An alle CDLEs Hautlupis

Re: An alle CDLEs Hautlupis

Re: An alle CDLEs Hautlupis

Re: An alle CDLEs Hautlupis

so trotz den lieben Antworten wäre ich froh noch mehr über eure einstellung und Medis zu erfahren!
Weil wie bereits beschrieben hat an medis bisher nichts wirklich angeschlagen und in den 3 jahren in denen ich schubfrei war, habe ich nichts genommen weder medis noch spezielle cremes.
Danke euch

Re: An alle CDLEs Hautlupis

Hallo Lotti und Butterfly 1987 !
Zum Thema Sonne wird auch im Fachkreisen diskutiert.Ich glaube dass hier auch einige Threads dazu waren.Grundsätzlich scheint es so zu schein dass Lupi´s vor der Sonne gewarnt wird.Es gibt da aber auch anscheinend unterschiede.Auch könnte es sein dass Jmd der vit-d mangel hat (haben wohl auch lupi´s öfter) dazu führt dass man die Sonne (uv-strahlung nicht so gut verträgt) es gibt hier glaube ich welche die dazu auch mehr sagen können (erfahrungen oder die Threads noch genauer kennt als ich) wollte das euch beiden hübschen nur sagen falls euch das thema mehr interessiert.vielleicht könnt ihr auch ein neues Thread eröffnet damit ihr mehr antworten bekommt.Es gibt auch lupi´s die so oder so Sonne nicht vertragen.Ich selbst erlebe es unterschiedlich...vertrage es schon einigermassen,manchmal besser manchmal schlechter.meine damit die natürliche sonne...wie genau die erfarungen mit sonnenstudios ist,weiss ich nicht weil das für mich nie wichtig war.

LG Anne

Re: An alle CDLEs Hautlupis

Hallo,bin bis jetzt auch ein reiner Hautlupi(Gott sei dank)
Nehme wenn ich mal dran denke Quensil 200 mg wenn eine Rötung da ist(meist nur die Nase) Advantan und Prot... Dings da bums da fällt mir grad nicht ein.
Also Sonnenbank würde ich auch meiden man muß den Wolf ja nicht reizen.
Seit ich die Sonnen meiden soll fehlt sie mir auch,früher habe ich mir darüber keine Gedanken gemacht.

Re: An alle CDLEs Hautlupis

P.S an Butterfly und Lotti
Wegen Reisen in den sonnigen Ländern wollte ich noch euch was sagen.Es gibt durch aus lupi´s die auch sowas tun.Mit bestimmten Schutzmassnahmen individuel je nach verträglichkeit (kleidung sonnencreme etc) es könnte also durchaus sein dass solche reisen auch mit lupus möglich sind.ich selbst reise nicht in heisse länder weil ich die hitze einfach noch schlechter vertrage als die sonne selbst.Ich will euch nicht hoffnung machen falls ihr wirklich so empfindlich sein solltet wie manche leider sind (was natürlich für jeden auc eine grosse einschränkung wäre) aber auch nicht damit gleich sagen es geht gar nicht.vielleicht muss man das auch einfach vorsichtig ausprobieren und die zeit wird zeigen was alles wie machbar ist.schreibe euch mehr von hören sagen hab selbst sle und weniger mit der richtig tollen hautlupus zu tun.

LG Anne

Re: An alle CDLEs Hautlupis

Hallo Michaela65,

Re: An alle CDLEs Hautlupis

Hallo Ihr Lieben ,,

Bitte entzürnt Euch nicht ,, Renate hat es gut gemeint

Ich gehe ja auch nicht mehr auf die Sonnenbank seidemt ich die Diagnose habe

Renate hat recht ,, es gibt andere Möglichkeiten für den Rücken und diese nehme ich auch wahr

Körnerkissen ist mein Favorit . Treibe ausserdem Betriebssport Rückenschulung ,Entspannungstechniken etc.

da ich in der Pflege Arbeite als Pflegefachkraft mit schwerst Schädel-Hirn betroffen Patienten .

Sonnenbank ist nicht wichtig im Leben , war es halt gewohnt gewesen . Ich will ja nicht das der Wolf wieder tätig wird

und befolge den Rat von den Ärzten und auch Euren

glg Eure Lotti

Re: An alle CDLEs Hautlupis

Re: An alle CDLEs Hautlupis

Ja so heißt die Salbe