Lupus mit cerebraler Beteiligung
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Lupus mit cerebraler Beteiligung
von Lilly am 17.08.2013 17:43Halllo....!
Ich bin gerade voll fertig. War letzte Woche beim Neurologen und mein EEG ist noch auffälliger geworden. Muss jetzt schon wieder ins MRT vom Kopf, obwohl das letzte erst 3 Monate her ist. Dort war im MRT nichts auffälliges zu sehen, aber auch schon ein auffälliges EEG.
Momentan habe ich heftige Stimmungsschwankungen, kann mich überhauptnicht konzentrieren und bin manchmal richtig abwesend.....ich weiß echt nicht wohin das noch führen soll. Der Neurologe ist sich ziemlich sicher, dass das abwesend sein epileptische Anfälle sind und hat mir nun ein Medikament gegen Epilepsie verordnet.....zu den ganzen Immunsuppressiva und Schmerztabletten. Komme mir langsam vor wie ein Versuchskaninchen....ich hab echt keine Lust mehr
!
Sorry für das gejammere, aber irgendwie musste ich es mir mal von der Seele schreiben!
LG Lilly
AntwortenSonnenschein
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung
von Sonnenschein am 17.08.2013 18:38Hallo Lilly,
werde mit Keppra 500 mg behandelt.
Bei mir wurde auch ein Cerebrale Anfallsleiden festgestellt.Aber mit Keppra bin ich gut eingestellt.
Vorher bekam ich Tegretal 400 mg.
mach dich nicht verrückt,damit wird es nur schlimmer.
Was hast Du bekommen ?
Hast Du von deinem Neurologen einen Notfallpaas bekommen?Den solltest Du immer bei dir haben!!!
Drücke dir die Daumen das Du mit der Krankheit klar kommst .
Liebe Grüße Sonnenschein
Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung
von Lilly am 17.08.2013 20:41Hallo Sonnenschein!
Danke für die lieben Worte!
Wie äußert sich denn bei dir die cerebrale Beteiligung?
Ich bekomme Levetiracetam und soll das ganz langsam beginnen. Habe vom Neurologen noch garnichts weiter bekommen, ausser das Medikament und die Überweisung zum MRT. Den Termin habe ich Anfang September.
Lg Lilly
Sonnenschein
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung
von Sonnenschein am 18.08.2013 11:56Hallo Lilly,
bei mir ist es iwe bei dir ,bin auf einmal abwesend.Meistens bekommt es mein Mann mit.
Sebst merkt man es nicht so,sei denn man bekommt einen schlimmen Anfall mit Bewustlosigkeit.
Aber solange Du die Medikamente nimmst,sollte es gut gehen.Versuche sie immer um die gleiche Zeit zu nehmen.
Dabei geht es um den Blutspiegel,wie oft wird dein Blut Untersucht?
Wünsche dir einen schönen Sonntag
LG Sonnenschein
Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung
von Lilly am 18.08.2013 19:29Hallo Sonnenschein!
Ich gehe meistens einmal im Monat zum Blut abnehmen! Es interessiert aber auch niemanden wie oft ich komme. Wenn dann gehe ich hin, weil mich die Werte interessieren.
Lg Lilly
Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung
von Ulrike am 18.08.2013 19:34Hallo Lilly,
habe auch eine zerebrale Beteiligung vom Lupus. Geäußert hat sich das durch kleine Schlaganfälle und auch Krampfanfälle.
Die Ärzte sagten zu mir, dass es Gefäßentzündungen sind.
Ich nehme jetzt auch ein Antiepileptikum (Lamotrigin) und komme damit gut zurecht. Habe manchmal auch noch Verändeungen im EEG, das sind laut meinem Neurologen wohl kleine Entzündungen. Aber ich persönlich merk davon momentan nichts. Gott sei Dank!
Auch wenn man sich manchmal wegen der vielen Medikamente als Versuchskaninchen fühlt (nehme auch sehr viele ein), vertraue ich da meinen Ärzten und wenn es mir damit besser geht, schluck ich halt brav.
Ich hoffe, dir geht es auch bald besser und lass dich nicht unterkriegen, wir sind doch kämpfen gewöhnt!
Muss jetzt auch wieder stationär, obwohl ich gar nicht will.
Ganz liebe Grüße
Ulrike
Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung
von Lilly am 19.08.2013 13:31Hallo Ulrike!
Das ist ja krass, dass das bei dir wie kleine Schlaganfälle waren? Wie wurde die denn behandelt?
Weißt du was du für Auffälligkeiten im EEG hast?
Eigentlich bin ich es auch gewohnt zu kämpfen und ich komme auch gut mit der Erkrankung klar. Ich glaube mein Hauptproblem ist im Moment, dass ich mich von meinen Ärzten einfach nicht gut betreut fühle. Das war schonmal anders.
Lg Lilly
Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung
von Ulrike am 30.08.2013 19:04Hallo Lilly,
tschuldige, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber ich war mal wieder stationär auf der Rheumatologie.
nach den Schlaganfällen, die sich Gottseidank fast ganz zurückgebildet haben, bekam ich 1000mg Cortison und das Imurek wurde auf Endoxan umgestellt.
Welche Veränderungen ich im EEG hatte, weiß ich nicht.
Es ist natürlich nicht einfach, wenn du dich bei deinen Ärzten nicht gut aufgehoben fühlst, das Problem hab ich Gottseidank nicht. Hast du einen niedergelassenen Rheumatologen oder bist du in einer Uni-Ambulanz?
Wie geht´s dir momentan?
Ganz liebe Grüße
Ulrike
Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung
von Lilly am 01.09.2013 08:19Liebe Ulrike,
das tut mir leid, dass du im Krankenhaus warst! Warum musstest du denn stationär in die Klinik?
Mir geht es momentan ganz gut, hatte gerade eine fiese Erkältung, aber die ist zum Glück seid ein paar Tagen weg. Ich bin in der Uniklinik in der Ambulanz. War auch mal beim niedergelassenen Rheumatologen, aber der hatte garkeine Ahnung und ich wohne in einer Ecke, wo es nicht besonders viele Fachärzte gibt! Und wo bist du in Behandlung?
Liebe Grüße Lilly
Rosi
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung
von Rosi am 01.09.2013 17:50Hallo Lilly,
es gibt auch Medikamente, die zu solch Symptomen und sogar zu Veränderungen im EEG führen können. Das hat mir ein Neurologe erklärt. Einige Medikamente können sogar Herzauffälligkeiten und Veränderungen verursachen.