Bin ich nun ganz verrückt???

Re: Bin ich nun ganz verrückt???

von kruemelbabe am 12.05.2011 17:33

hallo alle zusammen

wollt euch den aktuellen stand mal eben durchgeben:
Habe heute nun mit meiner Rheumatologin telefoniert um ihr das OK Für die Klinik in Bad Buchau zu geben.
Nun ja zu meinem erstaunen war sie sehr verwundert und meinte das sie zu meinem HA gestern gesagt habe das sie eine Basistherapie als nicht sinnvoll sieht aber eine 2te Meinung eingeholt werden kann, eben in Bad Buchau.
Ich habe zu ihr gesagt das ich das auf jedenfall will denn ich bin da anderer Meinung was die Basistherapie angeht.
Ich habe auch zu ihr gesagt das ich nicht ewig so wie jetzt weiter machen will und ständig das Trilidin brauche wenn man doch handeln kann durch eine Basistherapie. Sie meinte das mein zustand harmlos sei und es deswegen ihrer Meinung nach nicht nötig ist.Ein Schub kann schon mal vorkommen das sei nicht so wild und die schmerzen auf der Haut könnten ja auch wo anderst her kommen,aber diese lassen bestimmt wieder nach, sie Meinte das selbst wenn sie mir eine Basistherapie geben würde das diese nicht helfen würde bei den Hautschmerzen.
Nun ja bin etwas verwirrt.
jedenfalls habe ich nicht locker gelassen, und sie macht nun den Termin in bad Buchau für mich.
Ich habe sie auch darauf angesprochen was das soll das ich nur ein mal im Quartal kommen kann, sie meinte dazu sie hätte ja viel zu tun wenn Lupus Patienten mehrmals im Quartal kommen würden und hat mir ihre Arbeitszeiten vorgehalten.
Naja, ich habe gesagt das mich ihre Arbeitszeiten nicht interessieren und das ich ein Rheumatologe brauche auf den ich mich verlassen kann, wenn mal was ist. Zumal sie mich ja nicht zurückgerufen hat letzte Woche so wie es abgemacht war.
Dazu meinte sie das sie keinen Grund gesehen hat mich anzurufen und deshalb die Notiz in den Müll geworfen hat.
hammer hart, ich meine sie sollte anrufen bezüglich des Ergebnisses vom MRT.
Nun ja so wie es aussieht brauche ich wohl einen neuen Rheumatologen

Re: Bin ich nun ganz verrückt???

von wolfskind am 13.05.2011 11:14

ich habe jetzt nicht alles hier gelesen, daher frag ich mal nach. welche beteilgung hast du? nieren, herz? oder ist es "nur" diffus? konnte man deine beschwerden durch test schon zuordnen und abklären? welche beschwerden hast du genau? ist die diagnose gesichert?

es ist so, basismedis werden erst gegeben wenn es sein muss. grund, die nebenwirkungen. man will die patienten nicht "grundlos" vollstopfen. es wurden so reglen festgelegt ab wann basismedis gegeben werden. zb wird endoxan nur bei schlimmsten befall in betracht gezogen und imurek nur bei organbeteilgung. manche ärzte lockern für den patienten diese regel wenn zb dann starke gelenkbeteilgung da ist und andere beschwerden die aber nicht zugeordnet werden konnte.

ich wäre für eine lockerung des stufeschemas damit auch patienten mit "diffusen" symtomen geholfen werden kann.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Bin ich nun ganz verrückt???

von wolfskind am 13.05.2011 11:33

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Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Bin ich nun ganz verrückt???

von Renate am 13.05.2011 11:39

Bei Gelenkbeteiligung und Hautbeteiligung kommt meines Wissens nach ja schon häufig ein Antimalarimittel als Basismedikament zum Einsatz wie zB. Resochin oder Quensyl!

Ich denke, dass muss jeweils im Einzelfall entschieden werden: Einfach mal bei Beschwerden drauf los therapieren find ich auch nicht gut.

Re: Bin ich nun ganz verrückt???

von wolfskind am 13.05.2011 12:03

ich hatte mich nicht korrekt ausgedrückt. ich meinte nicht basistherapie sondern immunsupressiva.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Bin ich nun ganz verrückt???

von Renate am 13.05.2011 12:05

Das ist auch eine Basistherapie!

Re: Bin ich nun ganz verrückt???

von Renate am 13.05.2011 12:16

Bei mir ging das auch nicht nach dem Stufenschema, sondern nach der Krankheit wie und was und Aktivität und so weiter: Ich bekam nämlich schon am Anfang und das war 1994 Ciclosporin A(Sandimmun)! Hier:
http://www.lupus-live.de/die_krankheit/Therapie/therapie_ciclosporin.htm
Und deshalb soll und wird das nach Einzefall entschieden.

Re: Bin ich nun ganz verrückt???

von Dani am 13.05.2011 14:06

Ich wurde und werde auch nicht nach einem "Stufenschema" behandelt.
Wurde direkt mit Quensyl (bzw. damals noch Resochin) und Imurek behandelt (und das ohne Organbeteiligung).
Nach MTX bin ich jetzt bei Cellcept angelangt.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Bin ich nun ganz verrückt???

von kruemelbabe am 13.05.2011 23:09

hallo

@ wolfskind: meine beschwerden: Gelenke- Hand,Sprunggelenk,Finger,Knie (ab und zu) und der Schulterbereich
zusätzlich die Hautschmerzen: Oberkörper und Schenkelinnenseite
leichter ansatz vom Schmetterling, Raynoud-syndrom, Gedächnislücken,vergesslichkeit,müdigkeit,schlapp sein, nach dem kurzen Einkauf schon KO,

habe Quensyl schon 6 Monate bekommen aber allergisch reagiert daher kommen Antimalariamittel nicht mehr in Frage.
Sle ist diagnostiziert seit märz 2011 beschwerden (allerdings nur Fußgelenke) seit März 2010.
Alle anderen symthome habe ich seit ca 1-3 Monaten neu hinzu bekommen.
Sonne geht gara nicht mehr, fühlt sich an als würde die haut weg brennen in der Sonne

Momentane Medis: Cortison 15 mg ( wird gerade runtergestuft vn anfang 30 mg auf 5 mg)
Valoron (tilidin) nach bedarf im moment 3-4 mal Täglich
novaminsulfon,citalobram

hoffe ich konnt alle deine Fragen beantworten?

Re: Bin ich nun ganz verrückt???

von wolfskind am 14.05.2011 00:02

woran hat man den sle festgemacht? wonach wurde die diagnose gesichert? hast du gelenkschmerzen oder entzündungen? oder beides?
beim mrt kam nichts raus?

in die sonne sollte man mit lupus eh nicht gehn
und das ko sein ist wohl auch normal, mir geht es nicht anders. es wird aber oftmals besser durch das basismedi. du nimmst nun gar keins mehr? wurde auch schon resochin versucht?

in der letzten zeit neu dazu gekommen? hast du auch fieber? und vielleicht gewicht verloren?
wie lange hast du das corti 30mg genommen? sind die beschwerden beim runter dosieren schlimmer geworden?

man kann eigentlich mit dem corti nur runter gehn wenn auch das basismedi greift, wenn du keins nimmst ist das nicht gut.
wenn der doc aber meint dass du für ein stärkeres medi nicht "schlimm genug" dran bist dann soltest vielleicht mal eine zweitmeinung einholen. wie du von dani ja gehört hast muss man manchmal auch von dem stufenschema abweichen.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.