Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

Hallo zusammen!

Ich habe seit Donnerstag den Befund: Jo-1-Syndrom.
Zur Erstdiagnostik war ich ambulant in der inneren Rheumatologie, den Befunde mitgeteilt hat mir meine Hausärztin, die davon noch nie was gehört hat. Da ich den Befund am Mittwoch gefaxt bekommen habe, musste ich ihr die wenigen Informationen, die ich übers Internet bekommen konnte mitteilen.
Der Prof. der inneren Rheumatologie bittet um dringliche Wiedervorstellung ...und dann kam Ostern.

Jetzt stehe ich hier mit den wenigen und prognostisch sehr üblen Informationen und weiß nicht, wie ich damit umgehen soll.

Jo-1- gehört zu den Antisynthease-Syndromen. Zu den Symptomen gehören Myositis, Arthritis und fibrosierende Alveolitis.
die 5-Jahres-Überlebensrate liegt laut Literatur bei >65%, man verstirbt in der Regel an einer Lungenfibrose.

Ich fände es sehr hilfreich, wenn jemand noch weitere Infos hätte oder vielleicht selbst betroffen ist und mir mitteilen kann, was ich zu erwarten habe, schlimmer als meine Vorstellungen kann das nicht sein:

Danke, das ihr meinen Beitrag gelesen habt.
liebe Grüße
Solea

Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

behandelt wird das wie auch lupus behandelt wird. mit cortison und basismedi.
versterben tut man wohl an lungenversagen, wenn es nicht behandelt wird. da du aber behandelt werden wirst, wirst du wohl auch nicht versterben Du hast einen genauso gute/schlechte prognose wie wir alle.
das hört sich erst mal schrecklich an. aber wenn du behandelt wirst kann man das in den griff kriegen kopf hoch.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

Danke, Wolfskind, für Deine Mühe.

Ja, das sind die Informationen, die man im Netz findet, die sind ja leider nicht allzureichlich.

Was ich vom Kopf her bräuchte wären Sachen wie: wie lange kann ich damit leben, wann werde ich Hilfe brauchen, werde ich pflegebedürftig, wie lange kann ich damit arbeiten gehen, wie schlimm werden die Schmerzen sein...

Ich will wieder alles regeln und organisieren, damit man wenig Arbeit mit mir hat.

Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

ja die infos sind dürftig aber wie du da lesen kannst gehört dein syndrom zu den kollagnosen und man kann wohl auch den verlauf damit vergleichen.

das heißt, jeder fall ist anders. es kann sein dass du mit den medis ein ganz normales leben führst, keine schmerzen hast und sehr alt wirst.
es kann sein dass du schmerzen haben wirst und dann schmerzmittel bekommst oder dass du zb dich so schwach fühlst (wie ich zb auch durch den lupus) dass du nicht mehr richtig arbeiten gehen kannst. ich bin in jungen jahren auch arbeitsunfähig, abre auch damit kann man sich abfinden und lernen damit zu leben. ich bin nicht unglücklich.

man weiß ja auch nicht wie ausgeprägt es bei dir schon ist. wenn du jetzt behandelt wirt kann man vielleicht noch alles wieder rückgängig machen sozusagen. es ist ja generell eine muskelkrankheit und e kann sein dass du dich dann oft schlapp fühlst und mehr pausen einbaun musst in den alltag. pflegebedürftig? na ich weiß nicht. vielleicht wäre es gut irgendwann eine behinderten ausweis zu beantragen ( ich hab auch einen) damit hast du mehr möglichkeiten dinge zu beantragen etc. mehr urlaubstage.

es ist nicht so dass es weil es unheilbar ist unweigerlich zum tod führt. unheilbar kann auch bedeuten dass du von der krankheit nichts mehr merkst weil man sie so gut in den griff bekommen hat. kollagnoesen können in remission gehen, das heißt man ist dann praktisch fast gesund

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

Ich finde es schön, dass Du meine Fragen ernstnimmst, Wolfskind und sie mir beantwortest.
Von Ärzten werde ich wohl viele Fragen nicht beantwortet bekommen, die für mein Leben letztendlich wichtig sind.

Da ist der Gewinn durch dieses Selbsthilfeforum für Betroffene sehr groß.

Ich stelle mir die Fragen und leide unter den Ängsten, wie wohl sehr viele von Euch am Anfang der Erkrankung.
Meine Beschwerden sind noch sehr gering. Außer den Schmerzen in den Gelenken fühle ich mich gesund.

Ich kann mich in die Krankenrolle noch nicht einfinden, bin Krankenschwester, die sind eh die schlimmsten Patienten.

Was hat Euch am Anfang geholfen?

Nochmal Danke, Wolfskind, war ja schon fast dabei meine Patientenverfügung zu schreiben, jetzt lass ich mir noch ein bisschen Zeit damit.

lg
Solea

Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

das ist ja schon mal gut dass du wenig beschwerden hast, das bedeutet man hat es früh erkannt! sehr gut
dann ist deine chance gut dass es in den griff bekommen wird.

ich habe auch viel darüber gelesen und bücher gelesen und mich informiert. habe meine medis genommen und mir gedacht ich lass mich mal überraschen

habe die krankheit schon lange und inzwischen finde ich mich auch damit zurecht. man muss auf jeden fall ärzte haben die einen ernst nehmen und mit denen man reden kann wenn man beschwerden hat.

gegen die gelenkschmerzen könnte das cortison helfen. das du wohl bekommen wirst. dann kannst du morgens wieder besser aufstehn. so ist es zumindest bei mir. habe auch arthrtis. ansosnten gibt es noch mehr möglichkeiten mit schmerzmitteln oder zb krankengymnastik. wassergymnastik hilft auch vielen.

du musst auch nicht unbedingt die krankenrolle einnehmen. wichtig ist dass du für dich kämpfst und deine beschwerden ernst nimmst. dich hinlegst wenn dir danach ist. hör auf deinen körper, dann ergibt sich der rest von selbst

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

Ja, da habe ich wohl wirklich Glück gehabt, dass ich die Diagnose relativ schnell, nach ca 1 Jahr bekommen habe.

Angst habe ich davor, ob schon fibrotische Veränderungen in der Lunge sind, kurzatmig bin ich auch, schob das immer auf mein Übergewicht, hoffe das das auch so ist.

Ich bin so sauer, weil ich schon zweimal wegen anderer Erkrankungen dem Tod von der Schippe gesprungen bin, ey, dachte das soll mal reichen mit meinen piepsjungen 39.

Dann lese ich hier, das ihr alle so piepsjung seid!

Auch du Wolfskind, bist so jung! Wie kommt man denn, wenn man grade erst angefangen hat mit dem spannenden Erwachsenenleben, mit dieser Erkrankung klar? Das tut mir so leid, wenn ich an die Konsequenzen für die jungen Frauen und Männer so denke...

Respekt vor soviel Kampfeskraft, Gelassenheit, Lebensfreude und Mut.

Ich hoffe, ich komme da mit...

Re: Diagnose: Jo-1-Syndrom, was bedeutet das tatsächlich für mein Leben?

bei mir fing es schon mit 16 an, ich konnte mich langsam dran gewöhnen
wurde dann mit der zeit immer schlimmer, weil unbehandlet, weil ohne diagnose. die diagnose lupus bekam ich dann mit 20. da wars aber schon weit voran geschritten und ich habe auch organbeteiligung. aber seit ich die medis nehme und auf schmerzmittel eingestellt bin, geht es mir besser. ich habe natürlich kein normales leben. aber wenn ich an früher denke geht es mir schon besser ich habe durch den lupus starkes untergewicht bekommen, durch die ganzen begleiterkrankungen, aber dagegen bekomme ich astronautenkost, es gibt für alles eine lösung, man muss nur durchsetzen was man braucht. so ist es leider.

du wirst wohl auch noch merken dass man des öfteren auf unverständnis stößt bei den mitmenschen und/oder den ärzten. man soll sich nicht so anstellen etc.. aber das können die eben auch nicht besser wissen, weil sie nicht selbst so ne krankheit haben.

was das von der schippe springen angeht, also es ist schon so dass du möglicherweise, wenn das nicht erkannt worden wäre, in ein paar jahren an einem lungenversagen gestroben wärst, aber auch nur wenn du eine starke lungenbeteilgung hast (hat man das schon untersucht?) nicht jeder mit lupus schwebt auch in lebensgefahr und nicht jeder mit jo-1 ist in lebensgefahr. das kingt immer so aber es geht eben darum wenn es nicht behandelt wird gibt es sterblichkeit. früher sind die leute auch an lupus gestorben weil es keine medis dagegen gab. heute weiß man viel mehr darüber.

sieh es mal so, du bist nicht von der schippe gesprungen sondern hast eine neue tür aufgemacht. vielleicht erwarten dich da noch viele spannende dinge und du wirst bestimmt alt werden auch mit der krankheit.
denn auch wenn es sich verschlechtern sollte kann man sehr viel dagegen tun.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.