Behandlunsmethoden bei discoidem Lupus?

Re: Behandlunsmethoden bei discoidem Lupus?

von Cathy_70 am 22.01.2010 14:30

Hallo Karen!
Also ich kann nur für mich sprechen. Die Lasertherapie hat zur Genesung beigetragen und wurde auch von Oberärzten der Hautklinik empfohlen.(natürlich als Versuch) Außerdem hatte ich zu diesem Zeitpunkt schon 2 Jahre "Resochin" eingenommen. Auf dem Rücken brach der LE erst wieder nach Jahren aus.
LG, Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Behandlunsmethoden bei discoidem Lupus?

von doreen0908 am 22.01.2010 18:22

Hallo Cathy,

ja, bei mir ist der Lupus hautmäßig fast ausschließlich auf das Gesicht und den Hals begrenzt. Aber zwischenzeitlich ist mein Gesicht komplett betroffen (hat sich über einen Zeitraum von 2 Jahren so entwickelt). Alles ist rot, total uneben mit etlichen Vertiefungen und zwischendrin weißen Flecken (außer die Nase). Zusätzlich habe ich am Mund links eine ca. 2 EUR große Geschwulst, die sich auch gerade weiter vergrößert. Und am Hals sind auch schon Anfänge von rauher Haut und farbliche Veränderungen zu sehen.
Leider haben die Ärzte erst sehr spät mit einer Therapie begonnen, da am Anfang außer erhöhten ANAs nicht wirklich viel im Blut zu finden war und die erste Biopsie im Februar vergangenen Jahres auch unauffällig war. Dann habe ich komplett die Ärzte und die Klinik gewechselt, da ich absolut unzufrieden war. Und bei der letzten Biopsie im Dezember wurde der Lupus jetzt nachgewiesen. Bekomme jetzt seit 5 Wochen Quensyl 2x200 mg und zusätzlich Cortison (anfänglich 80 mg, jetzt 30 längerfristig) - ich habe aber das Gefühl, das bringt gar nichts. Mitte vergangenen Jahres hatte ich schon einmal einen Cortisonstoss mit 80 mg, der damals bis ca. 20 mg Erfolg hatte. Aber diesmal wird es im Gegenteil sogar immer schlimmer. Und wenn ich mich im Spiegel anschaue, bekomme ich zwischenzeitlich die Panik, dass diese Entstellungen nie wieder verschwinden. Werde diese Therpie nächste Woche auf jeden Fall in der Klinik mal ansprechen, vielleicht bringt mir das ja auch etwas.

LG Doreen

Re: Behandlunsmethoden bei discoidem Lupus?

von Turkishlady am 22.01.2010 18:41

Also bei mir hat die Cortison Salbe sehr geholfen, hatte ein ziemlich starkes Exzem an der Hand, nach zwei, drei Tagen ist es dann sofort abgeklungen...Solange man sie nicht allzulange anwendet und nur bei starken Schüben...

Re: Behandlunsmethoden bei discoidem Lupus?

von Renate am 22.01.2010 18:49

@ Doreen: es könnte aber auch sein, dass du nicht ausreichend therapiert bist mit Antimalariamitteln wie Resochin oder Quensyl. Vielleicht brauchst du auch ein Immunsuppressivum damit es besser wird.

LG Renate

Re: Behandlunsmethoden bei discoidem Lupus?

von Conny am 22.01.2010 20:00

Hallo Doreen,

zum Quensyl wird auch gerne MTX gegeben, ist auch gut für die Haut, wird 1 x wöchentlich gespritzt oder als Tablette eingenommen. Manchmal ist es wirklich so, dass einige Medikamente zusammen genommen werden müssen, um eine Besserung zu erzielen. Ich nehme auch 3 verschiedene Basismedikamente, und konnte vor einigen Monaten das Cortison absetzen.

Sprech auf jeden Fall mit der Klinik darüber, vielleicht wird dann über eine Medikamentenumstellung nach gedacht. Bei mir hat es damals auch eine gewisse Zeit gedauert, bis die richtige Medikamentzusammenstellung den gewünschten Erfolg erzielt hat.

LG
Conny

Re: Behandlunsmethoden bei discoidem Lupus?

von Karen am 23.01.2010 02:12

// Edit: Beitrag gelöscht.

Re: Behandlunsmethoden bei discoidem Lupus?

von doreen0908 am 23.01.2010 08:56

Danke an alle für Eure Tipps und Anteilnahme.
Ich weiß, dass Quensyl ziemlich lange braucht, um zu wirken. Versuche auch, geduldig zu sein. Ist aber teilweise gar nicht so einfach, eben weil so lange mit einer Basistherapie gewartet wurde und die Hautveränderungen dadurch so schlimm geworden sind. Hätte m.E. nicht sein müssen. Und ich habe einfach Angst vor einer längerdauernden hohen Cortisoneinnahme. Nehme jetzt immerhin noch 30 mg und soll diese Dosis erst einmal beibehalten. Und mein Gewicht geht leider auch schon stetig nach oben ....
Ich habe am Donnerstag wieder einen Termin in der Klinik zur Besprechung der letzten Untersuchungen und ggf. Therapieanpassung. Mal sehen, was die Ärzte dann sagen.
LG Doreen

Re: Behandlunsmethoden bei discoidem Lupus?

von Karen am 23.01.2010 09:05

// Edit: Beitrag gelöscht.

Re: Behandlunsmethoden bei discoidem Lupus?

von Renate am 23.01.2010 12:12

Das hab ich gestern wohl übersehen, wenn du das Quensyl natürlich erst 5 Wochen nimmst, dann kann man ja noch gar nicht sagen ob es dir hilft. Das braucht ja länger bis da eine volle Wirkung eintritt.

Bei meiner ersten Basistherapie 1994 musste ich auch längere Zeit zusätzlich höher dosiert Cortison dazu nehmen, hab damals auch sehr zugenommen und hatte ein rundes Vollmondgesicht, aber später ging das dann ja wieder zurück.

LG Renate

Re: Behandlunsmethoden bei discoidem Lupus?

von topo am 23.01.2010 13:05

@ Renate

Bei welcher Cortisonmenge hat es sich bei dir verbessert?

@ doreen

Viele haben bis zur endgültigen Diagnose lange Zeit gebraucht und blieben dementsprechend unbehandelt. Das bedeutet aber nicht zwangsläufig, dass eine etwas später einsetzende Therapie keinen Erfolg verspricht. Wie Karen und Renate schon sagten: Quensyl braucht häufig eine länge Anlaufzeit bis zur vollen Wirkungsentfaltung.