Allgemeine Symptome bei Hautlupus
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Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus
von wolfskind am 06.03.2011 11:44wenn du stationär gehst kann dich niemand wegschicken du hast ja auch rechte als patient!
kannst du nicht selbst schon ein bisschen einschätzen welche salbe du grade brauchst? ich meine du erkennst ja bestimmt inzwischen selbst ob das sowas ist wo du zb fusicutan drauf tun solltest?
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Turkishlady
Gelöschter Benutzer
Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus
von Turkishlady am 06.03.2011 11:54ich hatte mal eine gute salbe die hat sofort geholfen das war so eine runde weisse dose mit rotem deckel wo man drehen musste das etwas herauskommt auch cortison habe aber vergessen wie sie heisst und die war auch extrem teuer und die kann ich uahc gar nciht verbrauchen so schnell wie sie abläuft...was ich mich frage was ich tun kann dass es nicht schlimmer wird was soll ich meiden und was tun, soll ich orale medikamente nehmen, oder einfach nur stress meiden, soll ich mich leicht sportlich betätigen oder lieber gar nicht, wie oft muss ich zu welchem doktor zur kontrolle, auf welche signale meines körpers muss ich besonders achten das sind alles dinge über die ich gar nicht aufgeklärt wurde ihr wisst alle so gut bescheid über euren lupus ich überhaupt nicht...
Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus
von wolfskind am 06.03.2011 12:11ich habe von meinem arzt damals nur gehört : sie haben lupus. tschüß.
alles was ich weiß hab ich mir selbst erarbeitet. internet durchforstet und bücher gelesen. das hier zb ist gut klick
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus
von Renate am 06.03.2011 12:30Orale Medikamente dann wenn zB. Salben und Stressverringerungen, mit der Sonne aufpassen usw. alleine nicht ausreicht meine ich.
Mit der sportlichen Betätigung, da vorsichtig ausprobieren und sehen was und inwieweit das klappt, ich denke das ist vielleicht auch bei jedem anders. Bei Schub/Krankheitsaktivität mit Sport pausieren und schonen.
Mir hat man zu Anfang schon in etwa gesagt was ich habe und auf was es ankommt, aber vieles musste ich auch erst ausprobieren, zB. wie weit ich noch belastbar bin usw. Denn das kann mir der Arzt auch nicht so genau sagen, ich musste dafür auch selbst ein Gespür entwickeln.
Du kannst auch hier lesen:
http://www.lupus-live.de/tipps_und_tricks/lupus_die_wichtigsten_fragen.htm
LG Renate
Turkishlady
Gelöschter Benutzer
Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus
von Turkishlady am 06.03.2011 13:33Es ist komisch, wenn ich mal tanzen gehe dann könnte ich bäume aussreissen weil mir das tanzen so gut tut aber wenn ich auf der arbeit bin fällt es mir schwer einfach nur einen karton zu heben oder morgens früh aufzustehen weil meine beine so schwer sind...
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus
von Renate am 06.03.2011 13:56Vielleicht weil auf der Arbeit noch zusätzlich Stress ist ?
Früh kann ich schon lang nicht mehr so gut aufstehen, jedenfalls nur sehr beschwerlich, wenn ich dann auch noch fort muss, pünktlich zu einem Termin, so ist das schon wieder totaler Stress für mich und das spür ich dann auch.
Überhaupt schau ich jetzt, dass ich immer erst ab frühestens Mittag Termine hab, anders klappt das meist nicht mehr.
Hatte erst wieder so ein scheussliches Erlebnis am Freitag, hatte Termin bei meiner Neurologin und die ist weit weg, heißt für mich früh raus und mit der Bahn los. Bei ihr gibts keine Nachmittagstermine.
Es kam wie es kommen musste, obwohl ich mich extra zeitig aus dem Bett quälte, ich kam nicht schnell genug in Gang, alles ging so langsam und ich versäumte die Bahn, konnte ihr noch nachsehen. Gut wollt ich mit der nächsten fahren und da fiel die wegen Streik aus. Was für ein Stress am Morgen, ich war danach platt und fühlte mich grippig.
So den Termin hab ich versäumt und jetzt hab ich mich entschlossen, ganz in der Nähe bei mir, ein Katzensprung entfernt ist eine neurologische Praxis, soll ganz gut sein. Nun ja jetzt Wechsel ich dorthin, hab noch diesen Monat Termin dort.
Der Stress mit der weiten Fahrt ist weg. Hab nämlich die letzte Zeit schon bemerkt, dass ich das mit dem morgendlichen Termin und weite Anfahrt nicht mehr gebacken kriege. Beim Rheumatologen und Nephrologen mach ich jetzt auch immer so um 14 Uhr Termin, hab ich weniger Stress.
Turkishlady
Gelöschter Benutzer
Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus
von Turkishlady am 06.03.2011 14:08Neulich ist es mir sogar passiert, dass ich zur Arbeit verschlafen habe!!! Und ich gehe schon immer zeitig ins Bett...Und morgens früh stelle ich meine zwei Wecker dann ständig auf Schlummertaste. Ich musste um zehn anfangen und bin um halb zwölf erst aufgewacht! Ich wusste gar nciht was ich da sagen sollte, erzähl mal jemanden dass du um zwölf uhr verschlafen hast!!! Das glaubt dir doch keiner! Gott sei Dank war mein Abteilungsleiter verständnisvoll! Sie wissen auch noch gar nicht dass ich diese Krankheit habe, wissen nur dass ich Hautprobleme habe und kälteempfindlich bin...aber so langsam wird mri das auf der Arbeit echt zu stressig und das wirkt sich auf das körperliche aus...Ich weiss nicht ob ich das jetzt sagen soll,w eil ic hnciht möchte dass sie denkenn dass ich nicht zu beanspruchen binl...Es sind auch immer nur so phasen, wo ich mal einen Gang zurückschalten muss...Aber jetzt an der Kasse merke ich echt, dass Stress einen grossen TEil dazu beiträgt, wie es meiner Haut und meinem Körper geht...
Patina
Gelöschter Benutzer
Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus
von Patina am 06.03.2011 14:37Vielleicht schaffst du es noch bis zur Prüfung. Dann kannst du sehen ob du vielleicht nur 30 Stunden arbeitest. Damit hat man zwar weniger Geld, aber mehr vom Leben.
Tanzen ist doch was schönes. Die Musik und der Rhythmus tragen dich dabei ein Stück mit. Da muss dein Körper nicht alles machen. Und die Bewegung ist supergut, wenn du es nicht übertreibst (nicht die ganze Nacht durch ). Aber ich glaube, da bist du vernünftig genug.
Hast du schon mal Rückenschule gemacht? Man muss darauf achten wie man Kartons hebt. Beispiele An der Kasse ist das natürlich schwierig. Die Männer packen ja gerne ganze Stapel der Kassiererin hin. Manchmal hilft es, sie charmant anzulächeln, damit sie beim Heben mithelfen.
Turkishlady
Gelöschter Benutzer
Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus
von Turkishlady am 08.03.2011 09:18Ich weiß nicht, da versagt bei mir oft die Kraft...manchmal fällt es mir morgens sogar ziemlich schwer zu gehen, weil mir die Beine wie blei vorkommen
Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus
von Cathy_70 am 08.03.2011 11:17Hy Turkishlady!
Mir geht es in vielem, genau wie dir! ´, und es finden sich auch bei mir keine Erklärungen!
Ich reagiere auch ganz arg auf Kälte, Juckreiz, Rötungen und im Extremfall sogar mit Quaddelbildung. Ich habe nun vom Hautarzt/ Allerg. das Medikament "Aerius" 5mg verschrieben bekommen. Da die Temperaturen grad nicht so tief sind, kann ich dir gar nicht sagen, ob´s bei mir anschlägt. Aber dieses Medi wird bei einer Kälteurikaria verschrieben. Vielleicht gehst du auch mal zu einem Hautarzt und läßt dich mal auf Kälteempfindlichkeit testen. Ich kann so sehr mitfühlen, stelle es mir schwer vor in der Situation auch noch an der Kasse zu arbeiten.
Alles Gute dir!
Liebe Grüße, Cathy.
Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen. (Lucius Anneus Seneca)