Suche nach Beiträgen von Ulrike

Re: Suche bekanntschaften aus Amberg, Schwandorf und Weiden in der opf!

Hallo Thomas,

habe deinen Beitrag erst jetzt gelesen. Bin aus Sulzbach-Rosenberg und ich habe auch schon vergeblich nach Gleichgesinnten in unserer Gegend gesucht. Bis jetzt leider vergeblich. Ich find´s super, vielleicht können wir in Kontakt bleiben, gerne auch mal treffen.

Hab die Diagnose bereits seit 14 Jahren, Probleme aber schon viel länger. Vielleicht können wir uns mal austauschen, würde mich sehr freuen.

Viele Grüße

Ulrike

Re: Rezept ?

Hallo,

ich bekomme mein Rezept schon beim Hausarzt. Ich hatte ihn mal gefragt, ob das ein Problem ist, er antwortete aber, er müsse es halt jedes Mal bei der Kasse begründen. Da bin ich sehr froh drum, ist halt einfacher. Aber ich denke, es liegt immer am HA.

Viele Grüße aus dem sehr heißen Bayern

Ulrke

Re: Hüftschmerzen - Orthopäde oder Rheumatologe?

Hallo Nadja,

deine Beschwerden denk ich können viele Ursachen haben, die natürlich unbedingt abgeklärt werden müssen. Ich weiß nicht wie viel Cortison du so nimmst, aber das kann auch eine Ursache sein.

Bei mir tippte der Rheumatologe damals auf eine Nekrose aufgrund der jahrelangen Einnahme von Cortison, teilweise in sehr hohen Dosen. Es stellte sich aber Gottseidank raus, dass meine Schmerzen nicht von dem kommen, sondern eine Sehnenansatzentzündung die Ursache war, allerdings auch vom Lupus und sehr langwierig. Daher, lass es vom Fachmann abklären.

Hast du denn einen festen Rheumatologen, bei dem du den Termin hast? Kannst du ihn nicht vielleicht telefonisch vorher erreichen?

Würdest du denn beim Orthopäden vorher einen Termin bekommen? Was sagt dein Hausarzt dazu?

Ich wünsche dir auf jeden Fall gute Besserung und liebe Grüße

Ulrike

Re: Mittel und wege ?

Hallo Ihr Lieben,

ich gib Leya recht. Unser Forum ist ja auch da, dass Personen, die verunsichert sind oder am Anfang ihrer Diagnose stehen, hier eventuell Hilfe finden. Wenn ich an den Anfang meiner Erkrankung denke, kann ich mich sehr gut in Daniel hinein versetzen. Cortison um Gottes Willen! Nebenwirkungen anderer Medikamente furchtbar. Und wenn man dann keinen Ansprechpartner (Rheumatologe oder Hausazt) hat, der einem einiges erklärt, ist es extrem schwierig, damit klar zu kommen.

Sicher sollte man Cortison ohne Arztzustimmung nicht unbedingt absetzen, aber wenn man noch keine Erfahrung hat, weiß man halt über einiges einfach noch nicht bescheid. Das ist ein langer Prozess, bis man akzeptiert was mit einem los ist und die Therapie so annimmt. Dafür braucht man eben Personen, denen man vertraut (Ärzte, Familie, Selbsthilfegruppe, Freunde).

Also Daniel: Kopf hoch, du wirst das in den Griff bekommen, nimm Arzttermine wahr, sprich deine Ärzte auf deine Unsicherheiten und Beschwerden an. Denn Ernstnehmen sollte man die Erkrankung auf jeden Fall, auch wenn man Gott sei Dank noch keine großen Organbeteiligungen hat. Soweit muss es ja nicht kommen, wenn man es verhindern kann.

Ulrike

Re: Mittel und wege ?

Hallo Daniel,

erstmal Herzlich Willkommen.

Das es dir bei dieser Krankengeschichte reicht, kann wohl hier jeder verstehen. Aber wir müssen wohl das beste daraus machen. Vor allem würde ich an deiner Stelle mir erst mal einen Rheumatologen suchen, der dir eine anständige Therapie verschreibt, welche du natürlich dann auch nehmen solltest.

Vielleicht reicht das Quensyl alleine nicht aus. Es gibt ja viele andere Basismedikamente, die man auch kombinieren kann. Vor allem muss für jeden individuell die passende Therapie gefunden werden. Ohne Medikamente kommen die meisten von uns eben nicht aus. Vor allem die Cortisondosis von 5mg würdest du wohl sehr gut vertragen und vielleicht würdest du dann deinen Alltag etwas besser meistern können.

Ibuprofen würde ich als Lupus-Patient nicht regelmäßig nehmen, da mein Rheumatologe gesagt hat, dass könnte einen Schub auslösen. Da einen ständige Schmerzen aber sehr zermürben können, sollte man dagegen schon etwas tun, um eine gewisse Lebensqualität zu erreichen. Man muss nicht immer alle Packungsbeilagen lesen und vor allem nicht immer an etwaige Nebenwirkungen denken.

Also ich denke, du brauchst erstmal eine gute Therapie, vielleicht geht´s dir dann schon besser.

Auf jeden Fall wünsche ich dir gute Besserung und halt durch. Lass dich nicht unterkriegen!

Viele Grüße Ulrike

Re: Kerckhoff Klinik Bad Nauheim

Hallo Kerstin,
ich war zwar noch nicht in Bad Nauheim, aber ich kenne den Chefarzt ganz gut. Er hat mich früher in Regensburg behandelt und ich fand ihn super. Er hat sich immer gut gekümmert. Es ist zwar schon ein paar Jährchen her, aber ich kann mir nicht vorstellen, dass er sich zum negativen gewendet hat. Die Assistenzärzte kenn ich nicht und kann dir da leider nicht weiterhelfen.
Liebe Grüße
Ulrike   

Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung

Hallo Lilly,

ist ja schön, dass es sich nicht verändert hat. Ich war wegen der Nierenbeteiligung im Krankenhaus und wegen einer extremen Anämie. Ist leider alles nicht so gut. Muss am Dienstag wieder hin.
In Behandlung bin ich auch in einer Uniklinik, nämlich in Regensburg. Die Rheumatologie ist größtenteils nach Bad Abbach ausgelagert. Ärzte sind dort super, nur zu empfehlen. Aber du kommst ja glaub ich aus einer anderen Ecke Deutschlands. 
Ich wünsch dir noch einen schönen Sonntag und liebe Grüße
Ulrike   

Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung

Hallo Lilly,
tschuldige, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber ich war mal wieder stationär auf der Rheumatologie.
nach den Schlaganfällen, die sich Gottseidank fast ganz zurückgebildet haben, bekam ich 1000mg Cortison und das Imurek wurde auf Endoxan umgestellt.
Welche Veränderungen ich im EEG hatte, weiß ich nicht.
Es ist natürlich nicht einfach, wenn du dich bei deinen Ärzten nicht gut aufgehoben fühlst, das Problem hab ich Gottseidank nicht. Hast du einen niedergelassenen Rheumatologen oder bist du in einer Uni-Ambulanz?
Wie geht´s dir momentan?
Ganz liebe Grüße
Ulrike       

Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung

Hallo Lilly,

habe auch eine zerebrale Beteiligung vom Lupus. Geäußert hat sich das durch kleine Schlaganfälle und auch Krampfanfälle.
Die Ärzte sagten zu mir, dass es Gefäßentzündungen sind.
Ich nehme jetzt auch ein Antiepileptikum (Lamotrigin) und komme damit gut zurecht. Habe manchmal auch noch Verändeungen im EEG, das sind laut meinem Neurologen wohl kleine Entzündungen. Aber ich persönlich merk davon momentan nichts. Gott sei Dank!
Auch wenn man sich manchmal wegen der vielen Medikamente als Versuchskaninchen fühlt (nehme auch sehr viele ein), vertraue ich da meinen Ärzten und wenn es mir damit besser geht, schluck ich halt brav.

Ich hoffe, dir geht es auch bald besser und lass dich nicht unterkriegen, wir sind doch kämpfen gewöhnt!
Muss jetzt auch wieder stationär, obwohl ich gar nicht will.

Ganz liebe Grüße
Ulrike          

Suche Gleichgesinnte

Hallo Lupis,

ich suche im Raum Amberg, Schwandorf, Sulzbach-Rosenberg und Umgebung (Oberpfalz/Bayern) Gleichgesinnte zum Kennenlernen. Ich wäre euch dankbar für Antworten.
Liebe Grüße
Ulrike