Verdacht auf SLE

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BlackRose

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Verdacht auf SLE

von BlackRose am 15.05.2012 19:24

ich möchte mich hier vorstellen bei Euch. Mein Name ist Melanie und ich komme aus Bielefeld, leider habe ich (wie wohl die meisten hier) schon seit ich denken kann immer wieder gesundheitliche Probleme, mal mehr mal weniger schlimm. Ich versuche euch mal einen kleinen Einblick zu gewähren, hoffe es wird nicht zu durcheinander oder zuviel. Ich bin jetzt 29 Jahre alt.

Seit 12 Jahren habe ich Morbus Crohn, der sich medikamentös nicht wirklich zufriedenstellend einstellen lässt. Ich glaube ich war in den letzten jahren insgesammt knapp 2 Jahre in Remission. Ich habe schon einige Immunsupressiva und Biologika bekommen, aber so wirklich greifen tut dies nicht. Mein Dickdarm war durch die häufigen, starken Entzündungen schon dermassen angegriffen und kaputt, daß mir im November´11 dieser entfernt wurde. Seitdem herrscht ein wenig mehr Ruhe im Bauch, aber optimal ist es auch nicht. Momentan nehme ich 20 mg. Decortin ( seit einigen Jahren, zur Remissionserhaltung) und halte die Entzündung weitesgehend in Schach.
Aufgrund eines neu aufgetreten Diabetes, war ich zur Einstellung in der Uni-klinik Münster. Ich hatte eine derbe Stoffwechselentgleisung, die kam recht akut, noch vor 2 Monaten waren meine Werte im optimalen Bereich. Tja nun spritze ich eben auch noch Insulin und komme soweit erstmal zurecht.
Bei dem Ultraschall ist den Ärzten meine Fettleber aufgefallen, die auch strukturelle Veränderungen aufzeigt. Dazu sind meine Leberwerte ebenfalls erhöht. Dies hatte ich die letzten Jahre immer wieder, mal mehr mal weniger, ich schob es bis dato immer auf die Schmerzmedis und andere Medikamte. Vor etwa 4 Jahren ist bei einer Urin Untersuchung aufgefallen, daß ich eine Mikrohämaturie habe. Blasenspiegelung und Kontrastmittelröntgen blieben ohne Befund. Der Nephrologe meinte, er vermutet eine Glomerulonephritis, die aber derzeit (also vor 4 jahren) nicht weiter behandlungsbedürftig sei, da ansonsten die weiteren Werte im normalen Bereich liegen würde und ich eh aufgrund des MC´s Medikamente nehmen würde. Also habe ich mir auch nicht weiter Gedanken darum gemacht....ich glaube ich wollte einfach verdrängen, daß da eventuell noch eine weitere Erkrankung in meinem Körper tobt. Wie dem nun sei, ich habe seitdem eigentlich immer Blut im Urin (laut Teststreifen). Vor knapp 3 Jahren bekam ich dann derbe Hautprobleme, vorallem am Hals-Nackenbereich, den Ohren und später auch am Bauch und Dekollete. Der Ausschlag war unheimlich schmerzhaft, juckte und schuppte ziemlich stark. Die Ärzte waren sich nicht sicher ob es nun Schuppenflechte oder Neurodermitis war/ist. Mittlerweile ist dieser wie von "Geisterhand" verschwunden, so schnell wie er auch aufgetreten ist....insgesammt ging das "Hautspielchen" ca 1,5 Jahre lang. Meine Gelenke schmerzen sehr oft und ich hatte auch schon die ein oder andere Arthritis. Vorallem die Fußgelenke sind betroffen. Da ich weiß das der Crohn auch mit Gelenkbeschwerden einhergeht machte ich mir keinen großen Kopf darum, sondern versuche mit den Schmerzen zu leben. Röntgen; sowie MRT-Befunde waren immer unauffällig. Einzig und allein mein Ileosakralgelenk, weist beidseitig Veränderungen auf, die wohl durch Entzündungen enstanden sind.
Vor etwa 6 Jahren hatte ich starke Kopfschmerzen und Sehstörungen bekommen. Der Augenarzt stellte eine Stauungspapille fest und ich mußte mich einer lumbalpunktion unterziehen, die aber ebenfalls ohne Befund verlief. Laut MRT war eine gewisse Raumforderung zu sehen und man vermutete das sich zuviel Hirnwasser gebildet hatte und der Druck im Kopf zu hoch wahr. Der Befund lautete Pseudotumor Cerebri, bis jetzt hatte ich nie wieder solche Beschwerden. Muskelkrämpfe, Schmerzen in den Gelenken und eine bleiernde Müdigkeit, schlafprobleme sowie psychische Probs verschiedener Art begleiten mich tagtäglich.
Das mal ein wenig zur Vorgeschichte...
Die Stationsärztin untersuchte mein Blut auf alle möglichen Parameter und es stellte sich heraus das ich erhöhte ANA-Werte habe (leider weiß ich keine genaue Angabe) sowie einen positiven dsdna-ak. Den nächsten Termin habe ich am 30.05 in der rheumatischen Abteilung, es soll nun genauer geprüft werden was dahinter steckt.
Ich habe schon die Befürchtung das sich die Diagnose einer Kollagenose bestätigt. Meine Syptome sind so vielfältig und begleiten mich seit einigen Jahren, ich habe echt Angst, was da noch alles auf mich zukommen wird.
Liebe Grüße Melanie

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matalesa

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Re: Verdacht auf SLE

von matalesa am 15.05.2012 20:04

Hallo Melanie!
Ich habe eben Dein Posting gelesen. Leider kann ich Dir auch nicht recht helfen, da ich auch noch auf Diagnosesuche bin, aber eine sehr gute Freundin von mir hat auch MC, seit 9 Jahren.
Sie hat auch alles ausprobiert, und heftige Schübe gehabt, jetzt wird sie mit Remicade behandelt und fühlt sich super.
Falls Du im Norddeutschen Raum wohnst, kann ich Dir den besten Arzt für MC empfehlen, in Hamburg.
 Was die DSDNA-AK angeht, sind sie meiner Information nach recht spezifisch für Kollagenosen, ich kann es aber auch nicht zu 100% sagen, das solltest Du auf jeden Fall mit einem Arzt besprechen, sie können vielleicht auch bei anderen Autoimmunkrankheiten wie dem Crohn auftreten.
 Meine Freundin hat seit einem Jahr auch mit ständigen Gelenkschmerzen zu kämpfen, aber so richtig behandelt wird sie dahingehend noch nicht.

Die Höhe des ANA Titers weißt Du nicht? Oder welches Muster?
Was für Sehstörungen hattest Du? Ist eine Liquorpunktion gemacht worden?

Kopf hoch, ich hoffe Du hast ein stabiles privates Umfeld und dort ein bischen Ruhe und Erholung!

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BlackRose

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Re: Verdacht auf SLE

von BlackRose am 15.05.2012 20:17

Vielen Dank für deine Antwort
also ich habe was die Immunsupressiva angeht, bereits Remicade, Humira und auch Cimzia (im Rahmen einer Studie) bekommen. remicade habe ich ca. 2 Jahre bekommen, danach ließ die Wirkung und nach und mein Gastro und ich sind auf Humira umgestiegen, leider nicht sehr erfolgreich.
Cimzia habe ich dann in Hamburg unter der Leitung von Prof.Dr Raedler bekommen. angeschlagen hat es, nur kam ich mit Nebenwirkungen (vorallem die Angst vor Krebs) nicht klar. daraufhin wurde es wieder abgesetzt und ich nehme seitdem kontinuierlich Cortison. Schwankend in der Höhe zwischen 5-120 mg, je nach Aktivität meines Crohn´s. Aktuell sind es 20 mg, damit komme ich vom Darm her gut zurecht.
Imurek (Azathioprin) habe ich bekommen...vertrag ich nicht. desweiteren habe ich auch ne lange Zeit Mtx gespritzt, glaube 2 Jahre. 
Was den Ana-Titer angeht, ich weiß nur das dieser wohl feingesprenkelt ist mit positiven Chromosomen. Näheres werde ich wohl erst In Münster erfahren.

Liebe Grüße Melanie   

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matalesa

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Re: Verdacht auf SLE

von matalesa am 15.05.2012 22:52

Mit Prof. Raedler hast Du ja schon den besten Arzt auf dem Gebiet aufgesucht . Ich drück Dir die Daumen für die weiteren Untersuchungen! LG

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BlackRose

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Re: Verdacht auf SLE

von BlackRose am 16.05.2012 11:40

Guten Morgen, ja mit Prof.Dr. Raedler hatte ich auch den Eindruck, einen kompetenten Arzt zu haben. Leider bin ich derzeit nicht mehr dort in Behandlung. Mir hat es nicht gefallen, mich mit Immunsupressiva bzw. Biologika zuzuballern. Ich habe unheimlich Angst vor Langzeitschäden, nur leider wird mir wohl nichts anderes übrig bleiben. Cortison ist nunmal keine Dauerlösung (obwohl ich es mittlerweile ca. 10 jahre nehme)

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matalesa

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Re: Verdacht auf SLE

von matalesa am 16.05.2012 23:10

Ich kenne Raedler schon seit 20 Jahren da ich lange mit einer chronischen Blinddarmentzündung herumgelaufen bin. Er ist wirklich weltweit anerkannt und zu ihm kommen z.B. Patienten aus Saudi Arabien. Vielleicht solltest Du ihn doch nochmal aufsuchen. Aber das ist ja nicht gleich um die Ecke für Dich. Aber ich kenne wirklich nur Leute die auf ihn schwören. LG

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BlackRose

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Re: Verdacht auf SLE

von BlackRose am 27.05.2012 19:56

Hey, so langsam rückt mein Termin näher und ich bin ziemlich aufgeregt. Die letzten Tage habe ich mich viel hier und im übrigen www informiert und möchte nun doch gerne wissen was Sache ist.

Habe mittlerweile auch genauere Blutwerte...also der Referenzwert von dem Anti-dsdna-Test liegt wohl bei 7 und mein Wert ist 12. Was auch immer das heißen mag.


Vielleicht kann mir ja jemand noch was dazu schreiben.


Liebe Grüße Melanie     

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Renate
Gelöschter Benutzer

Re: Verdacht auf SLE

von Renate am 28.05.2012 11:42

Hallo BlackRose,

also der Referenzwert von dem Anti-dsdna-Test liegt wohl bei 7 und mein Wert ist 12.

  Ich habe mal eine Frage, wo hast du den Referenzwert entnommen ?

LG Renate 

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BlackRose

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Re: Verdacht auf SLE

von BlackRose am 28.05.2012 14:57

Hey, also der stand in meinem Fall praktischerweise gleich dabei

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Renate
Gelöschter Benutzer

Re: Verdacht auf SLE

von Renate am 28.05.2012 15:04

Okay, das ist gut, wenn du das von deinem eigenem Laborzettel/bogen entnommen hast. Das kann nämlich von Labor zu Labor unterschiedlich sein, deshalb meine Frage.  . Bei mir steht nämlich in meinem Laborbogen zB. vom Januar 2012, Referenz/Normbereich 0,0 - 20,0 U/ml für ds-DNS-AK. Was steht bei dir eigentlich für eine Maßeinheit dabei ? Weil einfach mal so Zahlen ohne Maßeinheit hinschreiben, das finde ich nicht gut und sagt auch wenig aus.

Antworten Zuletzt bearbeitet am 28.05.2012 15:08.
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