Neuer Lupi aus Heidelberg!

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MOnab1978

46, Weiblich

Beiträge: 2

Neuer Lupi aus Heidelberg!

von MOnab1978 am 09.06.2016 14:03

Hallo Zusammen!

Ich bin hier neu. Meine Lupus habe ich schon ordentlich lange, ich nehme an dass es so mit 19 angfangen hat. Entdeckt wurde er vor ca 6 Jahren nach einem Herzinfarkt. Seither ignoriere ich ihn und tue so als hätte ich nichts. Leider geht das grade nicht mehr, denn seit 2 Wochen habe ich einen ganz akuten Schub mit fiesen Schmerzen und ziemlich eindeutigen Symptomen.

Vor ca 20 Jahren im Juni, ich war gerade in meine neue Wohnung in der Münchener Innenstadt gezogen, hatte ich einen Traum, der sich überhaupt nicht wie ein Traum angefühlt hat. Auf mich hetzte im Schnee (es war aber Sommer zu der Zeit) ein Schlitten mit 6 wütenden Wölfen auf mich zu. Ich lief weg aber sie holten mich ein. DIe Wölfe liefen über mich drüber und einer legte sich auf meine Brust, ich konnte kaum mehr Luft bekommen, so schwer wurde er, und das fühlte sich in dem Moment sehr sehr echt an. Auf dem Schlitten war eine alte Frau mit Pelzmütze, sie war meine Uroma. Sie hatte einen ganz bösen Gesichtsausdruck und las mir aus einem Buch vor, wann ich sterben werde, nur beim Jahr hat sich aufgehört - ist ja sonst nicht mehr spannend, hat sie laut gelacht. Der Wolf hat mir ins Gesicht gebissen. Dann war der Traum zu ende.

Das schwere Gefühl auf der Brust hatte ich noch ganz lange, immer wenn ich an den Traum gedacht habe. Das Datum habe ich leider vergessen. Ich glaube es war der 18.8..

Ich habe seither undefinierbare Probleme gehabt. Im Studium viel Gleichgewichtsprobleme, Blasenetzündungen, Kopfschmerzen, Schwindel. Ganz oft im Juni/ Juli/ August. 2004 in Afrika (ein Semester) im November, in Sri Lanka 2006 im Dezember. In Sri Lanka hatte man den Verdacht auf MS, der sich aber nicht erhärtet hat. Im Verdacht bekam ich Cortison und fühlte mich viel viel besser. Bei den anschliessenden Untersuchungen kam nichts heraus.

Während der Schwangerschaft 2008 mit meinem ersten Sohn ging es mir gut, bis auf erhebliche Kurzatmigkeit am Anfang und nach der Geburt ging es mir gut.

Zu Beginn der zweiten Schwangerschaft 2009 ging es mir total schlecht, zu Ende auch. Nach der Geburt 2010 ging es mir sehr schlecht, hatte viele "Migränen" die vielleicht gar keine waren. Nach 8 Wochen hatte ich einen Herzinfarkt der sich nicht erklären lies. In den Tests sie darauf folgten wurde erstmals der Verdacht Lupus erwähnt. Der verdacht hat sich erhärtet. Es wurde mit Cortison behandelt und das schlug sehr gut an. Seither nehme ich Quensyl.

Ich habe die letzten 6 Jahre den Lupus ignoriert. Bis auf Muskelschwäche hatte ich auch nichts, das ist jetzt leider vorbei. Seit 2 Wochen habe ich einen Schub mit unaushaltbaren Schmerzen in den Zehen und Erythema Nodosum an den Beinen, Kurzatmigkeit und allgemeinnes Krankheitsgefühl. Leider habe ich noch keinen Arzt gefunden, der mich behandelt. So lebe ich jetzt natürlich mit der Angst, dass sich der Infarkt wiederholen könnte.

Am Montag habe ich endlich einen Termin beim Rheumatologen....

Das war es von mir, ich hoffe ich finde hier ein paar liebe Bekanntschaften. Ich habe ziemlich viel Nachholbedarf im Bezug auf Informationen. Ich wusste nichtmal, dass ich die Sonne meiden soll.

Liebe Grüße
Ramona

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Nadja68
Gelöschter Benutzer

Re: Neuer Lupi aus Heidelberg!

von Nadja68 am 10.06.2016 08:12

Hallo MOnab, 

Ich kam dich sehr gut verstehen.  Am liebsten möchte man einfach nur wieder gesund sein. 
Wäre toll, wenn man den Lupus einfach wegignorieren könnte. 
Ich drücke dir die Daumen für den Termin am Montag und dass sich dein Zustand bald bessert.  
Viele Grüße,
Nadja 

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