Myasthenia Gravis und Sjögren Syndrom

Re: Myasthenia Gravis und Sjögren Syndrom

Hallo Mirja,

meine MG wurde anhand der Antikörper und zur Bestätigung per Einzelfaser-EMG diagnostiziert. Von daher habe ich mit den anderen Tests keine Erfahrung, es gibt aber eine gute Webseite zur MG, da findest Du auch zahlreiche Berichte über die einzelnen Methoden.

Mestinon habe ich anfänglich ein paar Mal einnehmen müssen, wenn ich auf ner Treppe gestrandet bin oder meine Augen auf halb Acht hingen, inzwischen ist die MG so kompensiert, dass ich das nicht mal mehr im Haus habe. Aber da bin ich wohl ne Ausnahme, die Einnahme war problemlos.

Lieben Gruss

Antje

"Jeder sieht, was Du scheinst. Wenige fühlen, was Du bist..." Niccolo Macciavelli

Re: Myasthenia Gravis und Sjögren Syndrom

Hallo Antje,

vielen Dank. Habe noch mal ein bißchen gelesen....

Grüße

Re: Myasthenia Gravis und Sjögren Syndrom

Hallo Antje,

in dem Forum dort bei MG wurde sogar Darmstadt empfohlen, also bin ich da wohl richtig,..

DANKE

Liebe Grüße
Mirja

Re: Myasthenia Gravis und Sjögren Syndrom

Hallo,

ich habe auch eine Kollagenose, (obei noch nicht sicher ist, ob es wirklich SLE ist) und eine Myasthenia gravis. Bei mir hat es auch lange bis zur Diagnose gebraucht, da ich die Myasthenie-Antikörper nicht habe, genauso habe ich aber die spezifischen Antikörper einer Kollagenose nicht, dafür aber eine positive Hautbiopsie, auffällige Kapillarmikroskopie, etc.

Bei mir hat sich die Myasthenie besonders in Doppelbildern und Schluckbeschwerden geäußert, die sich auch durch hochdosiertes Prednisolon nicht gebessert haben.

Ich habe aber sehr gut auf die Medikamente Mestinon angesprochen und bekomme jetzt zusätzlich noch Azathioprin.

Das ist die erste Therapie, die wirklich bei mir greift, habe ich den Eindruck und mir geht es heute deutlich besser als vor der Diagnose. Trotzdem ist es nicht einfach mit den vielen, schwammigen und teilweise nur Verdachtsdiagnosen umzugehen, aber entscheidend ist ja, dass die Therapie anschlägt!

An sonstigen Autoimmunkrankheiten habe ich noch eine Hashimoto Thyreoiditis und es besteht der Verdacht auf einen Morbus Crohn.

Wünsche Dir alles Gute. Kannst mich natürlich auch gerne weiter ausfragen.

Viele Grüße

Chrissi

Re: Myasthenia Gravis und Sjögren Syndrom

Danke Crissie ,
komme ich bestimmt drauf zurück,....

Liebe Grüße