Hallo ihr lieben!
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Re: Hallo ihr lieben!
von Leya am 04.07.2013 23:01@ Uralter
"insgesamt recht häufig" ist eine bloße Vermutung von Dir. Hier im Forum bei über 164.000 Beiträgen zeigt es sich aber anders.
@ Lupi67
Ich hoffe, dass sich zu dem Thema APS und Gerinnungsselbstmanagement noch betroffene Lupis melden, so dass wir die neuesten Infos erhalten, die diese von ihren Ärzten haben.
Leider konnte ich nur noch dies finden
Quelle: http://www.coaguchek.com/com/index.php?target=/en/professionals/further_information/faq/3
http://www.umm.uni-heidelberg.de/ag/harenberg/2_patienteninformation/tvt.html
http://www.die-herzklappe.de/forums/index.php?showtopic=5806
Außerdem habe ich hier noch eine Klein-Studie aus Italien gefunden:
http://www.researchgate.net/publication/221824497_Antiphospholipid_syndrome_patients_the_performance_of_Coagucheck_XS
_in_the_monitoring_of_Vitamin_K-Antagonists
Zitat:
In our study the performance of CoaguCheck XS in VKA monitoring in APS patients was found to be poor in patients with triple positivity for aPL. In these patients disagreementwith the reference coagulometer in our Thrombosis Centre rose to 31%, while this percentage is not significantly different from the controls when APS patients did not show triple positivity. The greater the presence of anti-phospholipid antibodies, the more the variability in INR.
The potential clinical impact of our findings may be that APS patients could be erroneously set at a lower degree of anticoagulation. This may be very dangerous as patients with triple positivity for aPL are considered to carry a high-risk of developing venous and or arterial thrombosis despite VKA treatment [12]. In patients with APS but without triple positivity the use of Coagucheck XS could be a suitable method for monitoring VKA treatment, since the performance of this point-of-care-testing PT monitor does not differ from that obtained in control patients. However, this group of patients was small and the results do not allow us to draw definitive conclusions.
Finally, careful comparison of INR at different levels of anticoagulation between the CoaguCheck XS and the automated coagulometer is strongly recommended in APS patients without triple positivity before using this point-of-care testing...
Gruß
Leya
Edit, weil ich jetzt erst Deinen neuesten Beitrag sehen kann
Ja klar, berichte. Mich würde dann auch interessieren, ob Dein Arzt ein Gerinnungsspezialist ist.
Lupi67
Gelöschter Benutzer
Re: Hallo ihr lieben!
von Lupi67 am 05.07.2013 15:06Hallo alle zusammen,
geht es euch heute auch so mies????Bin heute fertig mit der Welt...Kopfschmerzen, Sehstörungen und meine
Kniee bringen mich um den Verstand, dass Arzt gelaufe wird immer mühsamer...nun gut...ich jammer schon
wieder sorry!
@Leya
du hast tatsächlich recht, nicht nur bei APS generell bei Lupus(aktiv)reagiert das Trägermaterial der Teststreifen
falsch in den INR Werten, definitiv ist kein verlässlicher Wert messbar...bin total schockiert, frage mich warum man
mich so in Sicherheit wägt und fühle mich veräppelt...Habe dort wo ich die Schulung gemacht habe, einen Termin
nächste Wo.bin gespannt was die dazu sagen!
Möchte mich nochmal bei dir bedanken für die Info, hätte vielleicht sonst demnächst einen erneuten Schlaganfall und
hätte nicht gewusst warum, Unglaublich!Dankeschön!
So und nochmal an alle...durch dieses ganze Theater mit dem Streit hier sind die ganzen netten begrüßungen
an mich total Untergegangen, deshalb ein freundliches Dankeschön an euch!
Ich freue mich für jeden Austausch und wer meine Rechtsschreibfehler Verständnisvoll ,,übersehen"kann, der
ist bei mir Herzlich Willkommen, ich mag gerne über diesen Lupus reden, es ist so eine Art Krankheitsbewältigung für mich....Ich wünsche euch allen nun einen schönen aber vor allem Schmerzfreien Freitag,
Liebe Grüße
lupi67
Re: Hallo ihr lieben!
von Leya am 05.07.2013 21:18Hallo Lupi67,
ich glaube, dass es nicht zutrifft, dass das Gerinnungsselbstmanagement bei "normalem" Lupus fehlerhafte Ergebnisse liefert.
M. E. kann das ausschließlich für einige APS-Betroffene gelten und dabei insbesondere bei jenen mit gewissen Antikörpern.
Siehe dazu noch einmal die Antwort des wissenschaftlichen Beirats der "Herzklappe"
http://www.die-herzklappe.de/forums/index.php?showtopic=5806
Ich weiß nicht, wer Deine Schulung durchgeführt hat und ob man dort qualifiziert ist, sich zu dem Thema zu äußern.
Mich würde interessieren, was eine Gerinnungsambulanz dazu sagt und auch, welche Erfahrungen andere APSler gemacht und welche Kenntnisse sie erlangt haben.
Und wie äußert sich überhaupt die Firma Roche (Hersteller CoaguChek)?
Alles Gute.
Gruß
Leya