neuer versuch
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neuer versuch
von wolfskind am 09.02.2011 17:59war heute bei einem neuen rheumadoc. in einer art polyklinik. es war ein haus mit ganz vielen ärzten. ohne betten
jedenfalls war der ganz nett und auch bereitet. hat sich auch auf den autismus eingestellt und ich musste ihm zb nicht die hand geben. das war also alles ganz gut.
er hat sich einen überblick verschafft auch durch das was ich ihm schon geschickt hatte (krankheitsverlauf) und sich die medieinstellung angeschaut. hat mich untersucht und sich also alles so ein bisschen beguckt.
habe ja schon ne menge diagnosen. er wirkte etwas zerstreut und hat öfter den faden verloren
aber dann kam irgendwann ja er hätte das jetzt alles hintereinander bekommen und die diagnosen kann er alle so bestätigen und er sieht auch keinen grund an eine magersucht zu denken wegen dem untergewicht sondern dass das so sinn macht mit dem schub und so.
da ich ja auch trotz basismedi noch 15mg corti nehme meinte er wenn ich das brauche dann ist das so und ich scheine ja damit ganz gut zu fahren. und wenn es schlechter geht könnte ich ruhig höher dosieren. könnte ihm auch ne mail schicken dann und wir sehn weiter. aber er hat nicht vor (zumindest hat er das nicht gesagt ) noch ein basismedi dazuzugeben. ich scheine ganz gut eingestellt zu sein (?) fand das etwas komisch, weil ich ja immer noch beschwerden habe und fieberschübe und so.
wegen dem gewicht meinte er noch dass es keine diät/ernährung gibt die gegen lupus hilft aber man sollte sich halt ausgewogen ernähren. da meinte die azfrau dass ich bestimmte sachen durch den autismus nicht essen kann und dass ich daher auch nicht so leicht wieder zunehme. da kam dann die astronautenkost ins spiel. erst meinte er das wäre ja eher für alte leute und vielleicht nicht so geeignet hat aber schnell verstanden dass es bei mir doch sinn machen würde.
er würde das befürworten und steht dahinter. auch hinter den ganzen diagnosen und so. ncihts was keinen sinn machen würde und so.
jedenfalls (und das ist der haken) er kann keine rezepte ausstellen und blut abnehmen auch nicht. dafür wären sie dort nicht ausgerichtet. na toll. ich brauche also auf jeden fall einen HA auch noch. klar is das normal.. aber bisher hab ich ja auch keinen gehabt. sfz
aber ich muss sagen so alles in allem hat er mich ernst genommen und mir geglaubt. hat sich die fotos angeguckt und alles abgesegnet. auch das was ich mir so selbst zusammengreeimt hab weil der andere da so bescheuert war. er hat keinen zweifel an der herzbeteiligung und sonst passt auch alles ins bild.
habe jetzt in 3 monaten einen neuen termin. kann aber jeder zeit per mail kontakt aufnehmen.
mutter wurde dann informiert über das ergebnis. dass der lupus eben bestätigt wurde und ich recht hatte so.. und da meinte sie zu mir ich hätte ja sicher wieder lügen erzählt und sie würde diese kost nicht unterstützen. fing an mit "was kommt danach" und "ich brauche perspektiven" und dachte, sie will irgendwie gar nicht dass es erst mal besser wird.. sie hakt lieber weiter auf mir rum..
Namen editiert durch Admin
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Re: neuer versuch
von mondbein am 09.02.2011 18:06Sag mal, was war das denn für ein Arzt? So etwas habe ich ja noch nie gehört?
Aber ich freue mich, dass du ernstgenommen wurdest! Deine Mutter hingegen kann ich überhaupt nicht verstehen...
Alles Gute weiterhin!!^^
Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.
Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel
Ewig währt am längsten!
Renate
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Re: neuer versuch
von Renate am 09.02.2011 18:07Hallo Wolfskind,
das freut mich das der Rheumadoc dich ernst genommen hat und im ganzen hört sich dein Termin gut an. Nur das ein Rheumatologe also eine Rheumapraxis kein Blut abnimmtund keine Rezepte ausstellen kann finde ich schon merkwürdig ehrlich gesagt.
LG Renate
Re: neuer versuch
von wolfskind am 09.02.2011 18:08ich glaube (weiß nicht genau, kriege das oft nicht so direkt eingeordnet) es ging vor allem um die basiswerte die regelmäßig abgenommen werden müssen. das machen die wohl nicht. kann mir vorstellen dass sie aber ana und sowas schon machen.
edit:
grad geschaut. klick
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Renate
Gelöschter Benutzer
Re: neuer versuch
von Renate am 09.02.2011 18:12Ach okay, dann könnte es sein dass der rheumadoc die speziellen immunologischen Blutuntersuchungen macht, die ja aber nicht unbedingt so häufig gemacht werden und der Hausarzt dann noch zwischendrin so ein normales Blutbild macht, anders kann ich mir das nicht vorstellen.
Daisydoo
Gelöschter Benutzer
Re: neuer versuch
von Daisydoo am 09.02.2011 18:13
Ich hab doch gewusst dass du das schaffst!!!!! SUPER!!!!!! KLASSE!!!!!!!
Aber warum kann der kein Blutabnehmen und Rezepte ausstellen?
Und das mit deiner Mutter ist natürlich zum k...... Aber ich glaube da brauchst du auch nichts anderes mehr erwarten.....
SEI STOLZ AUF DICH !!!!!!!
Liebe Grüße
Daisydoo
Re: neuer versuch
von wolfskind am 09.02.2011 18:15ja genau. es ging um leberwerte und so. die speziellen sachen macht er wohl schon. aber rezepte.. das fand ich auch komisch. er würde das wohl schon mal mcahen wenns sein muss aber normalerweise gibt er die mediempfehlung an den HA weiter. aber da ich ja noch keinen habe... und es bleibt ja eh erst mal alles wie es ist.
komisch. dass ich noch beschwerden habe.. das hat er ja auch gelesen aber scheint wohl zu denken dass es nicht so schlimm ist. hmm.. sagen wir mal so, es ging mir schon viel schlechter. aber so dolle ist es immer noch nicht. hatte schon gedacht dass da vielleicht noch was getan werden kann. noch mal ein cortistoß oder sowas..
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Re: neuer versuch
von wolfskind am 09.02.2011 18:17das stand dann ganz am schluss:
Kopfschmerzen,
Ab und zu Fieber
Einschlafen der Hände seltener als vorher
Herzprobleme -ohne Muster. An Tagen, an denen es mir schlechter geht/ich noch müder bin, habe ich wieder Herzrasen und bekomme schlecht Luft – unter der höheren Cortisondosis waren diese Beschwerden gänzlich verschwunden -
Bauchschmerzen bzw. Übelkeit
Appetitlosigkeit
Augenprobleme - Jucken, Brennen, Eiter, Trockenheit, sehr viele Tränen
Fortwährend starker Gewichtsverlust seit Beginn des jetzigen Schubes im Juni 2010. In letzter Zeit beschleunigt.
hat er also gelesen und nicht reagiert? oder is das etwas womit ich jetzt leben muss ? sollte man nicht noch besserung erwarten können?
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Renate
Gelöschter Benutzer
Re: neuer versuch
von Renate am 09.02.2011 18:18Das mit den Rezepten find ich trotzdem merkwürdig, allerdings als ich noch ambulant in der Poliklinik Uniklinik rheumatologische/immunilogische Ambulanz wa,r bekam ich von dort auch keine Rezepte. Die schickten dann den Bericht und Anweisungen was ich für Medikamente bekommen soll zu meiner damaligen Hausärztin und von ihr bekam ich dann immer die Rezepte wie zB. Cortison, Sandimmun usw.
Heute bekomm ich aber alles von meinem Rheumatologen an Rezepten.
Re: neuer versuch
von wolfskind am 09.02.2011 18:22er meinte halt auch dass es wohl wichtig wäre dass ich einen doc hätte /HA hätte der mich ganz regelmäßig sieht (weil ich durch den autismus auch dinge nicht merke zb) und der könnte dann auch mal einen hausbesuch machen. das alles geht ja bei ihm nicht. er hat die fäden in der hand für die autoimmunsachen und guckt so von oben drauf und gibt hinweise an die HAs.
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