ANA positiv negativ Diagnoseodyssee
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ANA positiv negativ Diagnoseodyssee
von Ichbins am 22.01.2018 09:55Hallo, habe mich gerade neu registriert. Ich habe seit zwei Jahren enorme Probleme, die allerdings alle mit neurolog. Schlaganfall ähnlichen Schwierigkeiten begannen. Hatte hypertensive Krisen, wurde endokrinologisch und neurologisch untersucht und niemand kam zu einem Ergebnis. Es wurden zwei Herde im Gehirn gefunden, weiße Substanz, allerdings unspezifisch, sodass so richtig niemand etwas dazu sagen konnte. Ich mache die Geschichte kurz nun, denn sie ist ewig lang, wie bei vielen, wie ich gelesen habe.
Nach einer Darmspiegelung, die chronische Entzündungen zeigte, wurde ich an einen Rheumatologen geschickt. Der vermutete eine Kollagenose oder Vaskulitis. Gleichzeitig wuchs meine Schilddrüse immer weiter und nach einem Termin beim HNO Chirurg, der aufgrund einer Entzündung eine Endoskopie machte, ließ ich die Schilddrüse entfernen. Vorher gab es Ultraschall, der echoarme Knoten und eine Entzündung zeigte. Es kam Hashimoto raus. Das Problem war, dass bis zum heutigen Tage alle Werte inkl. Antikörper unauffällig waren, sodass die Endokrinologen vorher Hashimoto komplett ausschlossen. Die Probleme wurden nach der OP erst besser dann schlechter. Immer mehr Gelenkprobleme und in meinem Gesicht (und am Hals), das vorher nur eine auffällige Röte hatte, ergab sich ein Schmetterlingsausschlag. Die ersten rheum. Untersuchungen ergaben ANA 1:160 gesprenkelt, andere Werte ok. Mit Kortison und seit Dez Methotraxat besserten sich die Beschwerden. Jeder Versuch das Kortison zu reduzieren, wir begannen mit 4mg scheiterten, dann kam ein Aufstieg des Kortisons, dann wieder Ruhe, Minderungsversuch, scheitert, wieder hoch und so weiter. Im Moment bin ich bei 25 mg pro Tag plus 1x wöchentlich Methotrexat. Da in letzter Zeit neue Probleme hinzukamen, auch neurologischer Natur wurde ein MRT des Gehirns sowie der Sakralgelenke und ein Röntgen der Hüfte gemacht. Auf dem Röntgenbild war etwas zu erkennen für den Rheumatologen, das MRT der Sakralgelenke zeigt einen Entzündungsherd. DAs MRT vom Gehirn zeigt zwei neue Herde, an anderer Stelle. Die Diagnose Lupus evtl Undifferenzierte Kollagenose stand bereits BIS die neue Blutuntersuchung rauskam, bei der ALLE Antikörper plötzlich negativ waren. Dummerweise hat das Labor die Muskelbiopsie versaut, die aufgrund eines auffälligen Elektromyogramms gemacht wurde, sie hatten nicht die richtige Lösung vorrätig. Dazu muss ich sagen, dass ich in Griechenland Kreta wohne und extra für diese Geschichte in Athen in Behandlung bin. Nach den negativen Blutergebnissen, sagte mir der Rheumatologe, dass er außer einer Spondyloarthritis zur Zeit keine Diagnose stellen kann, obwohl ich 5 der 6 Kriterien erfülle. Nimmt man das positive ANA Ergebnis von vorher dazu wären es 6. Ich frage mich, ob sie das Blut "versaut" haben, bei der Lagerung, beim Transport oder ob es echt was anderes sein kann. Es ist alles sooo merkwürdig bei mir, Hashimoto ohne Antikörper etc ich lese, dass es bei anderen ähnlich ist und es beruhigt mich ein wenig, aber ich hab keine Ahnung was ich machen soll. Wegen des Ausschlags, Gesicht, Hals, Hände habe ich jetzt einen Termin bei einer Hautärztin. Vielleicht kann man über eine Hautbiopsie mehr herausfinden und zum Neurologen wegen der neuen Herde im Gehirn muss ich auch. Die letzten zwei Jahre war ich mehrmals arbeitsunfähig, was natürlich enorm schwierig ist, besonders weil ich in Griechenland wohne, wo man sowieso nur überleben kann. Ich habe auch schon überlegt, den Bluttest einfach zu wiederholen...ich weiß nicht, was wirklich Sinn macht. Bei Hashimoto hatte ich nicht ein einziges Mal nachgewiesene AK. Das Abwarten ohne Diagnose finde ich sehr anstrengend. Gibt es das, dass die ANA erst 1:80(2016), dann MItte 2017 1:160 gesprenkelt und dann Ende 2017 komplett negativ sind? Das einzig Gute ist, dass der Rheumatologe meinte, wir bleiben bei der Therapie erstmal und warten ab aber entspannen kann ich mich nicht wirklich. Noch eine Frage: Alle möglichen Untersuchungen Darm, Haut (bei Muskelbiopsie Oberschenkel) zeigen eine lymphozytäre (entzündliche) Infiltration. Ist das von Bedeutung? Oder kommt das häufig bei allem möglichen vor? So, dass mit dem "kurz-halten" der Geschichte war wohl nichts... aber es ist alles so komplex, dass ich manchmal denke, ich werde wahnsinnig. Ich bin dankbar für eure Antworten und Tipps
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Re: ANA positiv negativ Diagnoseodyssee
von kk9979 am 24.01.2018 09:14Hallo,
Das was du schreibst ist fast diesselbe geschichte,wie meine. Ich habe auch Entzündungszeichen im Darm. Genauso zwei unspezifische Signalstörungen im Gehirn, eine Nierenentzündung sowie eine echoarme inhomogene Schilddrüse. Ein Arzt meint dass es seronegative Hashimoto gibt,der andere zweifelt. Bisher hatte ich nie Antikörper. Nur erhöhte Ana Titer.
Ich erhalte keinerlei Behandlung und fühle mich richtig mies.
TSH war einmalig 5,85. Ansonsten zwischen 2 und 3,22. Der eine sagt ab 2,5 behandeln,der andere ab 4. Von meiner Schwester weiss ich dass man auch neurologische Störungen von Hashimoto bekommen kann,sowie Muskel und Gelenkbeschwerden.
Ich habe auch ständig Blutdruckkrisen und/oder Sinustachykardie. Sowie absolute Muskelschwäche.
Mein Arzt möchte mich jetzt ans Zentrum für seltene Erkrankungen schicken.
Re: ANA positiv negativ Diagnoseodyssee
von Ichbins am 24.01.2018 20:58Hallo, ich kann dir nur empfehlen, die Schilddrüse biopsieren zu lassen. Ich habe sie wie gesagt rausnehmen lassen, nachdem ein HNO Chirurg mir dazu riet und er hatte Recht. Die Professoren in Athen sagten mir zuvor auch, es gibt 20%, bei denen man keine AK findet, aber ich war nicht stabil für OP und letztlich rechnet niemand damit dazuzugehören. Es ist einiges viel viel besser geworden nach der OP: Blutdruck, Herzrasen, Zuckerproblematik, Darmgeschichten, ich bin viel wacher gewesen nach der OP und die Schwächeattacken sind seltener geworden etc. Die Blutergebnisse und leider verlassen sich viele darauf, können total in die Irre führen. Bei mir, wie gesagt, wäre es NIE herausgekommen, wenn ich nicht wegen Streptokokken beim HNO gelandet wäre und er endoskopiert hätte. Weder die Schilddrüsenwerte an sich noch die ensprechenden Antikörper waren je auffällig. Die Biopsie zeigte ein vollkommen zerstörtes Organ. Leider war es wohl bei mir nicht das Einzige, denn die Geschichte ging weiter mit Gelenkproblemen, Ausschlägen etc und auch andere Organe zeigen Entzündungen, allerdings hilft mir aktuell das Cortson im Zusammenspiel mit dem Methotraxat. Auch jetzt sind wieder Blutwerte, auf die sich Ärzte verlassen, nach der Therapie verschwunden. Andere Dinge, die für Lupus bzw eine Mischkollagenose sprechen sind glücklicherweise offensichtlich, sodass man nicht als kompletter Idiot da steht, und der Rheumatologe die Therapie im Dezember eingeleitet hat auch ohne definitive Diagnose, aber es ist dennoch sehr anstrengend, da die meisten Ärzte einen einfach weiterschicken, nach Hause schicken mit dem Satz "Abwarten", was einem als Patient wenig bis gar nicht hilft oder alles auf autoimmune Erkrankung schieben ohne wirklich zu gucken, was los ist. Ich hab beide Extreme erlebt und finde beides sehr belastend. Ich würde versuchen jemanden zu finden, der sie biopsiert, chronische Entzündungen kann man so feststellen.
Ich habe bei dem Besuch mit der Dermatologin eine Hautbiopsie machen lassen und schaue mal, was die nun zeigt.
Liebe Grüße aus Kreta