Herz

Herz

von Steffi78 am 21.04.2009 10:41

Hallo Ihr lieben,

bin zwar neu hier, kämpfe aber jetzt schon seit über 3 Jahren mit meinem Lupus ohne ihn in den Griff zu bekommen.
Brauche ein paar Meinungen und evtl. Erfahrungen von Euch.

Ich habe mein größten Problem mit dem Herzen (Lunge und Venen/Nerven sind auch nicht ok, aber momentan friedlich).
Meine Mitralklappe soll ausgetauscht werden, da diese mit Stufe 3 defekt ist.
Ich habe auch immer wieder Herzmuskelentzündungen und Wasser im Herzbeutel.
Schränkt mich also alles ganz schön ein.

Hat jemand von Euch auch dieses Problem und habt Ihr evtl. schon eine OP hinter Euch und wie geht es Euch damit?

Re: Herz

von Ulrike am 21.04.2009 18:40

Hallo Steffi,
ich habe auch ähnliche Probleme mit dem Herzen.
Wurde vor 2 Jahren nach einer Endokarditis in Nürnberg am Herzen operiert. Musste aber zum Glück keine neue Herzklappe bekommen. Aber das hätte auch nicht viel geändert.
Auf der Reha hab ich Patienten getroffen, bei denen die Herzklappe über einen seitlichen Schnitt zwischen den Rippen operiert werden konnte. Wäre natürlich besser, als übers Brustbein.
Aber es ist alles auszuhalten und in Nürnberg war ich sehr zufrieden. Wo sollte es bei dir gemacht werden?
Ich merke zwar das Brustbein immer noch und keinen Schönheitswettbewerb gewinne ich nicht mehr, aber die OP hat mir im Endeffekt das Leben gerettet.
Liebe Grüße
Ulrike
P.S. ein herzliches Willkommen

Re: Herz

von Steffi78 am 22.04.2009 19:21

Hallo Ulrike,

danke für Deine Antwort und sorry das ich mich erst jetzt melde.
Die OP würde in Erlangen gemacht werden ist bei mir ganz um die Ecke nur 20 Km weg also nicht so schlimm.
Ich hoffe es kann bei mir auch so gemacht werden. Man ist ja eitel.
Vielen Dank für die Hilfe.
Weist Du ob es ausser im Düsseldorfer Raum noch Selbsthilfegruppen gibt?
Es wäre schön sich mit anderen Lupis zu treffen und von Angesicht zu Angesicht Erfahrungen auszutauschen.

Gruß
Steffi

Re: Herz

von Renate am 22.04.2009 19:53

Hallo Steffi,

in Bayreuth gibt es eine Gruppe die sich regelmäßig trifft. In Erlangen gabs auch eine und gibt es glaube ich noch, aber ob die sich noch regelmäßig treffen weiß ich nicht. Klick mal hier : http://www.lupus-bayreuth.de/ .

LG Renate

Re: Herz

von Schmetterling-39 am 22.04.2009 21:51

Hallo Steffi ich hate schon mal Wasser im Herbeutel...hatte aber Glück das es so ungefähr nach einen Jaht wieder raus war,nehme Medis und im moment geht es.Wenn ich ehrlich bin bin ich auch froh die anderen sachen da macht der wolf mich schon verrückt genug mit...Viel Glück und ganz viel Kraft.

L.G.Binca

Man sagt der Schmetterling wäre die Verkörperrung einer Hochgeborenen Seele.
Seine Schönheit verführt jeden ihn zu fangen, bis der giftige Staub auf seinen Flügeln
ihnen den Tod bringt.

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Re: Herz

von Ulrike am 23.04.2009 20:02

Hallo Steffi,
wann sollte es denn gemacht werden? Hast du schon einen Termin?
Ich wohne ja auch nicht weit weg von dir, vielleicht hast du mal Lust dich zu treffen?
Mir geht´s auch immer so, dass man keinen in der Nähe kennt, der das gleiche hat.
Ich wünsche dir alles Gute und meld dich doch mal.
Liebe Grüße Ulrike