nun bin ich auch da
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Tanja123
Gelöschter Benutzer
nun bin ich auch da
von Tanja123 am 23.03.2012 08:05Hallo zusammen,
mein Name ist Tanja, stolze 36 Jahre und hab 3 Kinder (5,8,10J.).
Seit genau 9 Tage habe ich eine von so einigen Diagnose SLE.
Ich freue mich das es doch so ein tolles forum gibt, wo man sich austauschen kann, den ich denke, jeder von uns hat ein große Päckchen zu tragen und gemeinsam sind wir Stark.
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Re: nun bin ich auch da
von Ranunkel am 23.03.2012 08:34Hallo Tanja,
schön das du da bist.Ich schicke dir erstmal liebe Grüße von mir und hoffe mehr von dir zu hören!
Ein schönes Wochenende 
wünscht Ranunkel
Tanja123
Gelöschter Benutzer
Re: nun bin ich auch da
von Tanja123 am 23.03.2012 08:44Lieben Dank Ranunkel, klar ich werde jeden Tag vorbei schauen frage ruhig wenn Du was wissen willst, mon bin ich mich an einlesen hier.
LG Tanja
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: nun bin ich auch da
von Renate am 23.03.2012 17:30Hallo Tanja,
herzlich willkommen bei Lupuslive!
Bekommst du schon Medikamente und schaffst du denn aktuell den Alltag mit den drei Kindern ? Die sind ja auch noch nicht so groß und ich erinnere mich gerade an meine Anfangszeit mit hochaktiver Kollagenose und drei kleinen Kindern und das war für mich eine schlimme Zeit. 
LG Renate
Tanja123
Gelöschter Benutzer
Re: nun bin ich auch da
von Tanja123 am 23.03.2012 18:39Vielen lieben Dank, für die liebe Begrüßung.
Ja meine medis sind mon Quensyl 400mg, Predni von 40mg wieder angefangen bei 5mg (hab aber das gefühl das es zu wenig ist), Ibo 800, Novaminsulfon und seit gestern muß ich Vitamine nehmen da mein Vit3 zu niedrig ist laut Rheumatologe.
Meine Nerven sind nicht Wirklich nicht die besten bei 3 Giftzwergen
, oder ich empfinde das so.
Wenn meine Schmerzen nicht wären dann wäre bestimmt meine Stimmung besser.
Was ich nicht schaffe im HA wird eben verschoben.
Das dumme ist nur die Uni und mein Rheumatologe streiten wegen der Diagnose, aber ich hab kein vertrauen mehr zur Uni. Weil die damals nach der Biobs. gesagt haben ich könnte das Ergebniss googeln.
Auch wenn die Leitende Ch. Ärztin sich für die aussage eines AIPler entschuldigt hat, ändert es nichts daran das ich Kopfkino mir gemacht hat.
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: nun bin ich auch da
von Renate am 23.03.2012 18:56Okay die/der AIP-ler hat sicher ihren Anpfiff von ihren Vorgestzen bekommen , war ganz bestimmt nicht gut ihre/seine Aussage, aber sie/er steht wohl noch ganz am Anfang und muss noch lernen, ich würde das jetzt also nicht ganz so ernst nehmen, aber ich verstehe dich mit dem "Kopfkino". Gut finde ich, dass sich die zuständige Chefärztin bei dir entschuldigt hat. Aber ich dachte AIP-ler gibt es seit einiger Zeit gar nicht mehr ? Oder hab ich da was falsch verstanden ?
Naja, ich denke die Kinder sind normal wie andere Kinder, aber mit einer solchen aktiven Erkrankung kann man das anders empfinden, weil die Kräfte eingeschränkt sind.
Tanja123
Gelöschter Benutzer
Re: nun bin ich auch da
von Tanja123 am 23.03.2012 19:08Ja so habe ich die mail bekommen, das dieser Arzt ein AIP-ler ist, (hab mich schriftlich beschwert),
oder wie nennt die , die den Facharzt noch nicht haben.
Kann möglich sein das ich in einem halben Jahr anderster denke, das ganze war ja erst im Januar.
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: nun bin ich auch da
von Renate am 23.03.2012 19:27Aber wenn du noch einen niedergelassenen Rheumatologen hasrt, dem du vertraust, dann ist das doch jetzt gut, oder ? Ich gehe auch nicht mehr in die Uniambulanz, bin jetzt schon zehn Jahre bei meinem niedergelassenem Rheumatologen (haben wir beide beim letzten Termin festgestellt )und fühl mich da gut aufgehoben, er ist ein Rheumatologe mit Leib und Seele und großem Engagement ! Hat auch meine Schwester gesagt und meine Mutter, die waren auch schon bei ihm und ein Sohnemann ist auch dort, ach ja bald haben wir wieder zusammen Termin Anfang April. Er kennt mich jetzt schon ganz gut. Die Uni hat mir aber damals zur Diagnose verholfen und das war auch gut, nur die wechselnden Ärzte dann später dort, da kam ich gar nicht klar damit und dann bin ich meinem jetzigen Rheumatologen gefolgt, der war nämlich vor vielen Jahren auch in der Uniambulanz und von daher kannte ich den schon.
Tanja123
Gelöschter Benutzer
Re: nun bin ich auch da
von Tanja123 am 23.03.2012 19:47Es ist komisch als ich das erste mal beim Rheumatologe war, hatte ich echt gleich vertrauen, er war es der die Diagnose gestellt hatte, nach dem er mir sagte, ob die (Uni) mir nie gesagt haben das ich ein sehr schlechtes Blutbild habe. Musst auch sofort das von denen Verortnete Medi absetzen, den ich schade meinen Nieren noch mehr. Ich denke man muss vertrauen haben.
desiderata
Gelöschter Benutzer
Re: nun bin ich auch da
von desiderata am 23.03.2012 20:28Hab mal nachgeguckt: