Hallo ich möchte mich vorstellen.....
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Hallo ich möchte mich vorstellen.....
von NaddelSchnaddel am 23.07.2015 14:14Mein Name ist Nadine und ich bin 38 Jahre alt.
Seit ca. 10 Jahren plage ich mich rum. Seit gut 3 Jahren habe ich die Diagnose systematischer Lupus erythematodes.
Nun geht es immer schlechter und schlechter......
Ich gehe regelmäßig zur Uni Klinik Heidelberg..... Gut aufgehoben ist anders.....
Ich nehme als Dauermedikation gegen den Lupus MTX 20 mg; 2x täglich Quensyl 200 mg.
Für meine anderen Krankheiten bekomme ich noch L-Thyroxyn 150, Xerelto 20 mg, Metformin 2x1000 mg und Nebivolol 5 mg.
Aber nun zu meiner Frage.....
Beim letzten Befund den ich erhalten habe sind die ANA 1:12560, gesprenk.
Vorher lag der Wert immer bei 1:5000
Kann mir hier jemand helfen? Ist der Wert viel zu hoch und was sagt er aus? Kann ich es in Zusammenhang mit meinem Befinden bringen?
Ich bedanke mich vorab schon einmal für jede Antwort.
Grüße
NaddelSchnaddel
Antwortendesiderata
Gelöschter Benutzer
Re: Hallo ich möchte mich vorstellen.....
von desiderata am 23.07.2015 18:04Hallo NaddelSchnaddel,
zunächst mal frage ich mich, warum Du Dich in Heidelberg nicht gut aufgehoben fühlst - dort ist eines der Lupus"zentren" Deutschlands und folglich viel Expertise versammelt. Prof. Lorenz und seine Crew stehen nicht selten für Referenzbeurteilungen (also "Zweitmeinungen" oder höherzahlige...), Rat und Tat und Weiterbehandlung gerade bei komplexen Fällen zur Verfügung und sind wirklich sehr erfahren damit.
Zu Deinem ANA-Wert: was er sagt? Nichts, was der vorherige niedrigere Wert nicht auch schon gesagt hätte.
ANA sind kein Verlaufsparameter. Für die Beurteilung Deines Befindens ist der Befund nicht hilfreich, da die Diagnose Lupus ja offenbar seit Langem steht und die Beschwerden nicht mit einem hohen oder niedrigen ANA-Wert zusammenhängen.
Warum nimmst Du Xarelto? Hast Du ein Antiphospholipidsyndrom?
Es interessiert mich, WAS denn fehlt in Heidelberg. Ansonsten darfst Du natürlich fragen, wenn Du noch etwas wissen möchtest.
Re: Hallo ich möchte mich vorstellen.....
von NaddelSchnaddel am 23.07.2015 20:31Hallo Desiderata,
ich bin in der Rheumaambulanz in HD. Ich bekomme alle 6 Monate einen Termin. Der Arztbericht wird zugeschickt. Jedes mal wenn ich da bin werde ich von einem anderen Assistenzarzt die selben Fragen gefragt. Ich habe leider keinen niedergelassenen Rheumatologen der die Befunde mit mir bespricht.
Das letzte mal als ich da war habe ich gefragt ob es ein spezialiesiertes Arzeteam im Bereich Lupus gibt. Dies wurde verneint ich musse mich mit dem wenigen wissen über Lupus dort so abfinden.
Da es mir seit 7 Monaten immer schlechter geht wurde mir gesagt ich bin austherapiert. Mehr gäbe es nicht.
Natürlich stimmen diese Aussagen nicht gerade fröhlich.
Ja ich habe das Antiphospholipid-Syndrom. 3x 3-Etagen Tiefenvenenthrombosen und zwei Lungenembolien.
Re: Hallo ich möchte mich vorstellen.....
von Leya am 25.07.2015 00:04Hallo NaddelSchnaddel,
herzlich willkommen im Forum.
Ich habe Dir eine persönliche Nachricht geschickt.
Gruß
Leya