Antikörper-Suche nur bei akuten Symptomen sinnvoll?

Antikörper-Suche nur bei akuten Symptomen sinnvoll?

Hey :) Dann stell ich mich auch mal kurz vor. Ich bin mittlerweile 22 Jahre alt, und habe schon mein ganzes Leben phasenweise immer wieder Symptome, die auch zu Lupus passen könnten. Seit 3-4 Jahren "geht es rund" mit extremer Erschöpfung, null Ausdauer, Schwäche, ... etc.

Bisher hatte ich

- als Kleinkind eine Lichtdermatose mit schmetterlingsförmigen Ausschlag (3 Jahre lang, danach nie wieder)
- ebenfalls nur als Kleinkind Sonnenempfindlichkeit
- Regenbogenhautentzündung, zum Glück gut abgeheilt
- phasenweise Herzrasen, leichte Herzrhythmusstörungen
- eine intersistielle Nephritis und evtl. mehrere leichte
- Allergien, Allergien, nochmals Allergien, Pseudoallergien, und ähnliches, in vielen denkbaren Formen (mein Hauptproblem)

In den letzten drei Jahren kamen dazu

- extreme Schwäche, ich dachte erst an CFS bevor es mit einem ganz minimalen Trainingsprogramm (anfangs 1km in 20min schleichen, jetzt kann ich ne Stunde spazierengehen) zunehmend besser wurde, auch wenn ich weit von durchschnittlich-normaler Ausdauer entfernt bin
- Herzrasen bis Mitte diesen Jahres (anfangs Herzrasenattacken mit Puls >170, später vorrangig hoher Ruhepuls >120), mittlerweile vorbei, Herz organisch unauffällig (Belastungs-EKG aber nicht möglich)
- Muskelkrämpfe, -schmerzen und -zittern (Kalium + Magnesium + Carnitin halfen, brauchte ich auch bis Mitte des Jahres), vor 2012 war mir nicht klar, dass man so lang und extrem zittern kann
- Atemnot, Blutsauerstoff normal aber sogar in Ruhe kaum Luft, Winter 2014
- Verdacht auf eine weitere Nephritis, bzw. Eiweiß im Urin und unerklärliche Mineralmängel (hohe Kaliumausscheidung, musste es jahrelang nehmen, um keine Muskelkrämpfe, Zittern und nächtlichen Herzrasenanfälle zu bekommen)

Momentan sind noch da

- sehr geringe Ausdauer im Vergleich zu normal, aber kein Vergleich zu letztem Jahr, komme eben sehr leicht außer Atem, schon bei etwas flotterem Gehen oder kleinen Hügeln
- verkrampfte Muskeln, muss allerdings seit 8 Jahren bereits täglich Gymnastik gegen die Rückenprobleme machen (+ HWS-Problem)
- Müdigkeit........ und dann natürlich keine Konzentration
- Schilddrüsenunterfunktion (ohne Hashi-Antikörper), behandelt mit Thyroxin sodass ich davon nichts mehr merke
- seit 2011 trockene Augen (Schirmer-Test 0) und oft trockener Mund, sehe davon sehr verschwommen, Augensalbe hilft allerdings

Durch das ganz vorsichtige, tägliche Training und die Schilddrüsenmedis geht es mir zunehmend so viel besser, dass ich auch mal wieder ein bisschen draußen sein kann, langsam Radfahren und herumlaufen, nicht mehr an der Treppe in den ersten Stock scheitere (wenn ich langsam tue). Großteils müde herumsitzen tue ich trotzdem, ob das noch krankhaft ist, oder die natürliche Folge von 3 Jahren Horror und der ewigen Rumliegerei dank der Schwäche ist, weiß ich nicht.

Trotz der Verbesserung des letzten Jahres (ok - vom 24/7 mit Luftkriegen beschäftigten Zombie zum Totalschlappie) möchte ich den Ursachen weiter nachgehen. Allerdings waren die ANA als Kind schon einmal negativ, sodass ich nicht zu viel Aufwand in die Diagnostik stecken möchte, die evtl. dann sowieso zu nichts führt. Also gibt es erstmal einen Bluttest, in der üblichen Hausarztpraxis. Getestet werden sollen u.A. ANA, dsDNA und noch ein paar andere Werte im vom Labor angebotenen Screening-Profil "Kollagenosen".

Allerdings sind die Symptome nicht immer gleich stark. Mal fühle ich mich so richtig krank - alles tut weh, brennt, Kopfschmerz, Krankheitsgefühl, Fiebergefühl ohne Fieber, "total fertig" - und mal hält es sich doch in Grenzen.

Daher meine Frage, auf die ich leider nirgends eine richtige Antwort finde: Schwanken die Antikörper so stark, dass man an besseren Tagen keine mehr findet? (Mir ist klar, dass das vielleicht nicht bei jedem gleich ist, geht mir nur um eure Erfahrungen.)
Provozieren (absichtlich schlecht schlafen, verkühlen, zu wenig trinken, fettiges Zeugs essen) will ich es auch nicht gerade. Sollte man hingehen, wenn es sehr schlimm ist, man sich richtig "entzündlich" fühlt? Oder ist das egal, und man kann die Antikörper nach einer unschönen Phase noch Monate nachweisen?