Habe ich Lupus?

Habe ich Lupus?

Hallo,

mein Name ist Anja. Ich plage mich seit Jahren mit den verschiedensten Symptomen rum.

Anfangs war es eine regelrechte Ärzte-Odyssee. Höchstwahrscheinlich kennen das einige von Euch auch.

Bis einem erst mal geglaubt wird, vergehen Monate oder sogar Jahre...

Mir wollte man immer weiß machen, ich bilde mir alles nur ein. Oder man fand plausible Erklärungen für die diversen Symptome. Es war schlimm und ist es immer noch.

Ich bin zwar mittlerweile bei einem Rheumatologen, der mir glaubt, aber so richtig helfen konnte er mir bisher auch nicht.

Er meint, ich habe eine undiff. Kollagenose und bekomme Quensyl. Seit dem ich Anfang August das Cortison abgesetzt habe, plagen mich extreme Beschwerden. (Mein Ana-Titer ist erhöht .. mit dem Verweis "gr" dahinter... 1:320) Blutwerte sind immer wieder auffällig, aber nie so extrem... oft nur leicht erhöht.. Meine Eos sind ständig erhöht.

- Seit ca. 7 Wochen habe ich permanent Durchfall mit schlimmen Krämpfen und Kreislaufproblemen.
(immer mal zwischendurch wieder gut)
- Sobald ich was mache (und sei es nur durch die Stadt gehen), bin ich schweißgebadet. Auch Nachts...
- Dolle Magenschmerzen und Rückenschmerzen
- Beim Ultraschall sind Nierensteine festgestellt worden.
- Nierenbeckenentzündung (Eiweiß, Blut und Bilirubin im Urin , dabei dolle Rückenschmerzen)
- Nach der letzten Durchfallattacke geschwollenes Augenlid (Darmspiegelung ergab keine Auffälligkeiten)
- Herpes und Mundschleimhautentzündungen
- Geschwollenes Zahnfleisch und Zahnfleischbluten
- Pilzinfektion
- Immer noch Einblutungen nachdem ich mich gekratzt habe. Meine Beine sind übersät mit blauen Flecken
- Erschöpfung und Kraftlos
- Kopfschmerzen
- Meine Beine fühlen sich im Bett komisch an, so als schlafen sie ein. Mich stört die Bettdecke. Muss die Beine immer beugen… Die Fesseln schmerzen bei Berührung.

Ansonsten habe ich auch Knochenveränderungen, wobei mein Rheumatologe meint, dass das Arthritis sei...

Dazu gesellen sich einige andere Sachen, wie Morgensteifheit und geschwollene Finger, sowie Hautausschläge (lt. Hautarzt auch Nesselsucht), Augen- und Mundtrockenheit... die ich alle gar nicht aufzählen kann...

Nun hat mich meine Hausärztin in die Klinik nach Herdecke eingewiesen. Am Mittwoch, den 6.10 geht es los.

Ich habe schreckliche Angst, da ich schon einiges erlebt habe. Unter anderem wurde ich an den Lymphknoten am Hals entfernt, da sie verändert waren. Dabei wurde festgestellt, dass ich eine chronische Entzündung habe. Dummerweise sind seitdem meine Nerven im Gesicht taub. Was sich jedoch auch keiner erklären kann... seufz...

Könnt ihr mir Tipps geben?

Vielen lieben Dank...

Lieben Gruß
Anja

Re: Habe ich Lupus?

Hallo Anja!

Tipps kann ich Dir nicht geben aber ich kann Dich verstehen,
Viele haben so eine Arzt Odysee hinter sich, ich eingeschlossen!

Also Stationär in eine Klinik klingt für mich nicht schlecht da wird
mal richtig nachgeschaut. Ich soll auch im laufe der nächsten
Woche in eine Rheumaklinik Stationär und ich bin undendlich
froh darüber denn ich habe lang dafür gekämpft das mal etwas
getan wird.

Was man bei dieser Krankheit aufbringen muss hab ich mittlerweile
gelernt ist Geduld und die fällt auch mir sehr schwer.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute und viel Erfolg in der Klinik!

Lg miss piggy

Re: Habe ich Lupus?

Hallo Tierfreundin!

Wünsche dir erst einmal alles Gute für dein Klinikaufenthalt!
Vielleicht wird dir ja dann endlich mal geholfen, und dein Odysseeweg hat ein Ende!

Zu den Lymphknoten, es geht mir auch so, ich habe auch multiple vergrößerte Lymphknoten. Zu deinen Taubheitsgefühlen im Gesicht, da werden die Ärzte bei Entfernung der Lymphknoten Gesichtsnerven getroffen haben. Bei mir leider auch der Fall, li untere Kinnhälfte betroffen. Du wurdest aber bestimmt drauf hingewiesen, dass es zu Gesichtsnervverletzungen kommen kann. Ich habe jedenfalls dafür unterschreiben müssen.

Laß dich nicht unterkriegen.

Liebe Grüße, Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Habe ich Lupus?

Hallo

Vielen Dank für Eure Beiträge.

@misspiggy
Hmm... ja, ich dachte auch, dass es gut wäre in eine Klinik zu kommen. Allerdings war ich bereits in zwei Kliniken, wo man mir nicht glaubte. Deshalb bin ich ängstlich, dass mir in Herdecke das gleiche widerfährt.

@Cathy
leider hat man mir davon nichts gesagt.. Bei mir ist die rechte Seite betroffen. Das Ohr und auch die Kinnhälfte.

Der Neurologe, der sich das anschaute, wunderte sich, weil der Schnitt an einer anderen Stelle gemacht wurde.

Na ja..wie dem auch sei... Es ist nun mal jetzt so.

Ich werde mich mal ein wenig hier umschauen.. vieles, was ich bereits gelesen habe, passt ganz gut auf meine Symptome.

Danke

Lieben Gruß
Anja

Re: Habe ich Lupus?

Hallo Tierfreundin!

Ist das in Herdecke eine Rheumaklinik?

Mit anderen Kliniken hab ich auch schon
schlechte Erfahrungen gemacht deshalb
bin ich so erleichtert das ich in eine
Rheumaklinik komme"


Lg miss piggy

Re: Habe ich Lupus?

Hallo Anja!

Du wurdest nicht unterrichtet vor der OP, welche Nerven während der OP geschädigt werden können? Meine Hautärztin meinte gar, in seltenen Fällen könnte auch die gesamte Gesichtshälfte beeinträchtigt sein. (hängende Gesichtshälfte)
Wo wurden denn deine Lymphknoten entfernt, am Hals???? Ich frage, weil deinem Neurologen es ja auch unerklärlich ist, zwecks der Taubheit in deinem Gesicht! Bei mir sind sie am Hals entfernt worden, waagerechter Schnitt, fällt zwar auf, aber nicht so arg! Es gibt zum Glück ja schöne Halstücher! Das Taubheitsgefühl geht so, ich hab mich dran gewöhnt.
Aber mir gehts echt nicht runter, dass du nicht unterrichtet worden bist, vor der OP?
Hast du nichts unterschrieben? (Einverständniserklärung) ?????

Wünsche dir alles alles Gute!!!!

Liebe Grüße, Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)