen ein bisschen gelindert.
Stationäre Reha ist dafür ein guter Anfang. Den Antrag hole mal bei der Krankenkasse oder ruf da an, frag, ob die zuständig sind und lass dir einen zuschicken. Den Antrag sollte dein Rheumatologe oder Hausarzt unterstützen. In der Reha machst du was im Wasser, bekommst auch noch andere Therapien und Informationen und Untersuchungen.
Wo du während der Zeit deiner krankheitsbedingten Arbeits- und Studienunfähigkeit Geld herbekommst, kann dir die Krankenkasse auch sagen. Ich vermute, bei dir ist es, weil du Studentin bist, tatsächlich das Sozialamt. Schiet, bei Sozialamt müssen die Eltern eventuell zuzahlen. Das Sozialamt würde auch 1 Semester überbrücken, wenn die Chance auf Fortsetzung des Studiums besteht. Dass hoff ich doch für dich. Ich bin mit 3 Jahren krank geworden, habe einen Lehrberuf, ein 6semestriges und ein 7semestriges Studium, mein Dipl. und habe über 30 Jahre trotz Krankheit in Teilzeit gearbeitet.
Die 75jährigen: Sorry, Coffeesickly! Ich bin 58 Jahre alt. Als ich jung war, hat mir keiner geglaubt, dass mein Körper wie der einer 75jährigen funktioniert. Jetzt hör ich überall, das wäre das Alter. Man kann auch von 75jährigen lernen, wie damit umzugehen ist. Außerdem wirst auch du mal alt. Willst du dann von 21jährigen angemeckert werden, dass sie keinen Bock haben mit Alten Gymnastik zu machen. Das nur mal als kleiner Denkanstoß Think positive, die Oldies freuen sich schon auf dich.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von mondbein am 16.11.2010 20:24

Wolfskind, ich glaube nicht, dass die beiden Dinge etwas miteinander zu tun haben - leider

Sollte ich mich irren, so korrigiere mich bitte!

Zum Thema Schmerzen: Auch ich bin eine derjenigen, die rund um die Uhr auf Schmerzmittel angewiesen sind. Ohne geht überhaupt nicht...

Alles Gute!^^

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel

Ewig währt am längsten!

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 16.11.2010 20:39

Nein nein, ich würde sie ja nie dafür anmeckern, dass sie mit mir Sport machen müssen, da drum würde ich niemanden beneiden. Manchmal wenn ich die Krankheit erklären muss, überlege ich auch ob ich sagen sollte ich wäre schon 75 Jahre alt, hätte mich aber hervorragend gehalten. Ich meinte, ich würde gern mal wieder etwas machen, was so normal ist in meinem Alter. Ich war noch nie auf einer Studienparty und mein Studium ist bald vorbei.
Zur Krankenkasse muss ich deswegen ohnehin und werde da auch mal wegen der Reha nachfragen.
Also wie ich heute gemerkt habe, ist mein Rheumatologe noch pessimistischer als ich es bin, und habe klar gemerkt, dass er drauf drängt, dass ich mich finanziell absichern sollte (zwecks möglicher Rente). Daher nun mein Plan: Jetzt bin ich im 5. Semester meines Bachelors und werde voraussichtlich im August 2011 fertig sein. Dann werde ich versuchen irgendwo in einer kleinen Bibliothek als Halbtagsjob unterzukommen. Mehr kann ich glaube nicht verlangen. Glücklicherweise ist mein Hauptfach Literaturwissenschaften, eignet sich dann ja perfekt als Informationsbasis für das Schreiben eines .... mehrerer Romane.

@Patina: Wie konntest du deine Ärzte davon überzeugen, dass du das kannst? Wie hast du das gemacht?

@wolfskind: Leider lässt der SBA noch auf sich warten, ist aber in Arbeit. Es ist super, dass man damit auch eine Haushaltshilfe bekommen kann. Ich werde es so versuchen.

Du hast völlig recht, ich wollte dich nicht älter machen als du bist . Vielleicht sollten wir eine interaktive Funktionstrainingsgruppe für Kollagenosepatienten eröffnen.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von wolfskind am 16.11.2010 20:40

doch das gibt es auf jeden fall klick

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von Renate am 16.11.2010 20:51

Das kann ich auch verstehen, obwohl ich älter bin, so merke ich immer wieder das ich mit vielen Frauen in meinem Alter nicht mehr mithalten kann. Und oft hab ich den Eindruck, meine Mutter die weit über 70 ist, die ist fitter wie ich. Und als ich krank wurde war ich 30 und fühlte mich uralt und gebrechlich mit einem neugeborenem Baby, mein jüngster Sohn damals.

Aber es kann sich ja wieder etwas bessern bei dir, vielleicht bekommst du in 2 Wochen ja Hilfe in der Schmerzambulanz und dann noch eine Reha. Es muss jetzt nicht bedeuten, dass du gar kein Studium mehr machen kannst und nie mehr berufstätig sein kannst, nur momentan geht es dir halt sehr schlecht.