Hilfe, was kann ich noch tun?

Hilfe, was kann ich noch tun?

Huhu Leute, ich bin Vicky und 23 Jahre alt.

Ich erhoffe mir von euch, liebe und hilfreiche Ratschläge zu meiner weiteren Vorgehensweise zu bekommen

Jetzt aber erstmal zu meiner Geschichte. Alles fing eigentlich damals mit 16 Jahren an, meine Mutter schickte mich mit Symptomen (Müdigkeit, Haarausfall, Anfälligkeit) zum Hausarzt. Dort wurde mir Hashimoto diagnostiziert und ich nahm meine Dosis 75 stets. Als ich dann mit 18 Jahren ausgezogen bin, nahm ich diese nicht mehr. Etwas mehr als ein Jahr später ging es dann bergab. Die Müdigkeit und Anfälligkeit nahm immer weiter zu. Ich schob die Symptome immer auf Hashimoto, ich ging zum Arzt. Und bekam meine Tabletten nicht mehr, da mein Wert nur bei 7 ...irgendwas lag und ich ja noch jung sei und meine Symptome nicht so schlimm sein können. Meine Antikörper gegen die Schildkröte zeigten sich nicht mehr im Blut, man konnte nur eine verkleinerte entzündliche Schildkröte auf dem Ultraschall sehen. Einige Zeit später wurden meine Lymphknoten immer größer und ich bekam durch meine Anfälligkeit eine Gürtelrose, die mich fertig machte. Ich bekam zunehmende verdauungsprobleme (extreme Bauchschmerzen und brach auch oft). Diagnose "Refluxkrankheit". Wurde aber auch zur Onkologie geschickt, da ich auch öfters erhöhte Temperatur hatte. Lymphknoten-Entnahme zeigte eine entzündliche Reaktion. Einige Zeit später wurden die Bauchschmerzen so schlimm, sodass ich ins Krankenhaus fuhr. Die Ärztin behandelte mich auf allergischen Schock. Hatte aber nichts außergewöhnliches gegessen, denn ich habe ein Tagebuch geführt. Nach dem ich dann extrem darauf geachtet habe und pantroprazol und omeprazol genommen hatte, ging es mir besser. Nun habe ich nur noch Luftnot nach und beim Essen und einen schleimigen Husten. Damit kann ich eigentlich leben. Wenn es danach nicht noch schlimmer geworden wäre...Ich habe nach langem Betteln dort auch wieder meine Tabletten für die Schildkröte genommen. Die Müdigkeit wurde schlimmer und meine Konzentration z.b bei Gesprächen u.s.w nahm ab (ich konnte einfach nicht mehr zuhören). Morgens wurde mein Körper so steif, sodass es mir immer schwerer viel aufzustehen und wach zu werden. Durch die Müdigkeit begann ich auch nachts schlafzuwandeln, schnell Halsschmerzen und Kopfschmerzen zu bekommen. Ich bekam Gelenkschmerzen in den Händen, knien, Hüfte. Die Hände sind am schlimmsten betroffen. Zusätzlich kam es dann zu unspezifischen Schmerzen (Muskel oder Nevenschmerzen) für ein paar Sekunden extrem starke Schmerzen an verschiedenen körperstellen. Arme, Hände und Gesicht sind davon betroffen. Der Neurologe konnte nichts feststellen außer dass ich eine erhöhte Müdigkeit im Eeg aufweise und schnell in die Tiefschlafphase komme. Auch ein Kapaltunnelsyndrom wurde ausgeschlossen, da meine Hände immer so heiß werden und manchmal so kalt und taub, hatte er auch das vermutet. Nun wurde ich von meinem Hausarzt zum Rheumatologen geschickt (endlich hörte er das ich Fieber bekomme, rot werde im Gesicht, Gelenkschmerzen, Morgensteifigkeit, Muskelschmerzen, häufig uriniere, Aphten Rekord von 8 zur selbern Zeit und Herpes in der Nase und und und)...

Doch auch der Termin bei dem Rheumatologen war für mich nicht besonderes toll, ich wünsche mir über alles nicht krank zu sein aber noch mehr wünsche ich mir, dass die Symptomen verschwinden.

Der Rheumatologe stellte einen leicht erhöhten Ana von 160 fest. Und sagte das meine roten Fieberwangen keine Fieberwangen sind sondern ein Schmetterlingserythem. Mehr tat er nicht und auch die Antikörperuntergruppen wollte er nicht weiter untersuchen. Ich weiß das der Ana nur sehr leicht erhöht ist aber die Antikörperuntergruppen hätte ich mir schon gewünscht, vorallem weil er im Befund das Schmetterlingserythem erwähnt hatte. Nun habe ich mich etwas über das Schmetterlingserythem informiert und auch über die Erkrankung und die Symptome. Bin erschrocken wie viel übereinstimmt. Habe mir darauf hin auch Urintests bestellt, wo ich mehrmalig Leukozyten und Proteine im Urin hatte. Ich weiß nicht was ich sonst noch tun kann, außer nach den Antikörperuntergruppen zu fragen. Die Ärzte wollen die Untergruppen nicht untersuchen, da ich keine Entzündungswerte im Blut zeige. Nur meine Leukozyten sind immer sehr niedrig und fallen mal unter die Grenze. Vitamon D ist auch sehr niedrig. Obwohl ich Nahrungseränzungsmittel  nehme und trotzdem auf meine Gesundheit achte. Auch C3 und C4 ist nur knapp über die untere Grenze. Der Rheumafaktor ist genau auf der Grenze. Also ist ja eigentlich alles super, ich weiß nicht, ob es trotzdem sein könnte. Ich hätte den Test der Antikörper auch selber bezahlt... könnt ihr mir sagen, was ich sonst noch tun kann?

Re: Hilfe, was kann ich noch tun?

Hallo Vicky,
das klingt nach einer ganz schönen Odysee....Wenn du Protein und Leukozyten im Urin festgestellt hast, würde ich vorschlagen, dass du mal zu einem Internisten bzw. Nephrologen gehst und deine Nierenwerte checken lässt. Proteinurie ist auch ein (nicht wenig häufiges) Symptom von SLE und kommt auch ohne Entzündungswerte im Blut vor.

Alles Gute
Nadine