Suche nach Beiträgen von matalesa
1 | 2 | 3 | » | Letzte
Die Suche lieferte 29 Ergebnisse:
Re: Ich weiß nicht mehr weiter...
von matalesa am 20.12.2012 21:38Ich war gestern auf eigene Faust in der ambulanten Rheuma- Sprechstunde im AK-Altona. Und siehe da: der Doc hat mich ausgiebig befragt, sich meine bisherigen Berichte angesehen und mich untersucht, und ist ziemlich davon überzeugt, dass ich Lupus habe. Ich werde jetzt im Januat für 4 Tage stationär aufgenommen um mich komplett durchzuchecken. Er findet es unverantwortlich von meinem Rheumatologen, alles auf Fibromyalgie zu schieben und nur auf die Entzündungswerte zu achten. Er sagt, eine Kollagenose kann man auch ohne erhöhte Entzündungswerte haben. Puh, bin ganz schön fertig, Lupus und MS....
AntwortenRe: Ich weiß nicht mehr weiter...
von matalesa am 11.09.2012 12:31Hallo Monalie,
wie ist Dein Hautarzt denn auf die endgültige Diagnose gekommen?
Re: Ich weiß nicht mehr weiter...
von matalesa am 11.09.2012 11:43Ich renne immer noch von einem Arzt zum anderen, es heißt immer nur psychisch, Sportmangel (tja, wie soll ich Sport treiben, wenn mir nach 2 Minuten alles weh tut und ich total erschöpft bin?) und eben die Fibromyalgie.
Ich hatte früher Pferde und bin viel geritten, das traue ich mir schon garnicht mehr zu, weil mir einfach die Kraft fehlt.
Bei der letzten Blutuntersuchung hatte ich einen Rheumafaktor IGM von 154, bei Normwerte bis 15. Ich warte auf den Anruf meines Arztes (Rheumatologe) was er dazu sagt, das muss doch irgendetwas bedeuten so ein hoher Wert?
ANA Titer war zuletzt bei 280, wieder alle Enas negativ.
So langsam verzweifel ich, mein Mann kanns auch schon nicht mehr hören, ich weiß nicht, wie ich meinen Beruf als Pharmareferentin weiter ausüben soll und manche Freundinnen lassen auch schon durchblicken, dass ich mich nicht so anstellen soll, ich hab doch nichts schlimmes. Das macht mich so fertig und ich bin so oft richtig deprimiert.
Letzte Woche war ich in der Autimmunsprechstunde des UKEs, ich warte auf die Blutergebnisse, die Ärztin meinte aber dass meine Gesichtsrötungen eine Rosazea sind, da sie auf Erythromyzin gut anspricht. Alles sehr verworren....
Re: Ich weiß nicht mehr weiter...
von matalesa am 15.08.2012 17:19Ich habe jetzt mal eine generelle Frage an Euch: Muss man bei einer Kollagenose immer Entzündungszeichen im Blut haben? Oder müssen C3 und C4 immer erniedrigt sein, bzw. Blutsenkung erhöht? Daran machen meine bisherigen aufgesuchten Ärzte die Diagnose nämlich immer fest, da ich bisher nie Entzündungszeichen im Blut hatte- und auch die ENAs sind ja alle negativ...beurteilt das jeder Arzt anders? Mir kann es noch so schlecht gehen, ich bin rot im Gesicht, meine Haut am Körper ist total marmoriert, Raynaud an Händen, Nase und Füssen aber Kollagenose wird immer ausgeschlosse. Ist das alles Zufall?
Re: Verdacht auf SLE
von matalesa am 16.05.2012 23:10Ich kenne Raedler schon seit 20 Jahren da ich lange mit einer chronischen Blinddarmentzündung herumgelaufen bin. Er ist wirklich weltweit anerkannt und zu ihm kommen z.B. Patienten aus Saudi Arabien. Vielleicht solltest Du ihn doch nochmal aufsuchen. Aber das ist ja nicht gleich um die Ecke für Dich. Aber ich kenne wirklich nur Leute die auf ihn schwören. LG
Re: Verdacht auf SLE
von matalesa am 15.05.2012 22:52Mit Prof. Raedler hast Du ja schon den besten Arzt auf dem Gebiet aufgesucht . Ich drück Dir die Daumen für die weiteren Untersuchungen! LG
Re: Verdacht auf SLE
von matalesa am 15.05.2012 20:04Hallo Melanie!
Ich habe eben Dein Posting gelesen. Leider kann ich Dir auch nicht recht helfen, da ich auch noch auf Diagnosesuche bin, aber eine sehr gute Freundin von mir hat auch MC, seit 9 Jahren.
Sie hat auch alles ausprobiert, und heftige Schübe gehabt, jetzt wird sie mit Remicade behandelt und fühlt sich super.
Falls Du im Norddeutschen Raum wohnst, kann ich Dir den besten Arzt für MC empfehlen, in Hamburg.
Was die DSDNA-AK angeht, sind sie meiner Information nach recht spezifisch für Kollagenosen, ich kann es aber auch nicht zu 100% sagen, das solltest Du auf jeden Fall mit einem Arzt besprechen, sie können vielleicht auch bei anderen Autoimmunkrankheiten wie dem Crohn auftreten.
Meine Freundin hat seit einem Jahr auch mit ständigen Gelenkschmerzen zu kämpfen, aber so richtig behandelt wird sie dahingehend noch nicht.
Die Höhe des ANA Titers weißt Du nicht? Oder welches Muster?
Was für Sehstörungen hattest Du? Ist eine Liquorpunktion gemacht worden?
Kopf hoch, ich hoffe Du hast ein stabiles privates Umfeld und dort ein bischen Ruhe und Erholung!
Re: Ich weiß nicht mehr weiter...
von matalesa am 14.05.2012 19:18So, ich habe heute die Laborergebnisse von meinem Hautarzt bekommen: ANA Titer 1:640, bei granulärer Fluoreszenz der Zellkerne (im Krankenhaus hiess es homogene Fluoreszenz. Kann sich die ändern???)
Es sind alle ENAs getestet worden, alles negativ! Mein Hautarzt sagt, er kann dazu nicht viel sagen, und ich soll den Befund mit zur Autoimmunsprechstunde mitnehmen....
Tja, einerseits bin ich ja froh, dass keine weiteren Antikörper vorhanden sind, aber mir gehts ja trotzdem alles andere als gut...
Re: Ich weiß nicht mehr weiter...
von matalesa am 07.05.2012 20:10Liebe Sunflower danke für die lieben Worte!
Re: Ich weiß nicht mehr weiter...
von matalesa am 07.05.2012 20:08Ich tipp vom Smartphone daher manchmal kleine Tippfehler. Ich meinte creme
n statt vermerken ;)