wolfskind

Re: wolfskind

Liebes Wolfskind,

habe beim x.mal googlen jetzt endlich eine - allerdings nicht in Deutschland - durchgeführte wöchentliche Endoxan-Infusionstherapie bei Lupus gefunden. Schau mal hier - allerdings schon von 1991-:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1845361

Re: wolfskind

sie bekommt die infusion ja nicht der klinik sondern soweit ich weiß von ihrem internisten und der bekommt die anweisung von der klinik dort. aber ich tät da auch lieber nochmal nachhaken vll lieber direkt bei der klinik .

Re: wolfskind

Hallo Wolfskind,

frage doch mal in der Klinik warum du die Infusion jede Woche ein bis zweimal bekommen sollst. Habe das auch noch nie so gehört bei Kollagenosen. Die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie führt die Infusionstherapie/Bolustherapie, Austin Schema auch so auf, dass es in der Regel so in etwa alle drei Wochen eine Infusion gibt.
http://dgrh.de/fileadmin/media/Praxis___Klinik/Therapie-Ueberwachung/1Arztversionen_M__rz_2008/cyclophosphamid.pdf

Ich würde in der Uniklink nachfragen, warum du es so bekommen sollst.

Alles Gute

LG Renate

Re: wolfskind

Hallo wolfskind,

die "Maschine" heißt vermutlich Infusionspumpe (oder auch Infusiomat).
Die Infusionen bei mir sind nach dem so genannten Austin-Schema (modifiziert) gelaufen, d. h. alle 2-3 Wochen.
Von einer wöchentlichen Gabe als Infusion habe ich noch nie gehört.

Gute Wünsche, Gruß, desiderata

Re: wolfskind

Hallo Wolfskind,

ich hatte 6 Infusionen im Abstand von 3 Wochen. Die erste lief stationär, die weiteren ambulant.
Die Infusionen liefen dann immer über eine normale Braunüle, die hinterher gezogen wurde.

Die ganze Sache dauerte bei mir jeweils ca. 4 Stunden (Pantozol, 100 mg Prednisolon, Mesna und Zofran als Vorlauf, dann das Endoxan, hinterher nochmal Mesna). Die letzte Mesna-Gabe bekam ich dann als Tablette für zu Hause mit.
Gegen die Übelkeit habe ich zum Schluss Zofran bekommen, weil sonst nichts mehr half. Das wirkte aber auch sehr gut, ich habe es aber nur die ersten 2-3 Tage nach dem Endoxan benötigt.
Blutkontrollen waren bei mir am 8., 10. 12. und zusätzlich am 20. Tag, da ich meine niedrigsten Leukozytenwerte oft erst nach 20 Tagen hatte.

Ich wünsche Dir alles GUte!
Bei mir hat das Endoxan gut angeschlagen!

Viele Grüße

Chrissi

Re: wolfskind

Hallo Wolfskind


Ich hatte 9 Infusionen,erst aller 3 Wochen und dann aller 4 Wochen.Habe es ganz gut geschafft. Bei mir liefen alle Zutaten über Infusion,das Zofran lief als erstes,dann der Blasenschutz,das Kortison,das Endoxan und zum Schluß gab es noch einen Nachlauf Kochsalzlösung.Ich hatte nur 2 Infusionen stationär und die anderen amb. in der Praxis der Rheumatologin.Ich saß separat und konnte aber auch liegen und zur Toilette gehen.Das fand ich für mich ganz ok.Das ganze dauerte immer ungefähr 3 h.
 Blasenschutz hatte ich dann noch zu Hause als Pille,weiß aber nicht mehr wann ich ihn genommen habe.

Blutbild wurde am 8. 1o. und 12. Tag kontolliert.

Die Übelkeit hielt sich in Grenzen,war mehr so abgeschlafft.Da ich ohnehin Haferflocken gekocht mit verdünnter Milch frühstücke ist es dem Ganzen sehr dienlich gewesen.


Vielleicht ist der Abstand so kurz,weil Du eine kleinere Menge Endoxan bekommst ? Ich hatte jedes Mal 1,2 Gramm,
Dir nun viel Erfolg.           

Re: wolfskind

Hallo Wolfskind,

Du hast gefagt, ob man an einer Maschine dran ist.
Nein.
Soweit ich weiß: Das Endoxan wird mit Kochsalzlösung gemischt. Die Kochsalzlösung plus Endoxan befindet sich in einer Infusionsflasche und diese an einem Infusionsständer (hoffentlich mit Rollen, denn während (und nach) der Infusion soll man ja viel trinken und muss daher oft zum WC), von dem wiederum ein Schlauch zur Braunüle in Deiner Vene führt.

Gruß

Leya

Re: wolfskind

hallo wolfskind,

weil Du von Port schreibst: Eigentlich bekommt man die Endoxan-Infusionen über eine normale Braunüle in die Vene. Und nach der Infusion wird die Braunüle wieder gezogen.

Bei mir ist das Endoxan auch über viele, viele Stunden gaaaanz langsam gelaufen, weil es mir so - im Gegensatz zur schnelleren Infusion - bei der Infusion gut ging. Habe während der Zeit im Bett gelegen und gedöst oder Fernsehen geschaut. Zum WC ging es dann eben mit Infusionsständer.

Wann wird es denn bei Dir mit den Endoxan-Infusionen losgehen?

Gruß

Leya

Re: wolfskind

okay. also bin ich wohl die einzige in DE die so behandelt wurde.
alles was ich rausfinden konnte war dass das bei leukämie so gemacht wird.
offenbar bin ich bisher die einzige. über vier stunden, dann wird mir wohl auch so ein port gelegt werden.

ist man dann an so einer maschine dran?

pünktchen, bekommst du atosil auch gegen erbrechen?  

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wolfskind

Ich habe die Endoxan-Therapie einmal im Monat bekommen ,allerdings jeweils über 2 Tage als Infusion.
Das ganze wurde 6 Mal durchgeführt, also ein halbes Jahr.
Hoffe das es bei Dir gut anschlägt, mich hat es damals vor der Dialyse gerettet.

Gruß Marion