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jasmin1982
Gelöschter Benutzer
Hallo.. Neu hier
von jasmin1982 am 11.07.2011 10:58Hallo an alle.
Bin auf dieses Forum gestoßen, und hoffe mich etwas mit anderen austauschen zu können.
Kurz zu mir. Ich bin 28 Jahre alt und weiß schon seit 2007, dass ich etwas seltsames habe. 
Damals meinte mein Arzt irgendwas von Antikörpern, aber ehrlich gesagt, wollte ich mich damals nicht damit beschäftigen und ich mich nicht darum gekümmert.
Sie haben mich damals getestet, da ich Raynaud hatte und meine Finger sehr schmerzten.
Im November 2007 bin ich schwanger geworden, auch in Verachtung der möglichen Risiken, da es mir ja gut ging und ich auch ehrlich gesagt nicht genau wusste, was die Antikörper bedeuteten. Ich musste also alle 4 Wochen zum Internisten zum Blut abnehmen. War aber alles gut.
Leider habe ich eine Praeklampsie bekommen, so dass unsere Tochter 10 Wochen früher auf die Welt geholt wurde. Eventuell auch aufgrund meines Antiphospholipid-Syndroms.
Danach hatte ich ein leichten Schub und habe Cortision bekommen, welches aber auch schnell wieder reduziert wurde.
Dann kam im Dezember 2009 (1,5 Jahre nach der Geburt unserer Tochter) ein richtiger heftiger Schub. Ich habe eine hämolytische Anämie bekommen. Mein Hb lag bei 4/5, ohne dass ich es bemerkt habe. Wurde dann von normalen KH in die Uniklinik verlegt, da trotz hoher Kortisongabe und Bluttransfusion mein Hb nicht gestiegen ist.
In der Klinik hat man mir dann auch 2 Transfusionen noch gegeben, was aber nichts brachte, da mein Körper das Blut sofort zerstörte.
Die haben mir Kortison, Immunglobine, Plasmapherese, Sandoimmun und noch alles was gab gegeben, aber es wurde einfach nicht besser. Mein Hb pendelte sich bei 4 ein, aber ich kam damit klar, da ich ansonsten gesund bin.
Ich war insgesamt 6 Wochen im Krankenhaus, dies war eine sehr schwere Zeit, gerade da ich meine Tochter kaum sehen konnte.
Ich bekam dann Rituximab, was etwas geholfen hat, so dass mein Hb auf 6 stieg.
Als letztes Mittel haben sie mir dann cyclophosphamid/Endoxan gegeben. Habe 6 Zyklen bekommen und jedes Mal ging es mir danach schlechter (wg Übergeben usw.)
Wurde dann auf CellCept umgestellt, was ich nun schon seit einem Jahr nehme (1,5 g/Tag) und noch 5mg Cortision, Resochin.
Aber ich muss sagen, dass ich mir noch ein zweites Kind wünsche und wenn ich mein 2.Examen habe und dann hoffentlich auch ein Job, ernsthaft darüber nachdenke.
Natürlich mit viel mehr Ängsten als vorher. Auch vor noch einer Frühgeburt. Ich bin unendlich dankbar, dass sich unsere Tochter so großartig entwickelt.
Aber sollte man sein Glück zwei Mal herausfordern?
Würde mich über den Austausch mit anderen freuen, die vielleicht auch ähnliches erlebt haben, oder auch einen Kinderwunsch haben.
Momentan bin ich absolut beschwerdefrei und habe auch keine Probleme wg Rheuma oä. Deshalb ist auch manchmal so schwer sich zu sagen, dass man krank ist....
So muss jetzt unbedingt noch lernen! Nachher habe ich noch einen Termin bei meiner Rheumatologin, die immer sehr zufrieden jetzt mit meinen Werten ist. Vielleicht kann ich ja endlich mal das CellCept reduzieren.
Also noch eine schöne Woche
Antwortenjasmin1982
Gelöschter Benutzer
Re: Hallo.. Neu hier
von jazzy1982 am 12.07.2011 20:58Bitte an die Moderatoren, meine Postinhalt zu löschen.
Danke.