Hallo ich bin neu hier
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Hallo ich bin neu hier
von sumitra am 08.07.2012 01:29Ich bin die Sumitra, 48 Jahre alt und komme aus Berlin, ich habe Fibromyalgie schon sehr vielen Jahren, und vor 2 Jahren stellte man bei mir eine Mischkollagenose fest, vor einem Jahr bei meinem Jährlichen KH Aufenthalt wurden erhöhte SCL 70 Werte festgestellt, bekam dann Quensyl angesetzt, was ich nach 3 Monaten absetzen mußte, weil ich tinitus davon bekam. Diesen Jahres ende Februar bis April hatte ich dann einen heftigen Schub, hatte danach 4 Wochen Ruhe, und Anfang Juni dann wieder einen Schub,ich muß dazu sagen, das ich keine schmerzfreien Tage mehr kenne, und ich extrem Wetterfühlig bin
Am 13. Juni bin ich akut ins KH gegangen, und dort hatte man nach der großen Untersuchung Lupus erythematodes festgestellt. Mir wurde das Medikament Imurek angestzt. Wobei ich immer noch am hochdosieren bin, bis jetzt vertrage ich es ganz gut.Meine Frage ist, hat jemand Erfahrung mit dem Medikament. Und ich wollte gerne mal wissen wie es euch so ergeht mit dieser Erkrankung, würde mich sehr freuen über einpaar informationen dazu. Seid alle ganz lieb gegrüßt von mir, und schon mal recht vielen Dank im vorraus
AntwortenTanja123
Gelöschter Benutzer
Re: Hallo ich bin neu hier
von Tanja123 am 08.07.2012 08:44Hallo Sumitra,
ich bin auch gerade am Imurek hoch zu fahren (seit Freitag bei 150mg), ja neben Wirkunge, ob ich deswegen die letzte 2 Tage nur gebrochen habe, kann ich nicht beurteilen, dafür bin ich noch zu neu.
Ich kann mon nur sagen das ich heute morgen mit einer geschwollene Gesichtshälfte Aufgewacht bin, was Natürlich mir auch ganz schön weh macht. So wie mein Gesicht jetzt aussieht, bin ich an Weihnachten aufgewacht und es begann die suche was da los ist. Diagnose in April SLE und Orofaciale Granulomatose.
LG Tanja
Re: Hallo ich bin neu hier
von sumitra am 08.07.2012 09:12guten morgen Tanja123, danke für deine mail, also so wie ich informiert bin, geht dieses mittel, imurek heftig auf den magen, durchaus könnte es sein das du vom magen her reagierst, sage mal, ab wann jeden neuen tages nimmst du das imurek, ich von meiner erfahrung nehme die erste dosis erst zum mittag essen, denn früh zum frühstück schaffe ich es vom magen noch nicht, weil mir dann hundeübel wird, ich selber dosiere ganz ganz langsam hoch, bin jetzt bei 2 mal 25 mg, und muß es bis 100mg schaffen, zwecks der nebenwirkungen lass ich mir lange zeit, damit sich mein körper langsam darauf einstellen kann, ich habe mir übers internet noch weihrauchkapseln bestellt, die mir sehr gut tun auf dem magen darm trakt, außerdem bin ich durch die weihrauchkapseln auch nicht mehr so depressiv und habe mehr energie, das mit deinem gesicht tut mir schrecklich leid, hast du raus bekommen schon raus bekommen womit das zusammen hängt? ich wünsche dir viel kraft und einen angenehmen sonntag und würde mich freuen wieder von dir zu hören,lg sumitra
Tanja123
Gelöschter Benutzer
Re: Hallo ich bin neu hier
von Tanja123 am 08.07.2012 12:00Hu,Hu Sumitra,
also ich muß jeden Freitag um 25mg erhöhen bis ich auf 200mg bin.Alle Medis bis auf Schmerzmedis nehme ich gleich morgens. Ich denke das mit meinem Gesicht hängt mit dem Granulomatose zusammen, keine Ahnung. Meinem Magen geht es gut, Imurek schlägt ja nicht nur auf dem Magen sonder soll ja das IS runterfahren. Mein Arzt hat mir gesagt es kann bis zu einem halben Jahr dauern bis es anschlägt. Na der hat Nerven. Auch ich wünsche Dir einen schönen Sonntag. Tanja
Re: Hallo ich bin neu hier
von Ille am 08.07.2012 12:56Hi Sumitra, willkommen hier.
will dir gleich mal mein beispiel schreiben. ich nehme imurek 100 mg seit dez. 2011 ! musste es zwischen zeitlich immer wieder wegen der Leukopenie absetzen. nehme wegen der übelkeit Pantoprazol 40 mg, dass legt sich wie ein mantel an die magenwände. muss wöchentlich zur blutkontolle. weiterhin nehme ich Kortison 5 mg. tilidin 100 mg.
Habe auch unter anderem SLE und Fibro !!
PS . bin im mai - juni zur reha nach Bad Bramstedt gefahren. dachte ich jedenfalls. wo bin ich ein paar tage später gelandet ? im Krankenhaus. sollte dann die 11 Tage hinten dran hängen. aber mir war die lust vergangen. Die leukos waren wieder runter.
seit ein paar tage habe ich extreme wasser einlagerungen. macht wohl wieder das bindegewebe schlapp.
Euch allen wünsche ich einen tollen tag. Eure ille
Re: Hallo ich bin neu hier
von sumitra am 08.07.2012 16:22hallo ille, danke für deine mail, ich habe eine frage, wenn bei dir die leukos erhöht sind, kommt das durch das imurek? das mit den wassereinlagerungen kenne ich auch, besonders dann, wenn ich einen schub bekomme, dann schwämmt mein ganzer körper auf, wiederrum heute und die anderen tage, habe ich wieder mächtig mit dem wetter zu kämpfen, schmerzen in den händen, die kniee,migräne heftige, und auch blasenschmerzen und vermehrt auf toilette gehn, kennst du das auch, oder noch jemand hier aus diesem forum? ich wünsche allen hier noch einen angenehmen schmerzfreien sonntag, lg sumitra 
ja und sorry für meine schusselfehler ab und zu 
Re: Hallo ich bin neu hier
von Ille am 08.07.2012 17:05Hi sumitra, nein da hast du etwas falsch verstanden. meine leukos werden immer weniger. Beispiel 4,0 - 10 ist normal. ich habe immer nur 1,8 - 3,0 , dass nennt sich leukopenie.
ja die wasser ansammlungen sind wahnsinn. ich lasse es am 17.07. beim venenspezialist abklären. habe das problem verstärkt im sommer. hier im Norden ist das wetter zum verrückt werden. immer so feucht warm, wie in den tropen. gestern habe ich mich nur mit feuchte handtücher gekühlt.
morgen lasse ich mir ein arginom im gesicht weg lasern. es sieht so aus wie ein blutschwämchen. ist aber keins. bin ja gespannt wie es wird. es ist nicht sehr groß. der hautarzt meint das das auch vom sle kommen kann und macht es deshalb kostenlos. sehr nett !!
du schreibst , dass du dann auch noch migräne bekommst. wie hält man das bitte schön aus ??
Bis denni ille
Re: Hallo ich bin neu hier
von sumitra am 08.07.2012 18:13hallo ille, habe verstanden mit den leukos, ja und mit meiner migräne neuerdings, belastet mich ca ein jahr so sehr, gehört auch zum lupus dazu, hatte ich früher nie gehabt, es ist grausam was man alles so aushalten muß, ich kann echt mich nicht nur mit schmerzmedis voll hauen, ich wünsche dir jedenfalls für morgen viel kraft, das alles gut gelingt und gut wird, und lass doch wieder was von dir hören
Re: Hallo ich bin neu hier
von sumitra am 08.07.2012 18:22danke tanja, ich bin ja auch gespannt ob das imurek mir helfen wird, wäre ja echt wünschenswert, denn meine ganze symtomatik ist schon sehr vielseitig, und dauerhaft nicht mehr auszuhalten, stehe ja nur noch unter schmerzen allerlei, gott sei dank bin berentet, denn arbeiten geht überhaupt nicht, was ich sehr bedauere, vielleicht wirds ja mit dem imurek, würde meine lebensqualität wieder etwas erhöhen, gehst du eigentlich arbeiten? lg sumitra
Tanja123
Gelöschter Benutzer
Re: Hallo ich bin neu hier
von Tanja123 am 08.07.2012 19:05Hallöchen Sumitra,
Das die Symtome so verschieden sind tja Lupus ist wie ein Camelion, nicht jeder hat das gleiche oder es ist etwas anderster. Schmerzen ach herje das kenne ich nur zu gute, aber was will man machen Augen zu und DURCH.
Arbeiten nein das ist leider, leider nicht möglich den wer stellt jemand mit Lupus ein. Ach so ja ich bin die Putzfrau, Erizieherin, Seelentröster, Geliebte, Ehefrau und Mama von 3 kleinen Terroristen lach))))).
Ich wollte wieder nach den Sommerferien Arbeiten naja no go so mein Arzt.
LG Tanja
P.S. Hat dir dein Arzt auch gesagt das Imurek bis zu einem halben Jahr braucht bis es wirkt?