Angst vorm bösen Wolf...

Re: Angst vorm bösen Wolf...

von kleine_raupe am 27.04.2011 10:56

@ bell
Es ist schön zu wissen, dass es Menschen gibt die mich endlich verstehen. Leider kann ich mich nur hier im Forum austauschen. Mein Umfeld wollte und will mir nicht zu hören, ausser meinen Eltern habe ich niemanden mit dem ich mal reden kann! Im Moment bin ich in einem richtigen Tief, denn ich sollte zu Kur fahren. Leider kann ich die Reha nicht antreten, weil meine Nieren beteiligt sind und ich jetzt erstmal eine Endoxantherapie brauche und das wird wohl auch ein halbes Jahr dauern.. Ich habe bald diese Kraft nicht mehr. Jede Woche kommt etwas anderes dazu, bei jedem Arztbesuch schaut man mich an als müsse ich schon mal ein gespräch beim bestatter führen!! Ich habe mich so auf die Reha gefreut im Allgäu.. ich wollte mich da auf eine Wiese setzten, mit einen Grashalm im Mund die Wolken beobachten und den Kühen stundenlang dabei zusehen wie sie grasen! Und jetzt? Werde ich wieder alle 3 Wochen in der Uniklinik übernachten.. Ständig muss jemand meinen Sohn über Nacht nehmen, weil ich im Klinikum bin.. Diese ganze scheiße dauert jetzt schon ein 3/4 Jahr. Ich weiß ja nun das ich Krank bin und ich weiß das es eine harte Zeit ist, aber ich möchte nun mal meine Ruhe.. einfach wissen, das man diese Krankheit in den griff bekommt.. ich will nicht jede Woche bei einem Arzt im Wartezimmer sitzen und zittern, weil ich nicht weiß was als nächstes kommt!

die Raupe

Re: Angst vorm bösen Wolf...

von Conny am 27.04.2011 11:19

Hallo Raupe,

gibt es denn nicht die Möglichkeit, dass Du auf Cell Cept umgestellt wirst?

Als verträglichere Alternative zu Cyclophosphamid hat sich das in der Transplantationsmedizin schon lange zugelassene Immunsuppressivum Mycophenolat-Mofetil (MMF, CellCept®) in ersten klinischen Studien erweisen. Und zwar sowohl für die initiale Therapie als auch zur Remissionserhaltung bei Lupus-Nephritis.

Quelle hier

Es gibt hier einige die das Medikament nehmen, und gut vertragen.

Re: Angst vorm bösen Wolf...

von kleine_raupe am 27.04.2011 11:44

@ Conny,

man ist sich noch nicht ganz einig, muss jetzt NOCHMAL zur nierenpunktion und daraufhin wird dann entschieden was sie nehmen, allerdings hat man durchgucken lassen, dass es wohl auf endoxan rausläuft.. ich kenn mich mit sowas nicht aus, ich denke aber das sie wissen was sie tun und die beste möglichkeit für mich finden.. mal schauen.. aber ich werde das mal ansprechen!

LG die Raupe

Re: Angst vorm bösen Wolf...

von freakabelle am 27.04.2011 12:13

hallo raupe,

als ich deinen beitrag gelesen hab dachte ich zuerst sei froh dass du kein kleines kind hast, das du dann zu hause lassen musst, aber das hast du ja, habe es erst überlesen.

was soll ich dir sagen, mir gehts da ganz ähnlich. das erste jahr elternzeit ist rum und ich war seitdem 3 mal im kh und musste die kleine zu hause lassen. auch wenn sich meine eltern und mein mann gut um die kleine kümmern - das schlechte gewisssen bleibt.

jeder arztbesuch eine neue katastrophe, wieder schlechte neuigkeiten und immer diese angst, irgendwann nicht mehr für mein kind da sein zu können. die diagnose sle teilt das leben in vorher und nachher, das versteht keiner, der nicht betroffen ist.

ich mache demnächst eine therapie, weil damit werde ich alleine nicht fertig und aus rücksicht auf die kleine will ich es auch nicht alleine versuchen. wenns nämlich nicht klappt, kann ich nicht für sie da sein. das will ich aber, 100 %ig. das hat sie verdient, sie kann ja nichts dafür, dass sie eine kranke mutter hat.

kannst du deine kur im allgäu denn wenigstens verschieben? das klingt zwar alles noch sehr weit weg, aber wenn der termin dann steht kannst du dich wenigstens drauf freuen und musst nicht alles neu beantragen!

mit dem reden das kenne ich. mich kennen alle als diejenige, die anderen hilft. doof ist nur, wenn man selbst mal so einen tiefpunkt hat, erkennt das niemand. deshalb habe ich mir fremde hilfe gesucht. das können profis am besten.
trau dich und lass dir helfen, jeder hat das recht wieder glücklich zu werden

Re: Angst vorm bösen Wolf...

von kleine_raupe am 27.04.2011 12:25

Hallo bell,

mein Problem ist ja zu dem noch das meine Eltern und auch mein Mann sowie seine Eltern in Schichten arbeiten, ich muss alles alleine Organisieren, muss alle dienstpläne im Kopf haben und muss mit den Tageseltern meines Sohnes abklären ob sie ihn über nacht nehmen. wenn ich wüsste, das mein mann von 8 -16 uhr arbeitet und am wochenende frei hat wäre das ja auch alles nicht so problematisch. Mein Mann ist Restaurantfachmann und meine Mutter arbeitet im Pflegeheim.. da muss ich auf kosten meiner Gesundheit leider sehr oft termine absagen, damit es nicht auf kosten meines Kindes geht.. es müsste so eine Art Mutter-Kind Zimmer im Krankenhaus geben, für Mütter die alleinerziehend sind bzw. die niemanden haben der ihnen das kind abnehmen kann.. Von den finanziellen Problemen mal ganz abgesehen, denn von krankengeld allein kann ja auch keiner leben! Die Kur kann ich verschieben, zum glück, denn nochmal diese ganzen anträge stellen, da hab ich keine lust drauf im moment.
Und ja es stimmt! Niemand erkennt, das ich in einem Loch sitze und es will auch keiner erkennen. Es werden witze gemacht weil mir die haare ausfallen.. es wird sich das maul zerissen weil ich aussehe wie das blühende leben, es werden vergleiche gezogen mit symptomen anderer Krankheiten die andere leute der familie haben.. Ich habe auch keinen Hautausschlag, liegt wahrscheinlich am weichspüler oder wenn die nieren nicht wehtun dann sind sie auch nicht krank..

Ich habe ja nur ein bissl rheuma und ich war ja schon immer ein sensibelchen und bewerte das alles über!! Ich habe die schnauze voll, ich möchte manchmal ganz laut schreien und dann meinen Koffer packen und auf einer Insel in einer hütte einchecken wo es noch keinen Strom gibt!!!!

LG Sanni

Re: Angst vorm bösen Wolf...

von freakabelle am 27.04.2011 12:47

dein mann kann rein von der kasse her unbezahlten urlaub nehmen und dann das gehalt von der krankenkasse als haushaltshilfe bekommen, ist nur ein kompromiss aber so wäre der kleine die zeit über zu hasue betreut.

wie willst du den kleinen nehmen wenn du selbst krank bist? ihn mitnehmen ins krankenhaus hift dir nicht. ich wollte das auch aber sie haben mir dringend abgeraten.

es ist schwer weil menschen wie du und ich erstmal lernen müssen, dass wir krank sind und hilfe brauchen.
erst wenn es dir wieder besser geht, kannst du dich hundert prozentig um alles selbst kümmern. das dauert noch ein bisschen. aber wenn du dir jetzt die zeit nicht nimmst, kann es leider länger dauern.

ist alles schwierig. ich fühl mich wie die schlechteste rabenmutter, wenn ich nicht rausgehe mit der kleinen. heute regnet es aber, da geht das eh nicht so gut

wir packen das schon, ich seh schon langsam licht am ende des tunnels

Re: Angst vorm bösen Wolf...

von kleine_raupe am 27.04.2011 12:51

danke für den tip, das wusste ich noch gar nicht! Werd mich darüber mal informieren bei der krankenkasse..
ich drück uns die daumen, das es bald ein ende hat.

LG sandra

Re: Angst vorm bösen Wolf...

von Conny am 27.04.2011 13:21

Sprich offen über dieses Problem mit dem Arzt, und welche Alternative sie Dir anbieten können.

Drücke Euch beiden die Daumen, dass es bald wieder aufwärts geht.

Re: Angst vorm bösen Wolf...

von kleine_raupe am 03.08.2011 08:19

Guten Morgen,

wollte kurz berichten, das sich mein Wolf nicht zähmen lässt.. Alle Medikamente die ich bisher bekommen habe (alle die es gibt) haben zu keinem Ergebnis geführt. Meine Nieren sind schwer angegriffen und insuffizient. Ich bin verzweifelt, denn ich habe Angst das mir keiner hilft. Laut dem letzten Arztbrief droht im schlimmsten Fall die Dialyse und ich bin nahezu austherapiert. Was auch immer das jetzt für mich heißt! Ich habe Angst! Ich hoffe das alles wieder gut wird!
Danke fürs virtuelle Zuhören


LG die Raupe

Re: Angst vorm bösen Wolf...

von Renate am 03.08.2011 18:19

Hallo kleine Raupe,

Du hast doch aber erst letztes Jahr mit den Medikamenten angefangen, jedenfalls entnehme ich das aus deinen älteren Beiträgen. Wie geht das, dass du da schon alle Medikamente durch hast die es gibt, die zum Einsatz kommen können ?
Die meisten Basismedikamente brauchen drei bis sechs Monate ehe die wirklich wirken können.

Es wird doch sicher noch was gefunden für dich, was dir Linderung bringt, ich wünsche es dir.

LG Renate