Bin auch neu

Re: Bin auch neu

von Renate am 14.01.2011 19:38

Also 5 mg ist nicht viel und kann als dauerhafte Erhaltungstherapie genommen werden. Ich nehme Cortison seit April 1994 und zwar durchgehend ohne Unterbrechung, in unterschiedlichen Dosierungen. Angefangen hab ich mit 60 mg. Meine Erhaltungsdosis ist 5 mg Cortison-Prednisolon und das seit vielen Jahren und davon hab ich keine Nebenwirkungen. Manchmal muss ich vorrübergehend etwas erhöhen, jedoch komme ich immer wieder auf meine geringe Erhaltungsdosis von 5 mg.

Re: Bin auch neu

von wolfskind am 14.01.2011 20:31

manchmal spricht man sogar noch bis 7,5mg von einer low-dose-therapie. also niedrig dosiert. finde 5mg auch nicht viel.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Bin auch neu

von wuschel am 19.01.2011 15:14

Sollte vielleicht nicht immer hier hineinschreiben?
Habe so viele Fragen.
Das Buch "Rat und Hilfe bei Lupus" habe ich durchgelesen. War ein guter Tipp. Danke Anna!
So bin ich auf Fibromyalgie gestoßen. Kommt mir alles sehr bekannt vor. Ob ich eher das habe?
Lediglich der kutane Lupus ist bislang festgestellt worden.
Habe mir auch den Bericht von der Rheumatoloin angesehen. Diagnose: 1. Polyarthralgien, CCP-AK schwach pos., z. Zt. kein Hinweis auf eine behandlungsrelevante entzüdliche Gelenkerkrankung, 2. Vorbestehender kutaner Lupus, z. Zt. kein Hinweis auf eine Kollagenose. Weiterhin schreibt sie u.a.: Polyarthralgische Gelenkbeschwerden aller Knochen und Gelenke. Desweiteren "Nervenschmerzen" (steht wirklich in Gänsefüßchen") im Bereich des rechten Armes.???? Ich habe Nerven- bzw. Muskelschmerzen im ganzen Körper, besonders im Schulter-, Nacken, Kieferbereich, welche ausstrahlen und nette Kopfschmerzen hervorrufen! Hatte lediglich vor ca. 5 Jahren das linke Knie geschwollen, aber ansonsten nie geschwollene oder schmerzende Gelenke. Weiterhin Kapselschwellung des MCP III rechts. Konnte auch nicht mit Recherche herausfinden, wo genau sich der MCP III in der rechten Hand befindet. Genauso bei CCP-AK konnte ich nichts finden. Weiß das Jemand von euch.
Habe das Gefühl ich verzettel mich immer mehr. Außerdem hört kein Arzt richtig zu und keiner glaubt mir. Ich weiß einfach nicht mehr weiter. Ich halte das langsam nicht mehr aus. Diese dauernden Schmerzen, habe jetzt schon wieder seit 5 Tagen Dauerschmerzen im Kopf- und Schulterbereich und weiß nicht ob ich was nehmen kann und was ich nehmen darf. Und beim Arzt heißt es dann treiben sie Sport, ist vermutlich eine Erkältung, liegt an ihrem Bürojob...Musste mich mal ausheulen, sorry.

LG, Sabine

Re: Bin auch neu

von Renate am 19.01.2011 15:39

Ja, mein jüngster Sohn hat den auch positiv.
Der CCP AK ist ein Marker für rheumatoide Arthritis/chronische Polyarthritis:

Quelle: http://www.labor28.de/laborinfo/labinfo83.html

LG Renate

Re: Bin auch neu

von wolfskind am 19.01.2011 23:34

schön dass dir das buch geholfen hat! hast du es deinem freund auch gegeben?

also zu fibro kann ich nicht viel sagen. wir haben einige hier die eine sekundäre fibro haben. aber es ist schwierig zu diagnostisieren.
würde man bei mir im schub diese points drücken würde ich auch schreien. und ich hab keine fibro. einfach wegen den gliederschmerzen die ich habe. - nehme aber auch ein starke schmerzmittel dagegen.

du darfst natürlich schmerzmittel nehmen! lass es nicht soweit kommen dass der körper sich die schmerzen einprägt und dann ein schmerzgedächtnis entsteht. außer ibuprofen kann man ja alles nehmen. aber dauerhaft wäre etwas schonenderes besser. opiate sind da gut geeignet.

cortison hilft auch gegen schmerzen, wenn sie durch entzündungen hervorgerufen werden. nimmst du cortison?

dann hast du eben keine arthritis aber atralgien. also schmerzen. das is genauso ein punkt der wichtig ist.

es gibt ja auch rheumakliniken die auch fibrostationen haben. vielleicht wäre es gut wenn man dich mal auf den kopf stellt

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Bin auch neu

von wuschel am 20.01.2011 16:01

Ehrlich gesagt noch nicht. Wir sind schon unser ganzes Leben zusammen und trotzdem scheue ich mich davor. Ich habe ihn Ende letzten Jahres darauf angesprochen und er meinte: er wüßte nicht, wie er damit umgehen sollte. Ich habe einfach Angst vor seiner Reaktion, weiß aber auch, dass es nicht gut ist die Situation totzuschweigen.

Auf die Fibro bin ich durch das Buch gekommen. Weil ich schon seit bestimmt 20 Jahren an den Muskelverhärtungen im Schulterbereich leide, die eben immer schlimmer werden. Aber Du hast natürlich recht, wenn ich einen Schub habe könnte man mich auch überall "drücken" und es täte weh.
Alle sprechen immer von Schüben? Ich kann das gar nicht einordnen Letztes Jahr hatte ich über Wochen, vielleicht sogar Monate das Gefühl, dass ich - bis auf 3-4 Tage im Monat - durchgehend einen "Schub" hätte. ist das so klar abzugrenzen?

Schmerzmittel: Habe bisher nicht viele ausprobiert. Habe mich immer gesträubt welche zu nehmen und dachte: das halt ich aus, tue ich aber nicht. Hab auch oft das Gefühl, dass die nicht richtig helfen, nur oberflächlich. Habe bezüglich meines Unfalls Voltaren mit dem Wirkstoff Diclofenac-Colestyramin eigenommen. Gerade mal nach 2 Tabletten und ungefähr 24 Stunden später fing der Hautausschlag an, erst an den Ohren, über Hals, Gesicht usw. Habe dann keine mehr genommen, weiß ich denn, was die da noch so anrichen in meinem Körper? Der Chirurg hat mir dann Ibuprofen!!! verschrieben. Habe dann nachgelesen, dass das wohl nicht so gut ist. Hatte ihm aber gesagt, dass ich Lupus habe!
Dann wußte ich nicht mehr was ich nehmen soll, vor allem gegen diese Kopfschmerzen.
Welche Opiate meinst Du? Kennst Du ein Medikament, dass da hilft?
Medis nehme ich überhaupt nicht. Durch meinen Unfall konnte ich noch nicht alles Untersuchungen abschliessen und den "Abschlusstermin" bei der Rheumatologin warnehmen, aber dennoch hilft mir die "Auszeit" Zeit zum Nachdenken etc.

keine arthritis aber arthralgien??? Ist das das Ergebnis meiner CCP-AK Werte und der angeführten Polyarthralgien. Renate hatte mir schon dazu geschrieben, war gestern aber nicht in der Lage zu antworten. Sorry und Dank an Dich Renate. Ich versuche mich wirklich einzulesen, verstehe aber oft nur Bahnhof und meine kopfschmerzen erleichtern es auch nicht gerade.
Ich habe nur immer das Gefühl, es sind nicht die Gelenke, sondern Muskel oder Nerven, die weh tun. Vielleicht habe ich das auch einfach schon zu lange und kann es nicht mehr orten? Wie merkt man den Unterschied? Ist es bei den Gelenken nicht ein Bewegungsschmerz, schwellen sie nicht an?

Muss ich 'mal anfragen, ob die Rheumaklinik hier eine fibro-abteilung hat. Habe bisher nur eine Selbsthilfegruppe gefunden, die können mir sicher auch weiterhelfen. Fibro ist ja auch nur eine Vermutung von mir.

Liebe Grüße,
Sabine

Re: Bin auch neu

von Renate am 20.01.2011 16:22

Der CCP-AK kann schon Jahre vor dem Ausbruch der rheumatoiden Arthritis positiv sein. Es können dann auch schon unterschwellig Beschwerden da sein. Würde ich mal im Auge behalten. Es gibt ja auch Überlappungen zB. Lupus und rheumatoide Arthritis und allerhand andere Mischungen.

Die Fibromyalgie ist eine Ausschlussdiagnose, das heißt erst sollen andere organische Erkrankungen ausgeschlpssen werden. Da würd ich mich jetzt mal nicht drauf fixieren, zumal du ja den Hautlupus hast und auch den positiven CCP-AK.

Den Unterschied Gelenke,Muskeln,Sehnen und so weiter merk ich auch nicht, es tut sozusagen irgendwie das ganze Körpergestell samt Weichteilen, Gewebe oder wie auch immer man es nennen möchte weh. Mal ist es an einer Ecke mehr und an der anderen weniger usw.

Die Gelenke schwellen bei Kollagenosen nicht unbedingt an.

Re: Bin auch neu

von wuschel am 20.01.2011 17:06

Danke für Deine Infos Renate, jetzt kann ich das besser verstehen. Die Ärzte fragen immer nach Gelenkbeschwerden, die ich natürlich immer verneint habe.

Dann weist wohl auch die Kapselschwellung des MCP III rechts (Fingergrundgelenke) darauf hin.
Im Buch Rat und Hilfe bei Lupus und anderen Kollagenosen, wurden z.B. auch Symptome von PPS, Sjögren-Syndrom, MCTD, APS, Vaskulitis, Fibro etc. beschrieben. Demnach hätte ich von allem etwas. Das verwirrt mich ziemlich.

Ich versuche jetzt die Untersuchungen der Organe abzuhaken und natürlich den Termin bei der Rheumatologin. Geduld ist nicht mehr meine Stärke.

Liebe Grüße,
Sabine

Re: Bin auch neu

von wuschel am 20.01.2011 17:08

Ach ja, die Rheumatologin schrieb auch: kein Hinweis auf eine Kollagenose?

Re: Bin auch neu

von wolfskind am 20.01.2011 22:25

nach gelenkbeschwerden wird gefragt weil die häufigste beteilgung ist. damit es fängt es oft auch an. also die MCTD (hat übrigens renate) ist ja eine sammelerkrankung. das heißt wenn du das hast dan hast du eine mischung aus allem.
man kann aber beim lupus zb auch aps und alles andere haben. das muss dich nicht verwirren.
ich zb hab auch das SS und auch vaskulitis. meine diagnose ist SLE.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.