kutan oder subkutaner lupus?

kutan oder subkutaner lupus?

hallo,
ich habe viel im forum gelesen in den letzten wochen und jetzt ist es soweit ich schreibe etwas.
heute war einer von den schlechten tagen.
die sonne schien und ich hänge schlapp zuhause rum, habe mich mit dem stichwort vitamin d durchs forum gelesen, bis ich schlechte laune bekommen habe und auch mal ein paar tränchen flossen. mich erschlägt die menge an informationen, die fachbegriffe und abkürzungen mir brummt der schädel und flirren die augen.
nun erstmal zu mir,  ich bin sandra, 38, lebe in köln und seit 1,5 jahren weiss ich, durch meinen hautarzt, das ich lupus erythematodes habe und bin bisher nur von ihm behandelt worden. naja er hat mir immer ne neue cortison creme verschrieben und einen bluttest gemacht um den systemischen lupus auszuschliessen. er hat mir gesagt, das ich glück habe, da ich ja kaum was im gesicht habe, er hat lupuspatienten die sehen schlimmer aus. die creme hab ich bei bedarf aufgetragen und wusste nichts von hochdosieren und dann ausschleichen.
nach meinem letzten anstrengenden job (august/sept), ich habe 6 wochen in schlechter laune verbracht, habe ich dann an rücken und oberarmen recht grosse ineinanderwachsende flecken bekommen und meine hände sahen schlimm aus, weil sich jede kleine verletzung zu so "knubbeln" verwachsen hat. ach ja, die kopfhaut ich konnte mich kaum bürsten weil ich viele offene stellen hatte. als das projekt vorbei war litt ich an extremer (!) erschöpfung. ich lag  10 tage nur rum obwohl es kein ausserordentlich anstrengender job war ich hatte schon schlimmere. ich hatte dann sogar auch burn out gegoogelt, als hätte man mir jegliche stecker gezogen, es war komisch.
als mir mein arzt wieder die selbe creme verschrieben hat und meine hände mit kortison unterspritzt hat, war mir dann zum glück endlich klar, das ich auch mal eine zweite meinung einholen muss und bin nach düsseldorf in die hautklinik.
seitdem weiss ich das die zeit gekommen ist und ich mich mit der krankheit beschäftigen muss, tue es auch meistens hier in diesem forum und es ist anstrengend.
in düsseldorf hab ich erstmal ne neue salbe (ecural fettcreme) bekommen und da ich gerade nicht arbeite kann ich 3x täglich meine haut damit behandeln und folie drauflegen und 1-2 h einwirken lassen, was wirklich gut anschlägt. das ist aber bald vorbei dann hab ich keine zeit, bin wieder stress ausgesetzt und gespannt wie meine haut reagiert.
ich musste jetzt so einige tests machen (24h urin, röntgen thorax, ultraschall bauch, augenarzt) und mit diesen befunden  nochmal nach düsseldorf wo sie bei meiner ersten vorstellung auch einen bluttest gemacht haben. ich hoffe sehr das ich dann in 2 wochen weiss welcher lupus es ist.

ich hab so viele fragen und bin durch die vielen informationen so verwirrt.
was trifft auf mich zu ?
ernährung?
kaffee kann ich weiter kaffee trinken?
rauchen ja klar das versuche ich gerade wieder. ist aber schwierig weil ich eh wenig rauche (8-15 in der WOCHE) phasenweise auch garnicht. auf jedenfall auf festen wenn ich alkohol trinke.
alkohol wie schädlich ist der?
na und dann mein heutiges thema:
was ist mit vitamin d mangel ?
kann es vielleicht dadurch kommen, das ich mich ständig müde und schlapp fühle?
(wenn du wüsstest wie meine wohnung aussieht ich bekomme nix auf die reihe.)
naja, ich konnte schon immer viel schlafen und bin bekannt für meinen mittagsschlaf (ein freund nennt mich schlumpfine). sollte ich mich nicht einfach ein bischen zusammen reissen, aufraffen zum sport gehen, mich nicht so gehen lassen? oder bin ich vielleicht depressiv?
irgendwie hab ich ja wirklich glück mein gesicht sieht ganz ok aus und ich frage mich ob ich hier überhaupt richtig bin, wenn es "nur"der kutane lupus ist.
ist "NUR" überhaupt richtig? heisst kutan wirklich nur entzündete flecken auf der haut???
es gibt ja so einige bücher zum thema lupus ich wollte dich fragen ob du mir eins empfehlen kannst das vielleicht auch auf meine fragen oben eingeht.
und wie sinnvoll ist es sich auch all die informationen über SLE "reinzuziehen" wenn man den nicht hat.
gibt es eigentlich eine selbsthilfe gruppe in köln oder umgebung?
persönlicher austausch wäre mir irgendwie lieber.
wenn du eine buchempfehlung hast für einen kutan oder subkutan lupi würde ich mich sehr freuen.
so jetzt ist es aus mir rausgeplatzt, fragen über fragen. ich denke du kennst das und schick das jetzt ab!
ein schönes wochenende wünsche ich dir
herzlich sundra

Re: kutan oder subkutaner lupus?

Hallo Sundra,

also das sind ja viele Fragen, ich bin heute nicht mehr so fit , versuche aber ein bisschen zu antworten.

Also kutan bedeutet schon die Haut betreffend, siehe auch hier: http://flexikon.doccheck.com/Kutan

Subkutan wäre dann so eine Art Zwischending, vereinfacht ausgedrückt. Nicht SLE, aber auch nicht mehr reiner Hautlupus.

Rauchen ist an sich nicht gut, für jeden, das weisst du eh bestimmt, aber für Lupus und Kollagenosebetroffene ist es noch schlechter, weil es die Schädigungen, welche auftreten schneller verschlimmern kann und weil bei Rauchern die Medikamente meist schlechter anschlagen, als bei Nichtrauchern.

Also Kaffeetrinken kannst du bestimmt weiter, soll ja gar nicht so ungesund sein, außer du hast eine Magen oder Speiseröhrenbeteiligung wie ich zB., dann wäre es sinnvoll, das etwas zu reduzieren.

Ernärung, eine normale Mischkost oder besser noch in die mediterrane Richtung, das Fleisch und Wurst würde ich reduzieren, aber ansonsten normal.

Alkohol reduzieren, aber ganz verzichten musst du nicht, wenn es nur ab und zu und wenig ist, finde ich.

Re: kutan oder subkutaner lupus?

Re: kutan oder subkutaner lupus?

vielen dank renate!
das schau ich mir mal an.
schönes wochenende noch s.