Ich werde noch wahnsinnig
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Holger1971
Gelöschter Benutzer
Ich werde noch wahnsinnig
von Holger1971 am 13.12.2012 05:55Hallo ihr lieben, ich bin seit 3 jahren am verzweifeln.
Vor c.a. 3 Jahren habe ich zum ersten mal einen Schub bekommen der mich aus den Socken haute.
Der erste Schub verlief so,...ich saß ruhig und ausgeglichen vor meinem Laptop, plötzlich ein unruhiges gefühl im ganzen körper, mit einem mal ein kribbeln im Brustbereich was zu einem druck mit beklemmungen, Atemnot und Schweiß ausbruch führte, kribbeln im hals,...klang dann in der nächsten halben stunde wieder ab.
Am nächsten tag eine Hand geschwollen, leukozythen auf 20000, rheumawert nur leicht erhöht.
3-4 Tage völlig benommen, Gelenkschmerzen.
Dieses wird von einer rötung die das Schmetterlingserythem abbildet begleitet.
Dieser zustand wiederholte sich regelmäßig, in stressigen situationen häufiger.
Begleitet immer von starken Kopfschmerzen.
Bei einem Schub im April 2011 wurde ich mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus gebracht, Verdacht auf Herzinfarkt,...nicht bestätigt, veränderung am Herz was angeblich durch Bluthochdruck entstand.
Und ich sollte was an der halswirbelsäule haben oder migräne damit erklärten die den Kopfschmerz und schwindel der nicht weg ging...das sollte ich den Ärzten glauben die mich nach einer woche aufenthalt wie einen Simulant behandelt haben
Hab mich selbst entlassen, anderes Krankenhaus, 2 Std. später Diagnose Virale Hirnhautentzündung.
Im August dieses jahres war es wieder soweit, ich kannte diesen schmerz, war drei tage benommen bis ich darauf kam das ich wieder die gleichen Symptome habe, zum Arzt, Einweisung, Diagnose, Virale Hirnhautentzündung.
Verdacht der Ärzte, Immunerkrankung,...von denen die Brust geröngt,...Lymphknoten vergrössert zum teil über 1cm,
veränderung am lungengerüst.
Blutuntersuchung Labor in Düsseldorf, ..beim ersten Gespräch hat mir der nette Her Dr. schon eindringlich erklärt das alles an vitamin d mangel liegen würde, woher das kommt, was ich dagegen tun kann,..Die Diagnose stand schon bevor er das Blut anbgenommen hatte und ich wusste schon was ich machen muss (Ironie)
Das Ergebnis war dann absoluter Vitamin D mangel.
So,...Dann bekam ich wieder einen Schub,...Gesicht am leuchten,...zum Arzt,...oh,...das sieht nach dem Schmetterlingserythem aus,.. würde alles erklären,...Rheumaklinik, ...verdacht auf SLE,...Fließband Abfertigung nach Schulbuch, crp leicht erhöht, leukozythen, erhöht, 24std. Urin nicht o.k., Stufe 2 schädigung mit milder einschränkung.
Meine blutwerte:
Ana:
N rnp/sm 0, 1
Sm 0, 3
Ss-a/ro 0, 1
Ss-b/la 0, 1
Sl-70 0, 1
AK gegen jo-1 0, 2
Ds dna 4, 2
Anti- CCP 3, 8
C3 143.0
C4 30.6
Creatinin 8, 4 ++
Crp 0, 7+
Leuko 13, 8+
Lymph 19, 9-
Neutro 7, 82+
Fohlsäure 4, 5-
24Std. Urin
U-ca 9, 5+
U-creatinin 2508, 0+
U-na 245, 1+
Alle anderen Werte liegen im Normbereich
Beim Knochenzintigramm wurden alle Gelenke dunkler dargestellt,
Vereinbar mit dem frühstadium einer chronischen polyartritis.
Das macht mich irre.
Bin für jeden Tipp hilfe dankbar.
Ach ja, ich habe seit dem ersten schub auch Durchfall,...mehr oder weniger,...wenn ich einen schub habe dann immer,...die erste diagnose der Rheumaklinik war auch lupus erythematodes, habe prednisolon 5mg (z.zt. 20mg) und quensyl
Wegen der gelenkschmerzen wurde kortison wieder erhöht.
Mit der erhöhung verschwindet auch der Durchfall, wenn ich auf 5mg kortison reduziere habe ich fast täglich durchfall, zum teil mit etwas blut.
Seit ich die medikation habe sind die schübe mit atemnot und herzproblemen ausgeblieben, bzw. Einmal kam es vor in einer ganz milden form.
Depressionen habe ich auch bekommen.
Bin mal gespannt was ihr sagt.
Liebe grüße, Holger
AntwortenB733a
Gelöschter Benutzer
Re: Ich werde noch wahnsinnig
von B733a am 13.12.2012 08:11Hallo Holger
Manchmal dauert die Diagnosefindung schon echt lange,leider.
Zu Deinen Blutwerten fehlt jetzt leider der Referenzbereich,denn jedes Labor macht es etwas anders.
Die Nieren würde ich nochmal beim Nephrologen abchecken lassen.
Laß Dich bitte nicht entmutigen.
Re: Ich werde noch wahnsinnig
von solea am 13.12.2012 09:10Hallo Holger,
da hast du ja schon eine Menge mitmachen müssen, das tut mir leid.
Dieses Durcheinander, diese Fehleinschätzungen, das kennen sicher sehr viele hier. Das kommt noch als Sahnetopping dazu, wenn es einem so schlecht geht.
Wenn man deine Geschichte so hört, bist du auf jeden Fall auf dem richtigen Weg, da wurden ja schon eine Menge Untersuchungen gemacht. Da wird man dranbleiben müssen.
Wichtig scheint mir, dass du zur Zeit eine relativ erfolgreiche medikamentöse Therapie bekommst, auch wenn deine Krankheit noch keinen Namen hat.
Ich drück dir die Daumen!
Liebe Grüße
solea
Holger1971
Gelöschter Benutzer
Re: Ich werde noch wahnsinnig
von Holger1971 am 15.03.2013 00:12Und weiter geht es.
Kurzform....vor einem Monat bin ich zu meinem Rheumatologen....da sollte ich die Ergebnisse der Blutuntersuchung bekommen.....hab ich dann auch. Vom Blödmannsgehilfe "Vertretungsarzt"
Der sagte....Kein Rheumawert...alles o.k....sie haben Verschleiß. ......aha.
Wieder Zuhause. .Alle Medikamente abgesetzt...ging 4 Tage gut.....Da war er dann....ein krasser Schub. ..Kopfschmerzen auf Niveau der Hirnhautentzündung....alle Gelenke schmerzten...Atemnot...Beklemmung. .. abgesehen davon das ich wieder diese rötungen die mein Hausarzt als Schmetterlingserythem angesehen hat da sind, die je nach Allgemeinzustand stärker werden und ich auch ein kribbeln im geröteten Bereich spüre.
Jetzt war ich wieder bei meinem Rheumatologen....der hat dann die gleichen Blutergebnisse vor sich gehabt wie sein Vertretungsarzt...sagte dann "aber"..... Autoantikörper positiv...ein Darmbakterium....jetzt kann er suchen.
daisydoo
Gelöschter Benutzer
Re: Ich werde noch wahnsinnig
von daisydoo am 15.03.2013 08:45Hallo Holger,
das hört sich ja echt schlimm an, was du da erlebst.... Leider bist du nicht der einzige, der mit Ärzten so üble Geschichten erleben muss. Es ist genau wie mit Handwerkern: Man weiß erst hinterher, ob man einen guten oder schlechten erwischt hat... Nur dass es hier ja nicht blos um ein Auto oder ein Badezimmer geht.....
Jetzt hat dein Rheumatologe ja "Witterung aufgenommen"! 
Ich drück dir ganz doll die Daumen, das du bald die richtige Therapie erhältst!
LG
Daisydoo
Rosi
Gelöschter Benutzer
Re: Ich werde noch wahnsinnig
von Rosi am 15.03.2013 10:43Hallo Holger,
Welche Autoantikörper sind denn jetzt positiv ?
Holger1971
Gelöschter Benutzer
Re: Ich werde noch wahnsinnig
von Holger1971 am 15.03.2013 13:22Welche Antikörper kann ich leider noch nicht sagen, das folgt dann am Montag.
LG Holger
Holger1971
Gelöschter Benutzer
Re: Ich werde noch wahnsinnig
von Holger1971 am 17.03.2013 13:39Hallo Daisydoo,
danke Dir.....
LG Holger
Rosi
Gelöschter Benutzer
Re: Ich werde noch wahnsinnig
von Rosi am 17.03.2013 13:58Wie geht es dir heute, Holger ? Ist es mit der Atemnot und Belemmung wieder besser ?
Holger1971
Gelöschter Benutzer
Re: Ich werde noch wahnsinnig
von Holger1971 am 17.03.2013 14:25Ich hab noch nichts von dem größten Vollpfosten erzählt.
Ich lasse ja nichts unversucht um mit dem leidigen Thema zum Abschluss zu kommen.
Daher habe ich mich auch um einen flotten Termin beim Hautarzt bemüht....über die Krankenkassr einen Termin vereinbaren lassen.
Ich war begeistert.....4 Tage später sollte ich bei einem Hautarzt in der Iserlohner Innenstadt sein, klasse...bei mir um die Ecke dacjte ich mir so.
Der erste eindruck in der Praxis war schon klasse...
Statt hilfreiches bei dermatologischen Problemen gab es bei dem nur selbsterstellte Listen mit seinen unbezahlten Leistungen der letzten 3 Jahre.......Hetzblätter gegen Krankenkassen und dass er 13 € und ein paar kaputte dafür bekommt wenn ich das erste mal bei ihm bin das konnte ich auch lesen.
Die Untersuchung:
Tür ging auf......
Er: Wie kann ich ihnen helfen?
Ich: Bei mir besteht der Verdacht auf Lupus, die rötungen im Gesicht sollen abgeklärt werden und ich habe im Bereich der rechten Niere eine Faustgroße Fläche wo die Haut trocken und schuppig ist.
Er stand noch immer an der Tür, c.a. 2m von mir weg, ich hatte das Hemd schon oben und drehte mich mit dem Rücken zu ihm,.....er kam nicht näher.....sagte dann nur: Die Haut ist entfettet, mit den Rötungen soll ich zum Neurologen gehen...wenn mein Rheumatologe fragen hat dann könnte er ihn anrufen.
Maximal 2 Minuten waren das.
Macht einen Stundenlohn von 390 €,..........so ein Hampelmann, dem solten sie die Praxis schließen.
Ich habe zum glück einen super Hausarzt der mich kennt und der mich wegen den rötungen mit dem LE Verdacht in die Rheumaklinik geschickt hat.
Das war dann schon interessant als ich ihm das erzählte und er den Typ (die Bezeichnung Arzt wäre echt daneben) mit einem hochroten Kopf als Körperöffnung für Fäkalien bezeichnete.
So....jetzt noch eine Frage,.....
Kennt ihr das wenn es mir so richtig mies geht dann sind die rötungen im Gesicht leuchten und es kribbelt