Mach mir grad so Gedanken zum Thema Basismedi.

Mach mir grad so Gedanken zum Thema Basismedi.

von Muh am 13.07.2010 19:44

Es gibt ja hier im Forum ne Menge Leute mit verschiedensten Basismedis außer Corti das wir ja fast alle in unterschiedlicher Dosierung bekommen. Jetzt ist so meine Überlegung bzw. Frage unterscheiden sich die anderen Medis in Bezug auf Stärke oder Art des Eingriffs ins Immunsystem oder eher in der Wirksamkeit bei den jeweiligen Organbeteiligungen?
Mal an meinem Bsp. Am Anfang hauptsächlich nur Schmerzen in den Gelenken u. Muskeln u. natürl. Nachweis im Blut also Quensyl und Corti. So ca. 5 Jahre.
Dann Nierenversagen, Schmerzen Müdigkeit Corti und Immurek (Aza) nach Krankenhausaufenthalt ca.8 Jahre.
Jetzt aktuell ZNS Beteiligung Lässionen im Gehirn, Depri, Migräne, Schmerzen, Müdigkeit usw. Umstellung in Rheumaklinik auf Corti und Myfortic.
Zusätzlich sind natürlich im laufe der Jahre weitere Medis wie Antidepressiva, Lyrika und immer stärkere Schmerzmittel bis zum Schmerzpflaster dazu gekommen. Die Müdigkeit/Abgeschlagenheit u, die Schmerzen waren zu keinen Zeitpunkt richtig gut. Im Vergleich zu früher haben sich die Medis mindestens verdrei bzw.-vervierfacht.
Nun ist ja die Frage kann man Quensyl, Immurek und Myfortic in einer Gruppe bezüglich Stärke sehen oder sind das komplett andere Wirkungsweisen?
Das würde ja dann denn Wechsel nach der jeweiligen Beteiligung erklären. Wo muss man dan das schon viel gehörte MTX einordnen?
Glaube ich habe mal was von einer Einteilung in Form von
Antimalariamittel, Immunsuppressiva u. Zytostatika gelesen weiss aber nicht welches der einzelnen
Mittel was ist und was besser bzw. stärker wirkt und wann angebracht ist.
Ich hoffe ich habe meine etwas wirren Gedankengänge halbwegs nachvollziehbar formuliert.
Ich mache mir halt manchmal so meine Gedanken was kommt wenn die Medis immer mehr werden ob man dann im Notfall überhaupt noch ne Steigerungsform hat oder nur noch die Dosis des Medikamentes erhöhen kann.
Gibt es eigentlich auch Patienten die mehrere Basismedis gleichzeitig nehmen und gibt es einen Unterschied ob Infussion oder Tabletten?
LG Judith

Re: Mach mir grad so Gedanken zum Thema Basismedi.

von Dani am 13.07.2010 19:50

Hallo Judith,

das ist eine Frage, die meines Erachtens nicht so einfach zu beantworten ist. Die Medikamente wirken schon alle irgendwie anders.
So wie ich das sehe ist es so, dass bestimmte Medikamente bei bestimmten Organbeteiligungen halt bei vielen Patienten eine gute Wirkung zeigen. (Erfahrungen der Ärzte). Dann gibt es auch Ärzte, die bestimmte Medikamente bevorzugen und diese dann erstmal bei ihren Patienten "austesten"...
Die einen Medikamente sind "sanfter", andere aggressiver.
Es gibt bei der Behandlung des Lupus (leider) kein "Schema F". Darum sind auch so viele frustriert, weil sie ständig neue Medikamente ausprobieren (müssen) etc... Was bei dem Einen wirkt, geht bei dem Anderen total in die Hose.

Ich nehme MTX (Zytostatikum) und Quensyl (Antimalariamittel).
Infusionen werden meistens in hohen Dosen gegeben und wenn die Einnahmeintervalle länger sind. Tabletten etc. halt für den "Hausgebrauch".

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Mach mir grad so Gedanken zum Thema Basismedi.

von Conny am 13.07.2010 20:47

Hallo Judith,

ich nehme Quensyl (Antimalariamittel), MTX (Zytostatikum) und Immunosporin (Immunsuppressivum). Mir geht es sehr gut damit.

LG
Conny

Re: Mach mir grad so Gedanken zum Thema Basismedi.

von Muh am 13.07.2010 22:15

@ Dani und Connny, danke für die schnellen Antworten.

Ja das ist genau der Punkt bin heute mal wieder schlecht drauf und frage mich warum ich soviel Medis mehr nehme und so richtig besser wird es nicht. Da kommt man schon mal auf den Gedanken ob es überhaupt das richtige ist oder ob man doch noch ne Nummer höher schalten kann wenn man eh schon soviel Chemie schluckt. Ich nehme seit Nov. gut die doppelte Menge Medis + große Mengen Schmerzmittel, bin zu Hause (kann mich also ausruhen). Mal denke ich jetzt wird es besser aber am nächsten Tag ist wieder das volle Programm da. Der Gutachter von der Rentenversicherung meinte ja auch ich bin eigentlich zum aktuellen Stand der Forschung gut eingestellt und er müsste zwar noch die Blutwerte abwarten aber er denkt er beführwortet eine befristete Rente. Die Forschung ginge ja weiter u. vielleicht gibt es ja in ein paar Jahren was neues. Er war eigentl. auch recht gründlich hat sogar was am Magen festgestellt und mich zur Magen und Darmspieglung überwiesen. Habe zwar ein wenig Angst davor aber ich finde es gleichzeitig auch gut wenn ein Arzt von sich aus mal was festellt. Er meinte durch die starken Schmerzmittel(Schmerzpflaster) merke ich nicht von allein wenn was ist. Na jetzt habe ich mich mal ausgheult will jetzt eigentlich positiv denken aber leider ist nicht jeder Tag ein guter Tag. LG Judith

Re: Mach mir grad so Gedanken zum Thema Basismedi.

von wolfskind am 13.07.2010 22:29

ich hab damals mit mtx angefangen. weil bei mir im vordergrund die gelenkergüsse standen. daher hab ich dann direkt das bekommen und auch cortison morgens und abends. ich nehme mal an es kommt bei den medis immer drauf an mit welchen medis die docs schon gearbeitet haben und womit sie erfahrungen haben. das muss dann nicht immer gleich das richtige medi sein. es ist ja auch jeder mensch anders und jeder wolf. wie dani schon sagte, schema f gibt es nicht. leider.
hab schon mal gedacht es müsste so knöpfe geben auf die man drückt je nach dem was man hat und dann gehts weg oder es springt ein passendes mittel raus.

quensyl ist defintiv nicht auf der selben stufe wie imurek etc. denn diese mittel wie imurek werde auch bei transplantationen eingesetzt, ist also immunsupressiv tätig, quensyl in der form nicht. quensyl soll schübe unterdrücken/mildern und die haut und gelenke bessern. es ist NICHT das mittel der wahl bei aggressiven organbeteiligung. wenn dann nur als weiter laufendes basismedi, heißt also du nimmst dann beides.

die medis haben sich verdreifacht weil du mehr dazu bekommen hast, es wurde also etwas neues gegeben und das alte blieb weil die gefahr besteht dass das was die anderen medis bewirken dann wieder ausbricht. man weiß einfach nicht was weggelassen werden könnte und das risiko ist zu hoch.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Mach mir grad so Gedanken zum Thema Basismedi.

von Dani am 13.07.2010 22:30

Ach Judith, lass Dich mal knuddeln.

Das Ziel eines Basismedis ist natürlich, die Krankheit in Schach zu halten und dabei mit möglichst wenig Cortison und/oder Schmerzmitteln auszukommen.
Nur leider ist das bei vielen/manchen/einigen (wie auch immer) nicht so einfach..

Eben. Und man kann auch nicht immer positiv denken. Ich kann das schon nicht mehr hören, wenn das jemand zu mir sagt. Unsere Krankheit ist nun mal nicht "positiv". Aber man kann versuchen, dass "Beste" daraus zu machen...

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Mach mir grad so Gedanken zum Thema Basismedi.

von Muh am 13.07.2010 22:46

@ Dani Danke Knuddel zurück ich fühle mich hier echt gut aufgehoben und das nächste mal kommst du doch hoffentlich mit nach Magdeburg. LG judith

Re: Mach mir grad so Gedanken zum Thema Basismedi.

von Muh am 14.07.2010 00:37

@Wolfskind

ja da hast du recht sowas müsste es geben und vorzugsweise ohne Kosten und für alle Krankheiten damit könnte vielen auf der ganzen Welt geholfen werden. So jetzt muss ich aber endlich schlafen und nicht mehr grübeln. LG Judith