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Re: Verdacht auf SLE
von BlackRose am 28.05.2012 15:46habe mir eben mal Dein Profil angeschaut 
da wird einem ja ganz anders, wenn man Deine ganzen Erkrankungen so liest/sieht....dann drücke ich Dir doch auch mal kräftig die Däumchen, daß es Dir halbwegs gut geht und dies so auch bleibt.
AntwortenRe: Verdacht auf SLE
von BlackRose am 28.05.2012 15:34danke für dein Daumendrücken 
nen bisschen Glück kann ich gut gebrauchen.
Re: Verdacht auf SLE
von BlackRose am 28.05.2012 15:32naja habe schon seit Kindestagen psychische Probleme und die wurden, in den letzten 10 Jahren immer massiver. Bin jetzt seit 2,5 Jahren in ambulanter Therapie. Meine Symptome sind einfach ziemlich ausgeprägt und facettenreich. Derzeit empfinde ich mich aber als halbwegs stabil, da scheinen die "psychopillen" doch wenigstens anzuschlagen
Re: Verdacht auf SLE
von BlackRose am 28.05.2012 15:23ja, mir wird wohl nichts anderes übrig bleiben....am Mittwoch weiß ich hoffentlich schon ein wenig mehr
Re: Verdacht auf SLE
von BlackRose am 28.05.2012 15:16klar, die habe ich doch glatt vergessen... IU/ml sind das als Einheit. Ja der Schwellenwert scheint ziemlich niedrig angesetzt zu sein. Jedenfalls bin ich laut Labor eindeutig positiv auf ds-dna-AK identifiziert worden.
Re: Verdacht auf SLE
von BlackRose am 28.05.2012 14:57Hey, also der stand in meinem Fall praktischerweise gleich dabei
Re: Verdacht auf SLE
von BlackRose am 27.05.2012 19:56Hey, so langsam rückt mein Termin näher und ich bin ziemlich aufgeregt. Die letzten Tage habe ich mich viel hier und im übrigen www informiert und möchte nun doch gerne wissen was Sache ist.
Habe mittlerweile auch genauere Blutwerte...also der Referenzwert von dem Anti-dsdna-Test liegt wohl bei 7 und mein Wert ist 12. Was auch immer das heißen mag.
Vielleicht kann mir ja jemand noch was dazu schreiben. 
Liebe Grüße Melanie
Re: Verdacht auf SLE
von BlackRose am 16.05.2012 11:40Guten Morgen, ja mit Prof.Dr. Raedler hatte ich auch den Eindruck, einen kompetenten Arzt zu haben. Leider bin ich derzeit nicht mehr dort in Behandlung. Mir hat es nicht gefallen, mich mit Immunsupressiva bzw. Biologika zuzuballern. Ich habe unheimlich Angst vor Langzeitschäden, nur leider wird mir wohl nichts anderes übrig bleiben. Cortison ist nunmal keine Dauerlösung (obwohl ich es mittlerweile ca. 10 jahre nehme)
Re: Verdacht auf SLE
von BlackRose am 15.05.2012 20:17Vielen Dank für deine Antwort
also ich habe was die Immunsupressiva angeht, bereits Remicade, Humira und auch Cimzia (im Rahmen einer Studie) bekommen. remicade habe ich ca. 2 Jahre bekommen, danach ließ die Wirkung und nach und mein Gastro und ich sind auf Humira umgestiegen, leider nicht sehr erfolgreich.
Cimzia habe ich dann in Hamburg unter der Leitung von Prof.Dr Raedler bekommen. angeschlagen hat es, nur kam ich mit Nebenwirkungen (vorallem die Angst vor Krebs) nicht klar. daraufhin wurde es wieder abgesetzt und ich nehme seitdem kontinuierlich Cortison. Schwankend in der Höhe zwischen 5-120 mg, je nach Aktivität meines Crohn´s. Aktuell sind es 20 mg, damit komme ich vom Darm her gut zurecht.
Imurek (Azathioprin) habe ich bekommen...vertrag ich nicht. desweiteren habe ich auch ne lange Zeit Mtx gespritzt, glaube 2 Jahre.
Was den Ana-Titer angeht, ich weiß nur das dieser wohl feingesprenkelt ist mit positiven Chromosomen. Näheres werde ich wohl erst In Münster erfahren.
Liebe Grüße Melanie
Hallo, ein neues Gesicht stellt sich vor
von BlackRose am 15.05.2012 19:27Hi, mein Name ist Melanie und ich wohne im schönen Bielefeld.
Mittlerweile bin ich 29 und habe schon seit 12 Jahren Morbus Crohn....seit November´11 lebe ich ohne Dickdarm.
Erst vor kurzem bekam ich die Diagnose Diabetes und spritze nun auch seit ca. 3 wochen insulin.
Schon jahrelang plagen mich vielfältige Beschwerden,Gelenkprobleme, Hautausschläge und diverse andere "weh-wehchen". Aufgrund von bestimmten Blutergebnissen steht nun der Verdacht im Raum an SLE erkrankt zu sein. Ich bin in der Uni-Münster in Behandlung und es soll nun abgescheckt werden ob sich dieser Verdacht bestätigt....gerne würde ich mich selbst ein wenig schlaumachen und mich mit Betroffenen austauschen.