Hallo, ein neues Gesicht stellt sich vor
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Hallo, ein neues Gesicht stellt sich vor
von BlackRose am 15.05.2012 19:27Hi, mein Name ist Melanie und ich wohne im schönen Bielefeld.
Mittlerweile bin ich 29 und habe schon seit 12 Jahren Morbus Crohn....seit November´11 lebe ich ohne Dickdarm.
Erst vor kurzem bekam ich die Diagnose Diabetes und spritze nun auch seit ca. 3 wochen insulin.
Schon jahrelang plagen mich vielfältige Beschwerden,Gelenkprobleme, Hautausschläge und diverse andere "weh-wehchen". Aufgrund von bestimmten Blutergebnissen steht nun der Verdacht im Raum an SLE erkrankt zu sein. Ich bin in der Uni-Münster in Behandlung und es soll nun abgescheckt werden ob sich dieser Verdacht bestätigt....gerne würde ich mich selbst ein wenig schlaumachen und mich mit Betroffenen austauschen.
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Re: Hallo, ein neues Gesicht stellt sich vor
von Ille am 15.05.2012 22:00Hi Melanie, willkommen hier. Habe interiessiert deine Zeilen gelesen. Möchte versuchen dir ein wenig Mut zu machen. Meine Tochter hat mit 11 J. Morbus Crohn bekommen. Die Ärzte wußten damals nicht was sie hat. Durch einen Zufall habe ich dann eine Broschüre gelesen, wo die Syntome von Morbus Crohn beschrieben waren. Ich bin dann sofort mit ihr in ein kinderkrankenhaus gefahren. dort wurde mein Verdacht bestätigt. Dann folgte 7 monate künstliche Ernährung.. per Sonde. Mit 24 hatte sie dann Darmkrebs im Frühstadium. Es wurde Ihr bis auf ein Stück Dünndarm alles Entfernt und ein Künstlicher Ausgang gelegt. Mit der Aussicht in 6 monaten könne man ihn wieder zurück legen. Dazu wurde vom Dünndarm ein Pautsch gebaut. Sie kommt eigentlich heute damit ganz gut zurecht. Sie ist heute 32 J. und Mama von zwei kl. Mädchen. Ihr Mann hat auch den Crohn. Sie haben sich in einem Sportstudio kennengelernt. Keiner wusste vom anderen , dass er krank ist. Schicksal !!
Bei meiner Tochter hat sich der Crohn auf die leber gelegt. In den nchsten Jahren benötigt sie eine Transplantation.
Wie kommst du mit den hohen Kortisongaben zurecht. Habe 50mg und mir geht der Hut hoch. Ich drücke dir die Daumen und hoffe du fühlst dich hier wohl.
LG Ille
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Hallo, ein neues Gesicht stellt sich vor
von Renate am 16.05.2012 17:38Hallo BlackRose,
herzlich willkommen bei lupuslive!
Auch in meiner Verwandtschaft gibt es jemanden, der seit der Kindheit/Jugend an Morbus Crohn leidet, er nahm auch schon Cortison und unter anderen Azathioprin, nun vor einiger Zeit war es dann doch so weit, er musste operiert werden, bekam einen künstlichen Darmausgang. Das Leben ging weiter, er hat mittlerweile auch selbst einen Sohn, jetzt schon im Schulkindalter. Gebe nicht auf, auch wenn sich rausstellen sollte, dass da noch eine andere Erkrankung ist, versuche trotz allem dein Lächeln, den Humor nicht zu verlieren. Aus eigener Erfahrung kann ich dir sagen, ein Lachen und Humor kann einiges bewirken, auch wenn wir davon nicht mehr gesund werden, aber trotz Krankheiten womöglich dann trotzdem alt werden können. Meine Familie, Verwandtschaft ist mit Autoimmunerkrankungen belastet, auch meine Vater hat eine und er ist schon weit über 80 Jahre alt! 
Er ist mir ein großes Vorbild, er hat auch schon zweimal mit seiner Autoimmunerkrankung eine schwere Sepsis überlebt und auch wenn er mal traurig war, seinen Humor, sein Lachen und den Lebenswillen hat er nie verloren, obwohl er schon einige male kurz vor dem Tod war und ich glaube das hat ihm das Leben gerettet. 
LG Renate