wolfskind

Re: wolfskind

dieses mal habe ich verzögerten brechreiz. es fing 23h nach ende der endoxaninfusion an, ich habe einen scheußlichen geschmack im mund. vielleicht bekomme ich ab morgen zum zofran noch dexamethason.
zwischen den cortistößen, also seit heute, nehme ich tägl 50mg cortison. es war ein fehler gemacht worden dass ich zwischen den ersten beiden stößen gar nichts bekam. das wissen wir nun auch!

also mein plan:

tägl. quensyl und 6 wochen lang 

endoxan + 50mg corti,
50mg,
50mg,
50mg,
1000mg,
1000mg
und 1000mg 

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wolfskind

Liebes Wolfskind, ich wünsche dir eine gute nacht und viel krraft und wirkung all der medikamente!!!sara

Re: wolfskind

Hallo Wolfskind,

wie geht es Dir heute?

Gruß

Leya

Re: wolfskind

ich bin schwach und erschöpft. es geht mir nicht gut.
ich habe nun den zweiten tag im dritten zyklus 1000mg cortison bekommen.
morgen noch mal 1000mg und montag wieder endoxan.
ich soll diesmal vor endoxan auch dexamethason bekommen und zofran i.v
außerdem bekomme ich dexa auf bedarf gegen die verzögerte übelkeit 4mg p.o

ich habe etwas bessere blutwerte aber meine herzwerte sind nicht gut.
gestern beim legen des neuen zugangs hat es sehr geblutet, weil das herz nicht gut pumpt.
der zugang war so vollgeblutet das alles versaut war, das zugangs-pflaster klebte nicht mehr,
alles drum herum war vollgetropft am arm lief es runter. wie ein schlachtfeld.
es wurde dann drin gelassen bis das corti durchgelaufen war, als die infusion fertig war
lief blut zurück in die leitung und es wurde dann alles rausgezogen und entfernt.
heute hatte ich einen notdürftigen starren butterflyzugang, der dann auch wieder gezogen wurde.
es geht mir nach dem zweiten cortistoß im dritten zyklus besser als gestern vor beginn des dritten zyklus.

aber das endoxan schlägt noch nicht an, zwischen den cortistößen stürtzt alles immer wieder ab.
wir warten nun den dritten stoß ab und dann, am ende der nächsten wochen wir nägel mit köpfen gemacht
die uni wird informiert über alles und dann wird entschieden wie es weiter geht.
während das endoxan einläuft stürzt das herz deutlich ab, es sieht eher danach aus,
als würde sich das endoxan negativ darauf auswirken und dem SLE nicht die chance geben sich zu stabilisieren
wenn es vorzeigig deswegen abgebrochen werden muss.

was kommt dann? ich bin am ende mit den kräften.  

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wolfskind

Hallo wolfskind,

das du mit den kräften am ende bist kann ich gut verstehen und nachvollziehen. vielleicht erholt sich dein herz doch noch, das wünsche ich dir sehr ich drück dir die daumen und halte durch  alles erdenkliche gute für dich.

lg renate 


  

Re: wolfskind

Hallo Anna,

hatte dir ja schon mal berichtet wie ich therapiert wurde. Mein Medikament war zwar eher für Nieren und gegen das HUS aber hat sich auch sehr positiv auf alle anderen Symptome des Lupus ausgewirkt. Vielleicht könnte man dir damit auch helfen... Ich meine es ist ja ähnlich mit dem quensyl.. Ursprünglich war das ja auch für Malariapatienten gedacht und nun nutzt man es im Kampf gegen sle..
Ich wünsche dir jedenfalls alle Kraft der Welt, denn die wirst du brauchen!!!!

Re: wolfskind

Ich wünsch dir dass die medis bald anschlagen!!! Wie gehts die denn sonst so in der klinik mit den leuten da und so?

Ganz liebe grüsse schick ich dir!

Re: wolfskind

Hallo wolfskind,

ich wünsche Dir auch alles Gute. Einige Tage nach dem Endoxan ging es mir auch immer sehr schlecht, aber ich hoffe, das stabilisert sich bei Dir noch!!!!!

Kopf hoch..

LG

Chrissi

Re: wolfskind

man hat mir ein paar fragen gestellt zum herz und meinte dass es sein kann
dass das endoxan bei mir negativ auf das herz wirkt weil es vorgeschädigt ist
und dass es dafür sprechen würde, weil in der krebstherapie unter endoxan rhythmusstörungen beobachtet wurden 
und dass es sein kann dass das daher so ist bei mir also zusätzlich zu der vorerkrankung dann die NW und dass wir dann aber schaun müssen was wir dann machen
und ich meinte dass es interssant wäre zu schaun wie das herz reagiert wenn wir nur cortison geben und der arzt meinte ja das kann man versuchen aber auf dauer geht das leider auch nicht so viel corti dauerhaft das macht es ja immer nur kurz besser aber ich wäre ja eh ein spezieller fall und dass es dann schwierig wird noch was zu finden was mir helfen kann
dass man dann warten muss was die uni sagt dass wir halt abwarten müssen wie es ist

außerdem bekam ich heute nur die halbe flüssigkeit im tropf (statt 500ml für 1g corti nur 250ml) "ich habe mir überlegt dass es nicht gut wäre wenn wir ihr herz mit zu viel flüssigkeit belasten"
gestern sagte er noch "flüssigkeit kann nie schaden"

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wolfskind

Liebes Wolfskind! Wie geht es Dir heute? Ich denke an DIch!!! Liebe Grüße