Grüße aus Dortmund vom Lilablume1975 oder auch Viola :)
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Grüße aus Dortmund vom Lilablume1975 oder auch Viola :)
von Lilablume1975 am 07.10.2016 21:23Hallo, alle zusammen.
Bin noch recht frisch im Forum angemeldet, mag mich aber auch vorstellen.
Mit meinen zwei Töchtern (17 + 19 Jahre alt ) lebe ich gemeinsam in Dortmund. Zu unsere Kleinfamilie gehört noch unsere kleine Spanielhündin.
Selbst bin ich fast 41, also in ein paar Tagen.
Im Jahr 2005 wurden meine Geschwister und ich auf Myotone Dystrophie ( Curschmann Steiner ) in Münster genetisch untersucht. Meine Schwester wie auch mein Bruder ( zu dem Zeitpunkt beide noch ohne Symptome) haben die genetische Veränderung. Ich hatte zu dem Zeitpunkt Symptome die eben auf diese Erkrankung schließen lassen könnten. Bei meinem Vater muss diese Erkrankung vorgelegen haben ( würde hier zu lang werden einkürz. ... er wurde auf andere Erkrankungen behandelt und starb mit 42 ), sein Bruder wie dessen Sohn ebenfalls diese Diagnose haben.
Da bei mir die Veränderung nicht festgestellt werden konnte, ging man einfach davon aus, das meine Symptome psychischer Natur sind. Wurden auch nicht weiter behandelt und gingen dann "im Alltag unter". Nützt ja auch nix wenn man kleine Kinder ( zu der Zeit waren sie ja noch klein ) der Alltag machte sich nicht von alleine.
Symptome waren eben mal mehr und mal weniger stark, so das auch ich selbst erst einmal an psychischen Möglichkeit gedacht hab.
Vorkommnisse in diesem Jahr lassrn mich zur Zeit vermuten ds ich evtl. SLE hab. Stehe aber ganz am Anfang, wie wo was nun in welcher Reihenfolge zur Diagnose finden sinnvoll ist. Sammel ich mir gerade zusammen.
Das so erstmal von hier.
Pause im Text zur besseren Lesbarkeit
Ganz liebe Grüße
Viola
Antworten
Re: Grüße aus Dortmund vom Lilablume1975 oder auch Viola :)
von Leya am 08.10.2016 22:12Hallo Viola,
herzlich willkommen im Forum.
Ganz bestimmt wollen auch andere mitdenken und damit die dann nicht alles selbst heraussuchen müssen, hier die Links
zu Myotone Dystrophie und Autosomal-dominanter Erbgang
Hast Du einen engagierten Neurologen, der mit Dir die erforderliche Diagnostik erörtern und diese veranlassen kann?
Gruß
Leya
Re: Grüße aus Dortmund vom Lilablume1975 oder auch Viola :)
von Lilablume1975 am 02.07.2017 15:51Hallo Leya, tut mir das ich jetzt erst antworte.
Einen guten Neurologen habe ich. Inwieweit er sich mit Lupus auskennt teste ich nun aus. Bei jedem Besuch macht er halt neue Untersuchungen....
Vielen Dank, das du dir die Mühe gemacht hast und die Links hier eingefügt hast.
Und für alle:☺
Aktuell bin ich also immer noch in der Diagnosesuchphase.
Was mir aber zur Zeit richtig gut tut, ist die Teilnahme an der Selbsthilfegruppe für Lupus. Hier in Dortmund sind das erstaunlich viele.
Traurig, das im April die Anke (Leitung der Gruppe) starb. Die Gruppe bleibt bestehen.
Neue Leitung ist nun Sandra und meine Wenigkeit.
Deshalb gleich hier auch eine Einladung für alle aus Dortmund
und Umgebung zum nächsten Treffen.
Am 05.08.2017 um 14:00 Uhr im JoHo Johannesstr.9 -13
Im 4.Stock Konferenzraum 2
Ganz Liebe Grüße
Viola