Hab ich eine Diagnose oder nicht?

Hab ich eine Diagnose oder nicht?

Hallo zusammen,

bin neu im Forum & vielleicht geht es euch ja ähnlich wie mir.

In 2009 habe ich von meiner Hautärztin die Diagnose Lupus (nur Haut, kein SLE) bekommen.
Ich hatte den typischen Ausschlag im Gesicht, auch an der Armen und Händen hatte ich Ausschlag. Ausserdem leide ich schon seit Jahren an extremer Sonnenempfindlichkeit (Urlaub im Süden geht gar nicht).

Meine Ärztin hat eine Biopsie gemacht - das Ergebnis war Lupus. Eine Blutuntersuchung hat dann ergeben, dass es kein SLE ist. Aber die Werte deuteten damals auf eine PBC hin. Die hat mein Hausarzt dieses Jahr ausgeschlossen.

Soweit so gut. Ich wurde dann in die Lupussprechstunde einer Uni-Klinik überwiesen - und jetzt die Verwirrung.
Erstens hat das mit dem Termin nicht so ganz geklappt. Bin in der Hautklinik gelandet. Der Lupus-Spezialarzt ist dann aber doch kurz vorbeigekommen.
Er hat mein Gesicht mit so einer Lupe betrachtet und gesagt:
Das ist kein Lupus.
Mein Nachfrage: Wie das denn sein kann, weil die Biopsie ja gemacht wurde und das Ergebnis gebracht hat?
Daraufhin er: Ich habe 300 Patienten und kann das einschätzen. Ich will Ihnen den Lupus ja nicht absprechen.
Ich meinte nur: Ich bin nicht scharf drauf, Lupus zu haben. Ich will nur sichergehen.

Er meinte, es wäre eine Rosazea.
Ich habe verschiedene Cremes verschrieben bekommen, die ich dann ehrlich gesagt nicht ausprobiert habe. Waren schon keine "Bonbons" und bei Lupus sollte mann die nicht nehmen.
Es wurden auch einige blutuntersuchungen gemacht. Alle werte ok. Die werte habe ich aber nicht.

Jetzt mache ich seit einem Jahr eigentlich nichts. niere und Leber lasse ich beim HA untersuchen.

Vielleicht sollte ich noch sagen, dass ich eine Hashimoto habe.

Ich bin unsicher. Habe ich jetzt eine Diagnose oder nicht?
Vielleicht wißt Ihr einen Rat.

Viele Grüße

Re: Hab ich eine Diagnose oder nicht?

Hallo,

also ich weiß nicht, aber wenn bei der Biopsie eindeutig der Lupus diagnostiziert wurde, würde ich doch meinen, dass das Aussagekräftiger ist als ein Blick mit der Lupe.

LG Renate

Re: Hab ich eine Diagnose oder nicht?

Hallo Moxnox!

Erst einmal:
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Re: Hab ich eine Diagnose oder nicht?

Hallo Moxnox,

erstmal herzlich Willkommen hier!

Also ich persönlich würde einer Biopsie mehr Glauben schenken als einer "Sichtdiagnose".
In diesem Fall würde ich vielleicht noch eine Meinung einholen.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Hab ich eine Diagnose oder nicht?

...

Ich würde doch auch sagen, dass durch die Biopsie die Diagnose "Hautlupus" gesichert ist.
Der dich behandelnde Lupusspezialist sollte sich doch mal die Unterlagen von deiner Hautärztin zukommen lassen.

Ich denke, es wäre nicht verkehrt, wenn du dich noch mal bei deiner Hautärztin vorstellst!!!
Wie ist denn dein Hautzustand momentan???

Liebe Grüße, Cathy.

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Re: Hab ich eine Diagnose oder nicht?

Vielen Dank für Eure Antworten. Ich war auch überrascht, dass der Blick mit der Lupe sicherer sein sollte.
Der Ausschlag im Gesicht und an den Stellen an Arm und Händen ist sehr viel besser geworden - fast ganz zurückgegangen. Hatte ihn aber auch ca. ein Jahr...
Jetzt bleiben an Händen und Armen so bräunliche Stellen zurück & gelegentlich fängt es aber auch wieder an zu jucken. Juckreiz habe ich sowie ganz oft an armen, beinen, hals, schulter...

Re: Hab ich eine Diagnose oder nicht?

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liebe Grüße miss piggy

Re: Hab ich eine Diagnose oder nicht?

Hallo Moxnox,

herzlich Willkommen hier im Forum. Doch Du hast die Diagnose Hautlupus, dass wurde doch durch die Biopsie ja bestätigt. Auf den Lupus-Spezialarzt würde ich mich nicht verlassen, sondern wieder zur Hautärztin gehen. Nicht jeder Hautlupus muß mit Medikamenten behandelt werden, nur solltest Du 1 x jährlich ein rundum check bei Deinem Hausarzt machen lassen.

Alles Gute!

LG
Conny