zum verweifeln...klinik befund wird nicht ernst genommen

zum verweifeln...klinik befund wird nicht ernst genommen

hallo ihr lieben

ich war ja ende mai in weißen in der rheuma klinik und die stellten dort eine undiffenzierte kollagenose und eine schwere osteoprose fest. ich wurde auf quensyl , cortison , actonel und oxycodon eingestellt.

ich bekam einen handgeschriebenen brief wo ,die dosierung der medikamente und die krankheiten drin standen...jetzt haben wir august und der klinik endbefund ist immer noch nicht hier. ich hab auch schon dort angerufen,da sagte man mir sowas dauert nunmal und sie hätten urlaub gehabt und dann dauert das halt noch länger...wäre ja alles nicht so schlimm wenn mich hier irgendwer erst nehmen würde.

seit ca. 3 wochen hab ich wieder einen schub , vorher gings mir durch die medis eigentl. besser...zwar nicht super gut aber besser. ich konnte wieder ab und an was mit freunden machen , das wochenende bei meinem freund verbringen oder auch an sehr guten tagen mal einen kleinen ausflug machen zb. in die feengrotten oder ins naturkunde museum...dinge die ich schon seit 2006 nicht mehr machen konnte...

dann plötzlich kam der schub , wahrscheinlich weil ich mir doch zuviel zugemutet hatte....mein internist / hausarzt nahm das gar nicht für voll , meinte sogar ich solle endlich mit dem cortison auf 2,5 - 5 mg runter obwohl selbst im klinik brief steht das 10 mg die vorläufige dosis für den august/ sep./okt. sein soll.

er war der meinung ich würd schon so aufgequollen aussehen und cortison hätte so viele nebenwirkungen..das man aber grade im schub nicht runter sondern hoch geht...weiß er wohl nicht.

ich dosierte dann nochmal ein paar tage höher 20-17,5-15-15-15-15-15-12,2-12.5 usw. und gestern bin ich dann nach ner woche 12,5 wieder auf 15 hoch ,weils einfach nicht geht.

ich war gestern beim rheumatologen , ein nottermin nach 14 tagen ..normal soll ich ja am 6. okt. zu einer rheumatologin die mir die klinik rausgesucht hat ...aber ehr war da nix zu machen. also bin ich in meiner verzweiflung wieder zu diesem rheumatologen.

der meinte doch glatt ,nur wegen diesem handgeschriebenem wisch behandelt er mich doch nicht auf eine kollagenose.
er hätte anfangs des jahres auch blut genommen und da sah nix nach kollagenose aus , er glaubt nicht das ich sowas hätte. dabei hab ich alle die beschwerden und auch damals schon ANA postiv und zu wenig c3 komplimenten spiegel gehabt und die blutarmut ...aber egal er denkt nach wie vor das ich "nur" fibro habe..selbst die osteoporose zweifelte er irgendwie..er meinte "ob die überhaupt ne messung gemacht hätten" ich sagte "na klar und die werte sind laut arzt sehr schlecht ,er meinte sogar er hätte noch nie so eine schwere osteoporose bei einer so jungen frau gehabt"..aber das liegt bei mir vor allem daran das die zöliakie jahre lang nicht erkannt wurde.

ich kam drauf weil mein internist das teuere actonel nicht mehr jeden monat alleine bezahlen will. der meint da soll der rheumatologe die hälfte vom bedarf machen und er macht die andere hälfte ( also abwechseln ). darauf der rheumatologe " so schlimm wird ihre osteoporose nicht sein ,dass sie sowas teures überhaupt brauchen"....fazit..er schrieb es mir nicht auf und ich weiß nun nicht wo ich es in 1 monat her kriegen soll.

das ende vom lied,ich hab ewig gewartet mich dort hin geschleppt und nix erreicht . ein arzt der trotz klinik brief nicht glaubt das ich dies hätte denn so seine worte " das wären schwere krankheiten ,dafür muss es beweise geben und ohne werte behandel ich sie nicht"...da kann ja leider kommen so auf die art...ein handgeschriebener brief reicht nicht aus..ich würd hier keinen arzt finden die mich nur wegen dem brief mit behandelt oder die medikamente gibt.

was ja zum glück nicht ganz stimmt ,mein internist hat mir bisher alle medis so verordnet wie darauf stand . auch wenn er immer meckert wegen dem cortison , er schreibt es ja trotzdem weiter auf.

zum schluß meinte der rheumatologe noch " sie sind so eine nette junge frau ,sie wollen sicher mal kinder kriegen mit diesen medikamenten kann man viel schaden anrichten,sie müssen mich doch verstehen das ich die nicht einfach mal so gebe ,wenn ich es nicht für nötig halte " und in meinen augen deutet nichts darauf hin das sie sowas haben.

aber er will nun den endbefund mit werten anfordern und ich soll in 3 !!!!! monaten wieder kommen...na besten dank....

ich verstehs nicht,was soll ich nur noch machen ? was kann ich dafür wenn ich nunmal in deren augen nicht krank aussehe ?? wieso nimmt mich keiner ernst??

mir gehts schlecht und ich hab wieder nix erreicht , meine blutarmut wird auch trotz eiseninfusionen immer schlechter was jetzt erstmals sogar meinen internisten besorgt...aber auch das interessierte diesen rheumatologen nicht.

wieso muss man seine krankheiten immer rechtfertigen und beweisen ,wo eigentlich nichts zu beweisen ist? nur weil ich mit 26 wie 20 aussehe ,schlank bin und nicht wie der letzte penner rumlaufe kann ich keine osteoporose und keine kollagenose haben ??

Re: zum verweifeln...klinik befund wird nicht ernst genommen

ach mensch, du machst dir was mit!

kannst du denn in der rheumaklinik nochmal druck ausüben und erzählen, daß du nicht behandelt wirst, solange kein arztbefund da ist?

ich verstehe deine ärzte wirklich nicht ganz. ich habe vom rheumadoc zwar auch schon gehört, daß ich mit dem kortison runter soll, aber im kh finden die meine dosis ok, solange es mir damit besser geht.

und hast du denn keine befunde von den ganzen krankheiten? also von der osteoporose usw.?

Re: zum verweifeln...klinik befund wird nicht ernst genommen

Liebe SnowWhite,
wenn ich nicht wüßte, dass es tatsächlich sowas gibt, würde ich es kaum glauben. Ich kann dich sehr gut verstehen, wie verzweifelt du bist, mit dem Gefühl nicht Ernstgenommen zu werden, obwohl du genau weißt, dass du krank bist. Klar, können die Ärzte nicht einfach mal so die Medikamente verordnen, aber ein Anruf in der Klinik wäre wohl nicht zuviel verlangt. Wenn er jetzt den Bericht in der Klinik anfordert würde ich mir den sofort auch geben lassen und damit zumindest mal zum Hausarzt gehen. Vielleicht kann er dann auch einen schnelleren Termin bei einem Rheumatologen bewirken. Mir hat bei einem ähnlichen Terminproblem übrigens mal meine Krankenkasse geholfen. Die haben einen Service den man um Hilfe bitten kann und sie haben sich sofort gekümmert damit ich einen schnelleren Termin bekomme. Mit der Anämie und dem Eisenmangel konnte sich bei mir auch keiner erklären. Weder Tabletten noch Infusionen hatten Erfolg. Erst als ich im Rheumakrankenhaus zwei Bluttransfusionen bekommen habe, sind die Werte wieder einigermaßen o.k.
Ich hoffe ganz fest für dich, das sich endlich etwas bewegt. Kopf hoch
Liebe Grüße
Hanni

Re: zum verweifeln...klinik befund wird nicht ernst genommen

Würde auch nochmals zur Rheumaklinik gehen und dort Deine momentane Situation schildern. Meiner Meinung nach sollte eine gute Klinik die Zeit bis zum Termin bei Deiner neuen Rheumatologin überbrücken bzw. Dir helfen. Gut wäre es, wenn Du mit Deinem damals behandelden Arzt sprechen könntest. Wenn aus Deinem Kurzbrief die Medikation hervorgeht verstehe ich absolut nicht warum Dein Internist nicht die Medis verschreibt. Evtl. wäre es sinnvoll einen neuen Internisten zu suchen. Evtl. hierzu Deine Krankenkasse um Unterstützung bitten. Wünsche Dir die Kraft, Dich für Dich einzusetzen. Das ist nicht leicht wenn es einem schlecht geht und man sich nicht verstanden fühlt. Alles Gute

Re: zum verweifeln...klinik befund wird nicht ernst genommen

leider gibt es sowas. man kommt sich wie in einem alptraum vor.
ich würde den rheumadoc bitten in deinem beisein in der klinik anzurufen. manchmal hilft es wenn die das mal von einem kollegen hören.
ansonsten würde ich wirklich noch mal in der klinik druck machen und sagen dass man die medis nicht verschreiben will ohne etwas in der hand zu haben. kannst ja ruhig sagen dass man die befunde anzweifelt. die müssen dann handeln. wenns auch nur ein telefonat ist dass das bestätig. dass müsste doch machbar sein.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: zum verweifeln...klinik befund wird nicht ernst genommen

Hallo SnowWhite,

ich kann sehr gut nachempfinden, wie Du Dich fühlst. Bei mir lief es ähnlich, als ich aus der Neurologie nach meiner Muskelbiopsie entlassen wurde. Ich bekam dort die Empfehlung 80 mg Prednsiolon zu nehmen, aus meinen ganzen Vorbefunden ging hervor, dass ich eine Kollagenose habe, die aber keiner richtig einordnen kann.
Ich hatte einen Tag nach meiner Klinikentlassung einen Termin bei einem Rheumatologen, bei dem ich früher schonmal war. Er las sich die ganzen Vorbefunde gar nicht durch, nichtmal die Sache mit der Muskelbiopsie, etc. drückte mir nur einige Gelenke kurz, nahm Blut ab, und meinte, ich solle in 3 Monaten wieder kommen. Ich wurde dann 2mal von der Praxis angeschrieben, dass ich Protein im Urin hätte (was ich weiß, und ich hatte auch einen Nephrologen-Befunde dabei, der darauf eingeht, den aber anscheinend auch keiner gelesen hat).
Jedenfalls hat dieser Rheumatologe mir dann auch verkündet, bei mir seit alles o.k., keine erhöhte BSG oder CRP (was ich ja noch nie hatte), derzeit keine ANA, und die CK hat er gar nicht überprüft...

Sie brauchen derzeit keine Medikamente und haben nichts Gravierendes....kommen Sie in 6 Monaten wieder, evtl. früher, wenn Sie Gelenkschwellungen haben (mein Problem sind nicht die Gelenke sondern die Muskeln!).

Sorry, wollte Dich jetzt nicht mit meiner Geschichte zutexten, aber vielleicht hilft es Dir, dass es anderen ähnlich geht. Ich habe zum Glück einen Hausarzt/Internist, der mir bisher die Medikmente verschrieben hat, wie lange das ohne Rückhalt eines Rheumatologen vor Ort gut geht, weiß ich aber auch nicht!

Ich meine auch, Du solltest auf jeden Fall nochmal in der Rheumaklinik Druck machen, bzw. um Rat fragen. Lass Dich nicht unterkriegen!

Liebe Grüße

Chrissi

Re: zum verweifeln...klinik befund wird nicht ernst genommen

vielleicht wärs auch ne idee wenn du mal mit den rheumalotsen drüber sprichst?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: zum verweifeln...klinik befund wird nicht ernst genommen

hallo

danke für eure beiträge..naja es ist halt nur ein handgeschriebener kurzbrief : undifferenzierte kollagenose , osteoporose usw. drin steht mehr nicht ,keine blutwerte dabei gar nichts.

dann steht nur die medikation drin und wie lang ich was nehmen solll , das ich in 3 monaten zum rheumatologen soll und zum augenarzt...das wars halt..und das reicht beim rheumatologen nicht.

er will so wörtlich "beweise in form von blutwerten und untersuchungen ( die die vaskulitis und die osteoporose ) nachgewiesen haben ) sehen "

da ich seiner meinung nach ja sowas eh nicht habe,weil ers einfach nicht glauben will ,wie mit der osteoporose auch!! wieso aber glaubt man das nicht ? wieso nur? nur weil ich nicht wie alle ärzte sagen "krank aussehe und mit dem kopf zwischen den armen die tür rein komme"..was soll ich dann nur noch machen ? mir die haare nicht waschen und irgendwas deckiges anziehen ,glaubt man mir dann ehr?

ich verstehs echt nicht...mein internist schrieb ja bisher die medis auf nur will er das actonel nicht mehr alleine aufschreiben ,weil das so teuer wäre..nun kann ich höchstens noch einen orthopäden aufsuchen beim dem ich vor 1 jahr mal war und hoffen das der es aufschreibt.

ich hab heut morgen gleich dien klinik angerufen und meinen fall der verwaltung geschildert,die wollt sich drum kümmern aber die ,die das macht ist im urlaub und so passiert diese woche wohl nix mehr..

die einzigste möglichkeit wäre noch ,ich würd meinen internisten bitten mich nochmal in die klinik einzuweisen..aber da sind auch 2-3 wochen wartezeit standard weil die so überfüllt sind.

wer sind die rheumalotsen ?? wir haben hier nur total wenig rheumatologen und die nehmen alle keine leute mehr auf. die klinik dort hatte auch tagelang rumtelefoniert bis sie die fanden wo ich im okt. nen termin hab.

vom mai bis okt. is halt nur viel zu lange..zumal ich ja jetz nen schub habe..

@ chrissi32 : das kenn ich meine hausärztin hat sich den befund der klinik also den kurzbrief gar nicht durchgelesen sondern gleich abgeheftet..ohne zu fragen was rauskam..

das ist echt schlimm ,wir leben hier in deutschland aber was die ärztliche versorgung angeht ..da hab ich so meine zweifel..wenn man nicht privat versichert ist ,ist man hier total verloren.

ach ja dann meinte der rheumdoc noch " haben sie türkisches blut" ich so "nein" er dann " kollagenosen haben doch nur türken"....ohen worte..wenn dann haben das häufig schwarze ..aber doch keine türken...

Re: zum verweifeln...klinik befund wird nicht ernst genommen

Hallo SnowWhite,

ich würde an deiner Stelle mal bei der Krankenkasse anrufen, schildern das du schwer krank bist und man dich nicht ausreichend behandelt.
Und dann rufe wirklich mal da an.:

http://www.rheuma-lotse.de/home/layout2/rheumalotse_de/page_sta_1225.html

Die Frau ist extra für solche Fälle da. Vielleicht kann man dir dort helfen.

Wünsche dir viel Durchhaltevermögen.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: zum verweifeln...klinik befund wird nicht ernst genommen