Benötige wichtige infos ( Raynaud / Sklerodermie )

Benötige wichtige infos ( Raynaud / Sklerodermie )

von Demy am 21.04.2013 15:58

Hallo liebe lupus community


Um nicht lang drummherrum zu reden würde ich am liebsten kurz ein intro zu meinem problem geben was ich hoffentlich kurz gehalten bekomme.


Ich habe vor ca 2 monaten durch recherchen im internet herrausgefunden das ich seit über 6 jahren an dem sogenannten RAYNAUD-Morbus Syndrom erkrannkt sein MUSS

-Weisse Finger bei themperaturen unter ca 22° oder stress bedingte schübe.
natürlich verbunden mit unvorstellbaren schmerzen

Dieses phänomen gab ich in diesen 6 jahren 4-5 mal bei versch. ärzten an.
Keiner der Ärzte konnte mir auch nur annähernd eine info darüber geben was dies sei geschweige wohin ich mich zu wenden hätte ich kam mir vor als wolle man sich garnicht damit beschäftigen.

Die sympthome traten auch nur in den kälteren monaten auf es kam auch dazu das es mal 1 jahr ganz ausblieb.
Doch die letzten 2 Jahre wurde es zunehmend schlechter ich wurde immer empfindlicher sodas ich selbst 1-2 minuten im kalten einen anfall von 15-25 minuten hatte indem natürlich wieder alles einfach nur schmerzte.

Jetziger stand ist das ich an der kuppe des rechten zeigefingers nun eine verhornung habe die sogar schon abblättert

Dies bahnte sich zuerst mit einem roten fleck auf der betroffenen stelle was ich einem hautarzt zeigte woraufhin ein bluttest gemacht wurde ( auch diabetes ) nach 3 wochen das ergebniss ( ich sei kerngesund )
Woraufhin ich dem dr am telefon zu erklären das es innerhalb dieser 3 wochen wartzezeit auf das ergebniss zu deutlichen verschlimmerrungen gekommen ist ( Vom roten fleck zum kompletten verhornen der kuppe )
Woraufhin mir wortwörtlich entgegnet wurde. ( also so wie sie mir das erzählen kann ich mir das nicht vorstellen ) und resultat war wiedermal eine nullrundehabe aber morgen einen termin bei einem rheumatologen ... auch dies eine sache die ICH mich selber erlesen musste das der weg zum rheumatologe bei raynaud der wichtigste sei.

Jetzt zu meiner Frage
( wobei ich dazu sagen muss ich bin nicht besonders schmerzempfindlich )

Da ich aufgrund weiterer dazukommenden sympthome wie
-Knoten an arme bauch und genau über dem ersten rückenwirbel (Rückenschmerzen)
 die auch bei viel stress krampfanfälle auslösen und anfangen richtig zu schmerzen.
-Krampf anfälle im magen durch viel stress 
-Nervösität
-Schwere einschlafprobleme
-Oftmals schwarz vor augen nach aufstehen vom stuhl bett oder couch
-Generelles unwohlsein ( evtl. depression? )

.Kann eine Sklerodermie warscheinlich sein ?
.Wer kennt sich da aus ?
.Und was wäre hilfreich für den termin beim rheumatologen ?
.Ich bin erst 24 und habe das Raynaud seit dem 17-18 lebensjahr ca.

Schuldigung für die schreibfehler

Vielen dank schonmal für evtl. antworten :)

Mfg Demy

Re: Benötige wichtige infos ( Raynaud / Sklerodermie )

von desiderata am 21.04.2013 16:58

Hallo Demy,


zunächst begrüße ich dich mal von meiner Seite.
Ich kann dir naturgemäß nicht sagen, was bei dir vorliegt, und würde dir gerne empfehlen, deinen offenbar vereinbarten Termin beim Rheumatologen abzuwarten. Der kann die vorliegenden Veränderungen ja sehen und sicher viel besser dazu Stellung nehmen.

Eine Frage hätte ich aber: rauchst du? Und wenn ja, seit wann?

Grüße, desiderata

Re: Benötige wichtige infos ( Raynaud / Sklerodermie )

von Demy am 21.04.2013 17:27

Jeder arzt den ich daraf ansprach sagte das es nicht an nikotin liegen kann aber ja ich rauche und habe dies auch für mich selber oft als möglichen auslöser oder effect verstärker gesehen :S

schonmal danke für dein interesse :)

Re: Benötige wichtige infos ( Raynaud / Sklerodermie )

von Demy am 21.04.2013 17:32

ups seit dem 14 lebensjahr ca also knapp 10 jahre jetzt

Re: Benötige wichtige infos ( Raynaud / Sklerodermie )

von desiderata am 21.04.2013 18:35

Na, dann liegt ja auf der Hand, was du schon mal vorab tun kannst

Zu unterscheiden ist u.a. zwischen einem echten Raynaud-Phänomen und dem Winiwarter-Bürger-Syndrom; letztlich ist hierzu eine vernünftige Untersuchung erforderlich, die u.a. ein Gefäßspezialist (Angiologe) differenziert durchführen kann.
Ob dem Geschehen eine andere Erkrankung zu Grunde liegt, kann so relativ gut geklärt werden.
Die von dir beschriebenen anderen Probleme sind nicht gerade spezifisch für Sklerodermie....

Grüße, desiderata

Re: Benötige wichtige infos ( Raynaud / Sklerodermie )

von Rosi am 25.04.2013 09:36

Hallo Denny,

 durch das Internet kann das nicht herausgefunden werden, da es für deine Symptome eben verschiedene Ursachen gibt. 

Desiderata hat dir ja dazu schon einiges erklärt, wenn du schon so lange rauchst und schon mit 14 damit angefangen hast, das könnte ja auch zu Schäden führen.

Selbst wenn du dann tatsächlich ein Raynaud-Syndrom haben solltest, dann gibt es da auch noch Unterschiede, denn nicht jedes Raynaud-Syndrom hat mit Kollagenose/entzündlichem Rheuma zu tun.

Es gibt das primäre und das sekundäre Raynaud-Syndrom und das gilt es zu differenzieren. Das kann man sehr gut mit einer Kapillarmikroskopie, dabei kann der Arzt sehen, ob sekundär oder primär.

Ich habe ein sekundäres, was bedingt durch meine Kollagenose kommt, kenne aber auch Leute, die haben ein primäres, ohne das eine Krankheit dahinter steckt.  

LG

Re: Benötige wichtige infos ( Raynaud / Sklerodermie )

von Demy am 03.05.2013 14:10

Huhu lupus gemeinde
Huhu Rosi :)

Es gibt viel neues schlechtes :(

Nachdem ich meinen letzten post hier am sonntag(21.04) schrieb hatte ich eine leichte erkältung und durch einen hustenstoß den ich aushustete ist mir im hals angeblich eine bulla geplatzt sog. ( Mediastinalemphysem )und es hat sich im gesamten hals und im oberer brustgewebe lust angesammelt .bin jetzt soweit wieder fit war 1 tag intensiv danach 1 woche stationär alles wieder gut.
Habe jedoch dadurch meinen ersehnten Termin beim Rheumatologen am 22.04 nicht wahrnehmen können und diesen nun neu machen müssen und nun wieder bis zum 29.05 warten muss ....

Ich kann förmlich zusehen wie mein körper vor die hunde geht....
was kann ich anderes tun als bis zum 29.05 zu warten



habe jetzt die blutwerte vom vorfall mit der bulla per post zugeschickt bekommen und auffällig sind darin,

alpha1- Antitrypsin 2.2+ Erhöht
Thrombozyten 136- Niedrig
C-reaktives Protein  11.5+ erhöht

Am meisten regt mich auf das ich mir vorkomme als wenn niemand sich dem annehmen möchte ich von a nach b geschickt werde und nichts vorran geht ....

Wenn ich hier etwas fit geworden bin lade ich gerne fotos meiner hände hoch.

Ps. habe seit dem krankenhaus aufenthalt vermehrt probleme mit meinem kreislauf ... nun wird mir bei fast jedem aufstehen von bett couch oder sofa schwarz vor augen wenn ich nicht langsamm mache ...
das kann doch nie im Leben vom Rauchen alleine kommen ....


Schonmal danke für evtl antworten :)
Lg Demy

Re: Benötige wichtige infos ( Raynaud / Sklerodermie )

von Demy am 03.05.2013 15:12

Und um auf die symptomatik nochmal zurückzukommen,

Die knoten (arme,beine u bauch) habe ich untersuchen lassen.
( vermutlich gutartige fett tumore ) soll normal bzw nicht schlimm sein.

Fingerkuppe rechter zeigefinger die abgeplatze verhornung ist komplett ab und finger scheint sich wieder zu erholen, Jedoch sichtlich eingefallene kuppe
(schätze mal da ich weniger anfälle erleide da es was wärmer wird)

Rechte Hand IMMER kälter als meine linke hand

Unter ca 24° schmerzende hände

Im winter dauerte es 1 Minuten bei ca -5° um einen Weißfinger anfall zu bekommen der auch beim wärmen der hände zb durch warmes wasser oder heizung von 15minuten bis oft über 45minuten anhielt.


Anfälle betreffen beide hände sowie füße wobei an den händen es schlimmer bzw anfälliger zu sein scheint.

Beide dicken zehen weisen linsen große horn beulen auf dem zeh gelenk auf ???? normal ????

Kurzes stück unterhalb der kniescheibe ist auch spürbar eine verhärtung /verhornung.

Sichtliche veränderrung meines linken knies jedoch ohne schmerzen ( kniescheibe eine seite knochen weg oder zuviel )
bin mir da unsicher jedoch viel es mir auf das es sich verändert hat

Kreislauf eh tendenziell niedrig jedoch jetzt oft schwarz vor augen

Habe im gegensatz zufrüher ein vielfaches anfälliger für entzündungen

Anfällig für Bauchspeicheldrüsen entzündung !



Habe nebenbei eine Stoffwechsel krankheit diese jedoch auch seit jaaahren nicht behandelt das sogenannte ADS ist dies von bedeutung oder evtl mitgrund ?

Sorry das ich soviele fragen habe jedoch habe ich bis ich auf dieses forum hier stieß mit keinem betroffenen sprechen können ...

Re: Benötige wichtige infos ( Raynaud / Sklerodermie )

von Rosi am 03.05.2013 16:06

Was meinst du mit ADS, meinst du da das Aufmerksamkeitsdefizit - Syndrom ?

Das mit deiner Kälteempfindlichkeit und weißer Finger, da wird nur eine Kapillarmikroskopie Licht in die Sache bringen. Wenn du viel gelegen warst, kann dein Kreislaufproblem jetzt auch davon kommen. 

Re: Benötige wichtige infos ( Raynaud / Sklerodermie )

von Demy am 04.05.2013 00:26

Ja das ads ist gemeint .

Und die Kapillarmikroskopie wird dann der rheumatologe durchführen oder woran muss ich mich damit wenden ?

Also muss ich jetzt einfach ruhiger machen bis das wieder von alleine weggeht ?

lg